Echanger sur le rhumatisme psoriasique

C’etait Mon cas aussi mais avec le méthotrexate c’est mieux mais les douleurs perdurent tout de même.. je suis surtout contente concernant le psoriasis. Pour le reste ça ne révolutionne pas tout. J’attends de voir aussi ça ne fait qu’un mois et je vois la rhumatologue mardi 

Bonjour , je n’ai obtenu aucune réponse à ma question : l’es biothérapies ont elles modifié votre taux de cortisol ? Moi je me retrouve avec un cortisol effondré à 9 et donc à 4 jours d’une intervention chirurgicale, tout à été annulée. J’aimerais Savoir s’il y a un lien. Merci à tous.

Bonjour, 

Je voudrais connaître vos symptômes sur vos rhumatismes psoriasiques... Je me présente karine  44 ans et 2 enfants.  J'ai eu apparemment mes premiers vrais symptômes il y a 3 ans. J'avais des douleurs à la marche ( talon, cheville et dessus du pieds) .  Une radio a été faite et me découvrait des épines calnanéenes à chaque pied.  Moi et mon docteur avons mis ces douleurs sur le compte des épines... Ensuite,  quelques périodes de douleurs généralisées en pensant que c'était la sclérose en plaques ( mon papa et sa soeur étant atteints par cette maladie) ... Rien au final mise sous magnésium... Je constate au fur et à mesure que dès que je fais une randonnée ou passer une journée à se balader devient compliqué car douleurs comme si j'étais passé sous un bus et grosse fatigue. Dans le même temps,  des réveils vers 5 heures du matin avec de gros maux de dos et aux pieds..  Jusqu'à cet été... Cela faisait 1 mois et demi que j'avais emménagé dans mon nouveau logement.  Je m'aperçois un jour que je n'arrive pas à faire de simples noeuds avec du fil... J'arrive à peine à les saisir.. Je m'énerve et je laisse faire ma fille... Et ensuite la dégringolade... Gros maux de dos, migraines, douleurs articulaires,  paresthésies, fourmillements, crampes  paralysies de 30 secondes d'une de mes cuisses.... Prise de sang ( potassium trop élevé,  vitesse de sédimentation aussi... Vgm au dessus aussi et autres)  radio des mains et pieds : rien ( je comprends pas)  irm du dos et médullaire : pas grand chose non plus... 1 mois et demi d'arrêt car incapable de faire quoi que ce soit... On m'avait prescrit des anti inflammatoires suite à mon mal de dos qui m'ont fait vomir et j'étais encore plus mal derrière ! Je reprends le boulot en septembre... Je vois une rhumato... On part sur une suspicion de polyarthrite ( rien non plus pas de réactions d'anticorps) et pour le reste pas grand chose ... Par contre elle m'a fait passer une radio du bassin et le diagnostic : sacro-iléite avec des points d'interrogation !!!Lol.... Elle me fait faire une IRM qui confirme une sacro-iléite... Je revois ma rhumato   me demande  si j'ai du psoriasis et oui effectivement,  un psoriasis très discret en goutte que j'avais jusqu'à l'hiver dernier sur les jambes qui disparaissaient  l'été.  Ça lui a suffit pour poser le diagnostic... Tout récemment je me suis fait un claquage au mollet en faisant mes courses à l'appui sur mon caddie et en marchant calmement... Et depuis je suis en évolution constante dans la douleur... Au niveau du bas du dos et la fesse gauche de plus en plus fort au point où je n'arrive plus à tenir sur un seul pied côté gauche... Psoriasis en gouttes évoluant aussi car il monte.  La douleur du sacro est une douleur que je connais depuis longtemps  mais c'était plus léger à l'époque et je pensais à des maux de dos classique dû à une mauvaise position en dormant ...Ce qui me chiffonne actuellement ce sont ces douleurs musculaires, tendineuses,  ces crampes et ces spasmes musculaires entre autre à un oeil ( 5 jours en continue) ... Ça m'agace et un oeil qui clignote pour conduire c'est gênant.  Je suis aussi passée à 14, 9 de tension depuis cet été au lieu de 11, 8 habituel.  Je suis suivie également à d'autres spécialistes pour ( déficience en alpha 1 antitrypsine - pour 1 pic monoclonal igg kappa -  pour une gastrite chronique pour un adénome hypophysaire ( enlevé en 2017) - pour antécédents de phlébites sans parler de toutes les petites infections très connus niveau gynécologue... Ainsi qu'apnée du sommeil.  Et maintenant  diagnostic sur un rhumatisme psoriasique... Je suis très positive mais là je fatigue... J'ai trouvé ma rhumato un peu froide et aucun  conseil sur comment vivre avec ça... L'évolution à laquelle il faut que je me prépare... J'ai l'impression que mes autres spécialistes ne se sentent pas concernés du tout et pas un mot de réconfort de tous ces spécialistes .. On dirait que personne ne sait quoi dire sûrement par méconnaissance !Bref pas évident...J'ai un traitement sous celebrex ( le plus faible anti inflammatoire à cause de ma gastrite chronique)  et 6 mois de kiné. Je supporte assez mal le celebrex je pense.  Je le prends depuis peu et je suis tombée à mon travail ce matin .  Tous mes muscles se sont arrêtés d'un coup et j'avais de gros tremblement et difficulté à respirer. On a du me ramener chez moi.   Je voulais connaître vos symptômes à vous avant médocs et après médicaments... Avez vous déjà fait des réactions vives suite à la prise d'anti-inflammatoires.... Voilà désolé pour cette longue histoire mais j'avais besoin de tout sortir.  En vous remerciant. Karine 

