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Echanger sur le rhumatisme psoriasique
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Sarah et Norabio
pour répondre à ta question, il faut supprimer TOTALEMENT le gluten et le lactose et les traquer dans tous les aliments.
En ce qui me concerne, j'ai vu les bénéfices ressentis au bout de trois mois environ
.Le meilleur moyen d'éviter le gluten et les produits laitiers, c'est bien évidemment de cuisiner tout soi même.
Su comme tu l'écris, tu vis iun enfer, tu trouveras la force et la volonté de le faire sérieusement, car le faire en partie , ne sert pas à grand chose.
Une fois ton organisme bien détoxifié de toute trace de gluten et de lactose , alors là , ton traitement anti Tnf marchera mieux et rapidement
Pour exemple, le dernier traitement que j'ai pris , Embrel , a marché immédiatement, c'était spectaculaire, stylo à 9 hdu soir, 0 douleurs la nuit qui s'est ensuivie et 0 douleurs depuis .
Je freinais pourtant depuis longtemps pour le prendre, car je craignais les effets secondaires, mais même si le régime m'avait supprimé 80 % des douleurs, j'avais encore hélas des crises de temps en temps qui nécessitaient des infiltrations, et trop d'infiltrations, ce n'est pas top non plus.
Donc, courage et Confiance ! Le régime marche vraiment, et surtout il
permet aux traitements de bien fonctionner et ce rapidement.
De plus le bonus, c'est quand on va mieux, au bout de 6 mois à 1 an , d'espacer les piqûtes jusqu'à les arrêter et rester en mode rémission jusqu'à 3 ans en ce qui me concerne!
Courage et détermination ! 😊
Norabo.67
Norabo.67
Dernière activité le 19/02/2023 à 11:31
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45 commentaires postés | 31 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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@titev11 bonjour
Merci pour avoir partagé ton expérience, pour ce qui est de cuisiner ce nest pas un souci : cuisine maison tous les jours 😊. Mais il me faudra du temps pour supprimer mon bol d'avoine ou de muesli et de lait au petit dej 🙄
Bon week-end
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Nora
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Dernière activité le 04/09/2021 à 22:43
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@mysteryy29 Bonsoir Alain60
Je viens d'être diagnostiquée d'un RP et je serais intéressée par votre parcours face à cette maladie, si votre proposition est toujours d'actualité. Cordialement,
Cg64600
Cg64600
Dernière activité le 07/12/2022 à 21:20
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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonsoir
Le diagnostic de rhumatisme psoriasique est tombé il y’a 1 mois. Après 3 mois de souffrances au niveau des mains et du dos, les irm ont montrées des atteintes importantes au niveau de la main droite. Déjà! Mais par chance, pas de psoriasis ( mais mon père et ma grand mère oui) .Étant kinésithérapeute, le rhumato m’a dit qu’il fallait essayer de préserver les mains pour que je puisse continuer à exercer et m’a mis sous methotrexate et chrono indocid . Je ne supporte pas les Ains , douleurs de ventre atroces, une fatigue extrême et déjà une perte de cheveux... . Les analyses sanguines ne sont pas terribles non plus. Je revois le rhumato ce mercredi pour faire le point. Je voulais savoir si vous arriviez encore à travailler, si la maladie avait vite évoluée ?? J’ai très peur de devoir vite renoncer à mon métier ... Merci de vos réponses
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Dernière activité le 04/09/2021 à 22:43
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@Cg64600 Bonsoir,
En ce qui me concerne, la maladie à évoluer progressivement suite à un pso sur cuir chevelu il a 4ans, avec des douleurs depuis plusieurs années, Comme vous les douleurs sont aussi au niveau des mains et du dos entre autres.
Je dois commencer cette semaine mon traitement (methotrexate) et j'avoue que j'ai un peu peur des effets secondaires. notamment la perte des cheveux!
Malheureusement, pour ma part je n'ai pas pû conserver mon emploi il y a 10 ans, du fait de mes absences dû à cette maladie. Cela ne veut pas dire que vous allez devoir renoncer à votre métier. Nous sommes tous différents.
mysteryy29
Bon conseiller
mysteryy29
Dernière activité le 29/07/2019 à 03:03
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5 130 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Ami
bonjour a tous , @étoile27 , le methotrexate vous a t-il été prescrit en comprimés ou en injections ? Perso pas de perte de cheveux , j'ai les comprimés. Par contre beaucoup de nausées.
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mysteryy , tout semble impossible à ceux qui n'ont jamais rien essayé ( jean-louis étienne )
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Dernière activité le 04/09/2021 à 22:43
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Bonsoir,
La rumatho voulait en injections, mais j'ai préféré par comprimés, aprés on verra. J'aurai dû commencer lundi, j'ai repoussé d'une semaine. J'avoue, d'avoir un peu peur, des effets secondaires, j'ai perdu beaucoup de cheveux dû au pso et cela c'était calmé depuis peu. Aprés je sais bien qu'une personne ne fait pas une autre, mais cela nous donne quelques indices. Mais c'est tellement douloureux, qu'il nous faut bien une solution.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
J'ai déjà posté dans la discussion, les bénéfices du régime Seignalet ( sans lactose, sans gluten)
Su vous souffrez , vraiment cela vaut la peine d'essayer.
Quelque soit la biothérapie que vous avez, votre état ne peut que s'améliorer.
Perso, le méthotrexate 0 pour moi en terme d'efficacité, beaucoup d'effets secondaires, nausées, perte de cheveux etc...
Bon courage!😊
Sarah2167
Sarah2167
Dernière activité le 30/03/2020 à 22:09
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Coucou tout le monde !
De mon côté le régime et les anti inflammatoires n´ont rien donné donc je commence le methotrexate là.
J’ai un peu de nausée mais c’est largement supportable, et je préfère perdre quelques cheveux et vivre normalement qu’avoir tout mes cheveux mais ne pas pouvoir vivre. ( j’ai 25 ans)
D'ailleurs à aucun moment on ne m’a parlé de ce genre d’effet secondaire donc à avoir avec le temps ! Et pour le reste, avec des prises de sang tous les 15jours pas d´inquiétude à avoir ! Le traitement une fois toléré permet aux gens de vivre tout à fait normalement donc haut les cœurs ! (70% de réussite)
Faut juste être patient le temps de trouver les bons dosages mais j’ai bon espoir, surtout qu’il traite la maladie et ne la masque pas !
Je reviens vers vous dans 1 mois 1/2 pour vous dire ce qu’il en est ! Courage à tous, pleins de traitements existes donc ne restée pas comme ça ! Et passez au 100% à la sécurité sociale, notre maladie est couverte
Norabo.67
Norabo.67
Dernière activité le 19/02/2023 à 11:31
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@Sarah2167 bonsoir
Contente pour vous si vous n'avez pas autant d'effets secondaires avec le methotrexate,ce qui ne fut pas le cas pour moi . Je l'ai pris pendant 6 mois sans aucun effet positif, j'avais continuellement des douleurs et le pso est réapparu avec des pustules énormes ( mains, pieds), les cheveux une catastrophe par poignées juste en passant la main, des nausées, troubles digestifs et une grosse fatigue pendant 48h au moins.. donc aucun bénéfice, mais chaque cas est unique. .bon courage en espérant que cela marche pour vous 😉
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Nora
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Vérodo
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Vérodo
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Ami
je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.