- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec un rhumatisme psoriasique
- Echanger sur le rhumatisme psoriasique
Echanger sur le rhumatisme psoriasique
- 14 768 vues
- 76 soutiens
- 453 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
mysteryy29
Bon conseiller
mysteryy29
Dernière activité le 29/07/2019 à 03:03
Inscrit en 2014
5 130 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjour , j'ai déjà posté dans d'autres sujets sur le pso et le RP mais je tiens a en parler . Certains membres disent avoir des effets secondaires importants avec le methotrexate ( chutes de cheveux..) personnellement j'ai eu beaucoup de nausées et vomissements au début . J'ai du pso depuis large de 10 ans cela faisait 29 ans que je voyais différents spécialistes, de nombreux traitements sans résultats durables. Le RP a été diagnostiqué en juillet je sais enfin de quoi je souffre et surtout je revis grâce a ce traitement plus de mains et pieds en sang a cause des crevasses , quelques petites plaques sur le cuir chevelu presque plus rien . Par contre pour les douleurs le traitement est a ajuster . Je sais que rien n'est définitif je profite simplement de cette belle période alors que je pensais cela impossible . C'est une maladie très difficile , gardez espoir il y a forcement un traitement adapté pour chacun.
Voir la signature
mysteryy , tout semble impossible à ceux qui n'ont jamais rien essayé ( jean-louis étienne )
mysteryy29
Bon conseiller
mysteryy29
Dernière activité le 29/07/2019 à 03:03
Inscrit en 2014
5 130 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
sachez qu'on ne guérit pas de cette maladie il faut trouver le bon traitement pour été soulagé. Bonne journée🌹
Voir la signature
mysteryy , tout semble impossible à ceux qui n'ont jamais rien essayé ( jean-louis étienne )
Karen_66
Bon conseiller
Karen_66
Dernière activité le 29/09/2023 à 21:06
Inscrit en 2018
121 commentaires postés | 42 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Yolande62 j'ai la même histoire que vous ! Première douleur en 2014 uniquement sur le genou gauche qui ont nettement empiré ...diagnostiquer en juin 2018 sous méthotrexate depuis le 14 juillet 2018 en 15 mg je passe maintenant a AMGEVITA biosimilaire à HURIMA en 40 mg injection à faire tous les 14 jours. Également en arrêt depuis bientôt un an... je désespère également de revoir un jour mes collègues de reprendre ma vie active...
@Vinc43 Bonjour pour ma part premières douleur au genou gauche, puis au pied droit, puis le reste des membres, 4 ans avant d'avoir eu un diagnostic, là pour le moment un seul traitement en cours le méthotrexate qui m'a juste aider au niveau des raideur le matin mais niveau douleur 0 et là je passe sous injection TNF ,je n'ai pas assez de recul pour dire quel est le meilleur traitement mais je garde espoir que c'est traitement fonctionne. courage à vous
Voir la signature
Positivez !!!
pat1704
pat1704
Dernière activité le 04/04/2020 à 08:49
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
Récompenses
-
Explorateur
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous je ne sais pas à qui m adresse mais je souffre des articulations mains poignets pied chevilles epaules depuis 2014 et depuis peu c'est devenu insurportable après eco radio prise sang à tous va et pas imflation pas rumathisme visible bref mais résultat ne sont pas mauvais mais le rumatho a donner le diagnostic c'est un RP j aimerais savoir si y a des prises en charge ou une reconnaissance quelque conque auprès de la cmpa, mdph merci à tous
mysteryy29
Bon conseiller
mysteryy29
Dernière activité le 29/07/2019 à 03:03
Inscrit en 2014
5 130 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonsoir @Berber14 , je ne peux vous renseigner car mon RP a été diagnostiqué il y a peu . Avez-vous également du psoriasis car l'on peut avoir l'un sans forcément avoir l'autre.
