Echanger sur le rhumatisme psoriasique

@Laetimac Bonsoir. J'ai commencé à avoir du psoriasis à l'âge de 10 ans, dans le cuir chevelu seulement, Depuis l'adolescence, j'en ai un peu sur la peau mais ça reste modéré. J'ai déclenché un RP à l'âge de 30 ans. J'ai bientôt 53 ans et je ne prends pas de traitement de fond (juste des infiltrations lorsque j'ai une crise inflammatoire) et je travaille normalement depuis l'âge de 18 ans et j'ai même préparé un parcours universitaire en parallèle il y a deux ans. Cela m'arrive d'avoir un arrêt maladie d'une ou deux semaines, mais c'est très rare. On peut donc avoir une vie normale avec une RP selon les cas. Il ne faut pas s'imaginer le pire à chaque fois. Quant aux crises, j'en ai eues aux pieds quand j'avais 30 ans et cela fait au moins 17-18 ans que je n'ai plus de crise inflammatoire à ce niveau là. Ce n'est pas parce qu'une zone est inflammatoire à un instant T qu'elle le sera tout le temps. Les crises font mal, laissent malheureusement parfois des séquelles, mais le mal fini par partir et ne revient pas forcément. Jusqu'à maintenant j'ai essayé de vivre avec mais surtout je n'ai pas laissé la maladie me définir, ni me hanter, Je suis venue sur ce forum pour avoir un avis sur les risques d'effets secondaires du vaccin. Quand je lis les témoignages, je vois qu'il existe malheureusement des formes plus sévères. Je veux cependant vous insuffler de l'espoir car il existe aussi des formes de RP un peu plus faciles à vivre et à surmonter pour vivre une vie normale. Bien à vous

Après 2 ans d'errance et d'erreurs médicales, un professeur de Saint Antoine a été catégorique : rhumatisme psoriasique. Mes douleurs étaient violentes: mains  doigts, coudes, poignets, dos ,genoux, chevilles, talons, orteils, yeux, bouche. Mais rien de significatif sur les radios ni sur les analyses de sang. On m'a diagnostiqué : arthrose, maladie de Forestier, Raynaud, canal carpien...

Actuellement: 11g de cortisone par jour, depuis six mois, qui me permettent de vivre à peu près normalement  et,  depuis deux semaines 1 comprimé de imeth par semaine. Pour l'instant, aucun effet secondaire, j'attends...

J'ai essayé régime Seignalet strict( 4 mois), hypnose, sophrologie, acupuncture, cryotherapie, CBD, magnetotherapie, kinésithérapie : rien...

Je mets tout mon espoir dans le nouveau traitement   ou s'il ne marche pas, dans la biothérapie. Je mets surtout mon espoir dans ce vrai médecin ( rendez-vous au bout de six mois), qui m'a gardée une heure, m'a écoutée,  m'a auscultée, m'a souri, m'a dit que le seul but à poursuivre était la fin de la souffrance. 

C'est mon conseil: tournez vous vers les vrais spécialistes, laissez tomber les indifférents, les formatés, les administratifs, les sourds et les incompétents psychorigides !

Bon courage à tous !

Bonjour ,

Je m'adresse à toutes les personnes qui ont un rhumatisme psoriasiques...Avez vous été prise en charge à 100 % par l'assurance maladie  ? Mon rhumatologue a essayé de faire une demande à l'assurance maladie mais ça ne marche pas ! Je souhaitais avoir des témoignages de personnes qui sont pris en charge à 100 % ! Je précise que je suis pour le moment au 3 ème anti inflammatoires ( de plus en plus fort ) et que mon rhumato n'aime pas trop le methotrexate ...la biothérapie est envisagé mais je préfère rester sous anti inflammatoire  pour le moment et tant que j'arrive à vivre presque normalement avec les anti inflammatoires ! Je passerais à autre chose lorsque cela ne me fera plus rien ! Mais voilà , l'assurance maladie prend elle en charge ce type de maladie ? Merci pour vos réponses 

KARINE 

Oui, le 100% a été immédiatement accepté. Je suis sous methotrexate depuis 4 semaines, ni effets secondaires, ni effets tout courts, mais il faut attendre au moins six semaines. Je revois le rhumatologue en février pour savoir si on garde le methotrexate ou si on passe aux biothérapies. Je ne supporte pas les anti inflammatoires, par contre la cortisone marche merveilleusement bien, d'ailleurs sans elle je ne peux plus bouger, mais j'ai bien compris qu'on ne peut pas rester à vie sous cortisone, alors...

