Diagnostic, symptômes et contraception, j'ai besoin de témoignages

Bonjour @Fleur30‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Mounette31‍ @marinou1201‍ @Silvine‍ @Quenotte‍ @Audrey1505‍ @Aljamia‍ @Carlena29‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Fleur30!

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

@Fleur30 

Bonjour, 

C’est bien d’avoir été diagnostiquée même si à priori ça a mis du temps!

J’ai 24 ans, pas encore d’enfant, je suis atteinte d’adénomyose (c’est de l’endométriose interne, dans l’utérus), j’ai été diagnostiquée en octobre 2019 et ne suis pas opérable. J’avais un implant contraceptif à ce moment là qu’on m’a directement retiré car pas adapté à l’endo, en tout cas ça ne me convenait plus.

Depuis j’ai essayé plusieurs pilules en continu qui sont sensées bloquer l’évolution de la maladie : Leeloo Gé (ça n’a pas convenu) puis Slinda (qui m’a légèrement soulagée pendant un temps mais j’avais des saignements tous les jours pendant 1 an donc signe que la maladie continuait d’évoluer, évidemment avec de grosses douleurs) 

La gyneco que j’ai vu m’a dit que ces traitements n’étaient pas adaptés dans mon cas (peut être qu’ils le seront dans le vôtre)

Depuis septembre 2019 je suis sous Sawis Gé, c’est un nouveau progestatif qui est un traitement pour l’endométriose. Pour l’instant c’est le seul qui m’a réellement soulagée. Pendant un temps ça n’allait plus du tout je faisais des crises à ne plus pouvoir me lever donc ma gyneco a décidé de me changer de nouveau le traitement pour me donner du Colprone 5. Je n’ai pas encore changé car pour l’instant ça va mieux au niveau des douleurs et qui dit changement de traitement dit de nouveau grosses douleurs le temps que le corps s’habitue et bcp d’effets secondaires vu que ce sont des traitements hormonaux assez forts. Donc pour l’instant je continue le Sawis et j’attends de voir! 

Ce qui est important c’est de vous rapprocher d’un bon spécialiste en endo, car les gyneco non spécialisés sont souvent mal renseignés sur cette maladie qui est encore méconnue. Pour ma part j’habite à Marseille donc je n’ai pas eu de mal à trouver quelqu’un de très bien!

Il faut aussi savoir qu’on peut vous donner un traitement qui vous conviendra directement, ou alors comme moi il faudra en essayer plusieurs.. 

Peut être aussi qu’avec l’opération puis la mise sous pilule vos douleurs disparaîtront, ça a été le cas pour ma soeur. 

Je vous souhaite en tout cas du courage dans ce que vous traversez, c’est super que vous ayez deux enfants, c’est déjà un souci en moins... 

N’hésitez pas si vous avez des questions!

Bonne soirée 

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu. C'est quoi la différence entre endononyose et endometriose  ?  Car il me semblait que c était pareil...

C est vrai que c'est bien d'avoir été diagnostiqué. Ça permets de donner réponse au question dû à certain symptôme que j avais comme les troubles digestifs..

Je me considère chanceuse dans ce pas de chance car honnêtement je n'ai pas de grosse douleur.. Pendant les règles c'est peu abondant et court... J'ai pas plus mal que ça...

Bon courage à vous également

On opère dans quel cas ? 

Bonjour,

Personne ne vous a évoqué le stade selon les résultats de votre IRM ?

Personnellement, je pense qu'il est délicat de répondre à la question concernant l'opération, cela peut dépendre de plusieurs facteurs je pense (symptômes, taux de réussite/échec des traitements, résultats d'examens...)

En me baladant sur internet, j'ai pu apprendre que l'opération était impossible sur certaines femmes ayant de l'endométriose stade 4 car trop dangereux.. et à l'inverse on opère des personnes (coelioscopie exploratrice) dont les examens ne font rien ressortir (mon cas).

On m'a opérée suite à une IRM qui a seulement montré de l'adenomyose (endomètre qui vient se loger dans le myometre (muscle utérin)), cette même IRM précisait bien "aucune endométriose trouvée" et pourtant les douleurs persistaient, résultat : opération qui a dévoilée une endometriose de stade 3..