Bonjour @Karikanis‍  ,

mes symptômes ont débutés un peu comme les vôtres...et il a fallut pas mal de temps pour poser le diagnostic car je n'ai pas de.psoriasis.

Mon rhumato m'a très rapidement mise sous methotrexate en comprimés d'abord devant l'inefficacité des anti inflammatoires, puis en injection

maintenant , il m'a rajouté Enbrel en injection en plus du reste. 

Je ressent toujours une grosse fatigue et des douleurs articulaires surtout le dos, les mains , les genoux et les chevilles. 

au départ, rien à la radio ..mais maintenant les dégâts sont visibles à l'irm . 

Bon courage à toi ! et ce dont tu parles me.fait.penser a de la spasmophile ( le dernier soucis que tu as eu ) 

Bonne journée 

Bonjour Pegjo9 

Je te remercie d'avoir pris le temps de lire mon message et de ta réponse. 

C'est vrai que ça peut faire penser à de la spasmophilie mais je trouve que je suis très affectée niveau musculaire quand même. Le médecin m'a parlé de neurodystonie !!!! Je n'ai plus de force niveau musculaire et dès que je force, je suis à la limite de la tendinite ou à l'entorse... D'ailleurs  j'ai eu cette déchirure au mollet..  La rhumato m'a fait passer la prise de sang sur la myoglobine et je suis carrément en dessous de la valeur de référence mais d'après elle et le généraliste  ce n'est rien tant que je suis pas au dessus  !!! Donc bon... Bref   dur dur tout ça ! Surtout au début où on a pleins de symptômes  que les médecins ne trouvent pas grand chose et te regardent d'un air " elle est un peu fragile celle là " ou alors la question qui tue : " vous êtes stressée en ce moment " ?.... Euh non !!! J'ai mal   même super mal parfois et mes douleurs bougent partout... Un coup l'épaule,  un coup les mains,  puis les pieds,   le dos.... Bref j'ai mal partout et on dirait que quelque chose se fout de ma tronche dans mon corps !!!! Les médecins ont l'air perdu... Heureusement, la rhumato a très vite décelée la chose par contre  elle ne m'a même pas fait faire l'IRM des mains et des pieds car les radios ne décelaient rien... Alors qu'apparemment à un stade précoce la radio ne révèle rien.... C'est un vrai parcours du combattant !!! En tout cas merci pour les infos et courage à toi aussi ! Ça me soulage  de rencontrer des gens qui vivent la même chose que moi...Et on se sent moins seule ! Merci 

Bonne soirée à toi 

de rien @Karikanis‍ .