Bonsoir oui oui le 100% est immédiat mais avec toujours les franchises à payer ! 
je suis sous biothérapie depuis bientôt 2 ans sous humira

j cherche des avis sur le methotrexate car ma rhumatologue l’envisage . Mais je suis pas très motivée 

Dur de donner un avis, ça ne fait qu'un mois, et il faut attendre au moins six semaines pour voir le début des résultats.  Mais pour moi aucun effet secondaire à part une légère migraine pendant quelques heures. Et surtout une totale confiance en le rhumatologue qui m'a prescrit le methotrexate, chef de service d'un m CHU parisien, le seul à avoir su poser un diagnostic, le seul à avoir pris du temps, à m'avoir écoutée, après deux ans d'errance et d'erreurs. Alors, je ne me pose pas de questions...

Bon courage !

@Karikanis 

Bonjour, 

100% depuis un moment, et la demande a été faite par mon médecin traitant généraliste  sur les conseils de mon rhumatologue.

Ce dernier m'a  expliqué  que cela doit passer impérativement  par un généraliste  pour  activer le 100%  en ligne  via ameli... et le résultat  est plus rapide 

 

Bonjour à tous ceux qui m'ont répondu ! 

Je vous remercie grandement pour vos messages, ça me soulage un peu ! Je verrais dans ce cas avec mon généraliste , bon même si il n'est pas très doué en informatique 😰!!!

Mon rhumatologue avait l'air de penser que ça ne fonctionnait pas à cause de mon type de traitement ! Mais je verrais ça avec mon généraliste du coup ! Merci à tous pour votre aide !

KARINE 

Bonjour,

La prise en charge a été demandée par mon médecin traitant, la réponse a été très rapide mais malheureusement les franchises sont toujours à régler.

Après le méthotrexate en comprimés, je suis passée au METOJECT 17,5 mg. Je me fais une injection chaque semaine (j'ai pris des cours avec mon infirmière).

Je fais une prise de sang tous les mois et je suis suivie par un rhumatologue.

Bonnes fêtes de fin d'Année 

 

Bonsoir,

J ai vraiment besoin de vos avis

Je vais essayer de faire court !!

Voilà ça fait 20 ans que j ai des soucis ,ça a commencé par les lombaires

Après de multiples infiltrations aux différentes articulations, 1 acromioplastie d une épaule, douleurs nocturnes...

Il y a 9 ans environ je suis de nouveau suivi par des rhumatologue (changer 3 fois car compliqué avec 2 )

Le 2eme m avait diagnostiqué le RP

J ai eut cosentyx, xeljanz et benepali qui n ont pas eut l effet voulu.

J ai changé de rhumatologue car il était piquant dans ses propos et je sortais de chez lui en pleurs

Depuis 1 an environ j ai retrouvé une rhumatologue très gentille mais qui a émis un doute sur le diagnostic car VS légèrement élevée, CRP normale, pas de sacroilite !!

Pour elle j ai tous les signes inflammatoires mais ??? La nuit douleurs terribles au dos , aux talons , déverrouillage matinal énorme, tendinite à toutes les articulations, lombaires abîmées , névralgie d arnold ... et j en passe

Elle m envoie sur Bordeaux voir un rhumatologue pour qu il mette un nom sur ce que j ai

J y suis aller ce jour et là le choc , pour lui ce n est ni une spondylarthrite, ni un rhumatisme psoriasique...

Il m à dit que pour lui se serait un problème mécanique à chaque articulations qui me ferait souffrir , une polyarthralgie mécanique

Il faudrait voir un médecin reeducateur pour tout prendre en charge

Alors d un côté tant mieux mais d un autre je ne comprends pas comment en 5 minutes il a éplucher 20 ans d examens médicaux et comment toutes ces douleurs on ne peut plus identiques au rhumatisme psoriasique ne peut être que "mécanique "

Il me dit que après avoir essayé cosentyx , xeljanz et benepali ça aurait du fonctionner

Alors pourquoi tant de biothérapies existent et qu on lit qu il faut parfois en essayer plusieurs !!

Je dois repartir voir ma rhumatologue ici et je ne sais pas comment réagir

Je suis sous le choc du diagnostic

Qu en pensez vous ?

Désolé pour le pavé

Merci pour vos réponses