Je suis également sous Sawis Ge qui me réussit bien pour le moment..

Bonsoir à tous,

Je voulais savoir si un nodule d'endométriose peut se résorber tout seul. J'en ai un mais depuis quelque temps, je n'arrive plus à m'alimenter, j'ai mal sous les côtés et le médecin me prescrit un scanner avec injection + irm abdomino-pelvien. Ca a commencé comme ça pour vous? Avez vous perdu beaucoup de poids?

Je suis atteinte d'une névralgie clunéale qui a été opérée 8 ans après l'erreur médicale et j'attends que l'opération porte ses fruits. 

Merci pour vos retours.

Bonjour, 

Non on m'a pas parlé de stade.

Le médecin de l'IRm m'a juste dit qur j'avais de l endometriose profonde et de l adenomyose. Mes ovaires n ont aucun kyste. J'ai des veines pelviennes dilatées et une varice s est formée au niveau de ma jambe à l'arrière. Elle m'a dit qu'il fallait obstruer ces varices. J'ai l endometriose qui s'est propagé vers l intestin d'où mes ptoblemes de digestion (c'est de temps en temps et ça m'empêche pas de vivre) j'imagine que c est lié....

Je n'ai pas vraiment de douleur... Ma pilule c est BELARA. J'ai des règles non douloureuses courtes et peu abondantes.

Ma gynécologue après avoir observé mon résultat d'IRM n'est franchement pas inquiéte ni affolée. Pour elle aucune opération n'est envisagée et peut-être même qu'elle ne me changera pas ma pilule étant donné que je ne souffre aucunement.

J'ai deux enfants, que j'ai conçu très rapidement Après l'arrêt de la pilule , j'avais cerazette à ces moments là. J'ai changé de pilule car ça me donnais des boutons hormonaux qui ont disparu depuis la prise de BELARA.

Je ne pourrais pas dire si j'envisage une troisième grossesse au vue de mon âge, il est possible que l envie nous prenne ou non...

J'ai rdv avec ma gynécologue au mois d avril pour en discuter un peu plus....

Bonne journée, merci des réponses que vous m apportez.

Hvid55 qu'elle opération vous a t on fais ?  En quoi ça consiste  ?  

@Fleur30 

Il existe 2 types de coelioscopies.

La cœlioscopie opératoire qui consiste à retirer les adhérences et atteintes et la coelioscopie exploratrice qui a pour but de regarder ce qu'il se passe, cette coelioscopie exploratrice ne permet pas de traiter l'endométriose, c'est uniquement une opération qui "explore".

Par contre une coelioscopie exploratrice peut devenir une cœlioscopie opératoire, ce qui a été mon cas.

La chirurgienne m'a retiré les différents nodules et adhérences que j'avais et qui se trouvait sur tous mes organes...

L'opération peut se faire de 2 manières selon les dégâts.. soit par coelioscopie (généralement 3 à 4 petites incisions dans le ventre) soit par laparotomie (incision de 20cm à peu près à la verticale ou horizontale  (comme une césarienne)).

J'ai eu 4 incisions lors de mon opération.

Je ne suis pas spécialiste, mais.. est-ce normal de vous déclencher des règles alors que vous avez de l'endométriose + adenomyose ?

Dès qu'on a su que j'avais de l'endométriose, la première chose que mon médecin a cherché à faire et de me couper les règles pour éviter les dégâts..

C est vraiment gentille d'avoir pris le temps de me répondre. Et j'avoue que je comprends mieux les opérations et leurs différences...

C est une bonne question, elle n avait pas l air de vouloir me voir en urgence pour changer ma pilule. Elle m'a demandé par téléphone après mes résultats de irm si j avais des douleurs. Et comme expliqué je n'en ai pas. Je lui fais entièrement confiance. Elle est très compétente. Je pense qu'il faut que j attende sagement la date de rendez-vous pour y voir plus clair pour mon cas.

Vous avez quel âge ?  Si ma question est déplacée, n'y repondais pas. Je comprendrais.