Le soucis avec les immunosuppresseurs ,c'est que l'on commence à choper tout ce qui traine ...et bien  bim , gastro 😨 après la laryngite ...Alors que j'avais une immunité d'enfer de part ma profession ( infirmiere) ,je commence a être plus souvent malade ..faut faire avec les effets secondaires ..

bonne soirée 

@Karikanis bonjour 

mes symptômes sont les suivants douleurs ds les jambes et ds les mains à ne pas pouvoir tenir quelque chose ou serrer le poing et ds les jambes à pas arriver à marcher ou même monter ne serait ce que sur un trottoir 

je suis sous celebrex 100 qui fonctionne pas mais à 200 c’est bon sauf que quand je mange je suis écœurée . Je pense qu’il me bousillé le foie . Je fais tous les examens en vue de la biothérapie 

Bonjour  Coco83330

Merci beaucoup pour ton message... 

Tu m'aides beaucoup la en décrivant tes symptômes car ce sont les mêmes pour moi... J'avais des moments où je n'arrivais plus à serrer n'ayant plus de force dans le bras ou la main et je marchais comme une mamy... Le celebrex 200 pour moi commence à faire effet car je commence à marcher presque normalement. Je n'ai plus trop mes douleurs au bas du dos  mes pieds et mes mains malgré des petits blocages de doigt encore parfois. Mais  C'est vrai qu'il provoque des maux à l'estomac, ça me fait comme des petits coups de poignard dans le ventre mais je suis sous omeprazol à côté à cause de ma gastrite chronique. Je dois donc je supporter le celebrex un peu mieux.  je devrais en prendre 400 mais j'ai choisi de commencer à 200 par jour pour voir comment ça allait agir et je pense que je fais bien car pour le moment ça me suffit... 

J'ai vu le docteur hier j'étais à 15,8 de tension ( depuis ma poussée de cet été je tourne à 14,9 au lieu de mon 12,8 que j'ai fait toute ma vie)  et j'ai également mon taux de potassium qui repasse au dessus de la norme... Car cet été j'ai fait une hyperkaliémie... Pensez vous que ça peut être lié ? Pour le potassium comme l'hypertension ? J'ai demandé au médecin et ne savent pas ! 

Par contre confirmez moi que les anti inflammatoires ne freinent pas la dégradation ? C'est juste pour calmer la douleur c'est ça ?

Merci beaucoup. Vos témoignages m'aident beaucoup à comprendre tout ça !

@Karikanis les anti-inflammatoires calment la douleur et aident à ce que la maladie stagne. Pour ma part celebrex 100 matin et soir ça me fait rien du tout ! 200 matin et soir nickel 

cette semaine je passe à 200 juste le matin pour voir . Mais ce matin c’était pas une réussite !! Je fais des essais pour voir ce qui marche le mieux en attendant de passer en biothérapie.

pr contre les anti-inflammatoires me tuent le foie. Et les intestins !!! 

Merci Coco83330

Moi aussi je fais des tests... J'avais un oeil qui n'arrêtait pas de trembler... Je me suis mise sous magnésium pour voir si c'était une carence.... Aucun effet.   et après avoir commencé mes anti inflammatoires,  plus de tremblements à l'oeil et les spasmes musculaires se sont bien réduits... Ainsi que mes douleurs au niveau des muscles des cuisses à l'avant... Comme quoi le rhumatisme psoriasique agit vraiment sur tous les organes y compris les muscles.  Je trouve que ce n'est pas assez dit comme symptôme dans le descriptif des symptômes concernant cette maladie. 

Pour le celebrex, demandez à votre rhumato de l'oméprazole à côté  ou un médicament qui protège l'estomac car j'ai remarqué que quand je le prends à 1 heure d'intervalle, je n'ai pas de douleur à l'estomac par contre si je les prends en même temps j'ai comme des mini coups de poignard dans l'estomac... Je prends donc maintenant l'omeprazole 1 heure avant minimum le celebrex et ça passe bien ! 

Bonne journée 

Karine