Voir la signature
mysteryy , tout semble impossible à ceux qui n'ont jamais rien essayé ( jean-louis étienne )
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
mysteryy29
Bon conseiller
mysteryy29
Dernière activité le 29/07/2019 à 03:03
Inscrit en 2014
5 130 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Berber14 , je compatis réellement à votre souffrance, je connais malheureusement trop bien cette maladie.
Voir la signature
mysteryy , tout semble impossible à ceux qui n'ont jamais rien essayé ( jean-louis étienne )
Aurel3432
Aurel3432
Dernière activité le 25/05/2020 à 15:02
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
Récompenses
-
Explorateur
@Vinc43
bonsoir vinc43 ,
je suis atteinte d un rhumatisme pso depuis 12 ans maintenant , j ai 38 ans je suis depuis sous biothérapie cimzia depuis le mois d août 2018 après de multiples traitement de fond inefficaces pour ma part . C est propre à chacun , le corps de réagis pas pareil .
Si vous souhaitez échanger cela sera avec plaisir . C est pas évident au quotidien , l entourage , la douleur etc est difficile pour celui qui est atteint de cette maladie et pour l entourage
donc cela fait du bien de savoir qu il y a ce genre de site ou l on peut discuter , échanger , s informer ...
au plaisir je vous souhaite une. Inné soirée
Voir la signature
Aurel
stef_31
stef_31
Dernière activité le 07/12/2018 à 11:55
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour à tous,
à mon tour de me lancer.
Je souffre de Rhumatisme Pso depuis maintenant 18ans (j'ai 33ans) et j'ai été diagnostiqué qu'il y a 12 ans.
Au début c'était juste des douleurs dans le dos et petit blocage aux genoux. Au fur et a mesure la maladie s'est étendue aux autres articulations et maintenant je peux avoir une crise n'importe où ...
Les facteurs déclencheurs que j'ai trouvé sont le stress et la fatigue.
J'ai commencé à être traité par un traitement de crise (Cébutid 200) puis mon Rhumato, de la vieille école, a décider de me passer sur un traitement de fond Méthotrexate, traitement que j'ai supporté pendant 2 ans mais qui au final s'est terminé par un séjour aux urgences à cause de grosses douleurs au ventre. On a donc décidé de retourner au Cébutid.
Depuis un peu plus d'un an, j'ai changé de Rhumato que je trouve beaucoup plus pro que le 1er ... qui a changé légèrement mon traitement. En effet je suis passé du Cébutid 200 au Cébutid 100 qui a un effet plus rapide et plus long dans le temps.
Cependant ce n'est pas ça qui me permet d'avoir une vie des plus tranquille ... (comme beaucoup de monde ici).
Le matin je suis rouillé, je suis tout le temps très fatigué, les crises et douleurs arrivent le plus souvent dans la nuit ce qui n'aide par pour être en forme pour aller le travailler le lendemain matin ... J'ai de nombreuses absences lié à mon RP.
Et puis de temps en temps, j'ai des problèmes encore plus important, comme par exemple en ce moment, un syndrome rotulien qui me gène depuis 6 mois mais diagnostiqué qu'il y a 2 semaines. Du coup, rééducation quand je n'ai pas mal et on sert les dents ...
Cependant le rythme devient de plus en plus compliqué à tenir ... vraiment. Déjà vis à vis du travail, je travail en équipe et vu qu'il est impossible de savoir quand je ne serai pas la, ça n'aide vraiment pas pour la confiance et l'ambiance ...
Je suis déjà RQTH sans aménagement de travail mais j'ai l'impression que cela n'est plus suffisant ... du coup je suis preneur de tout conseil et témoignage sur vos diverses actions qui ressemblerait à ce que je souhaite faire (temps partiel, aides, invalidité, ...)
Merci pour votre lecture et vos réponses :).
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Vérodo
Bon conseiller
Vérodo
Dernière activité le 14/05/2021 à 21:05
Inscrit en 2016
36 commentaires postés | 31 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami
je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.