Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Candice.S

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06/12/2022 à 14:27

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Candice.S

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Bonjour,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Thy0726 @Helisha

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire.

Il s'agit d'une pathologie dégénérative touchant 3 des quatre systèmes cardinaux de l’équilibre.

Et vous, quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

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Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++
CONSTIPATION +
VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++
PROBLEME D'EQUILIBRE +++
TROUBLES DE LA MARCHE +++
FAIBLESSE MUSCULAIRE +++
EPUISEMENT/FATIGUE/ +++
TRES PEU DE TRANSPIARTION
PERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)
INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)
FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURS
SENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE
DIFFICULTE DE DEGLUTITION
DOUEURS USCULAIRES +++
IRRITABILITE ++
JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++
PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLE
CRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-quels-ont-ete-vos-premiers-symptomes-57028 2023-07-29 21:06:22

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Isabonaloi

12/12/2022 à 08:57

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Bonjour,

Il ne faut pas oublier le symptôme de la toux chronique très souvent fréquent et pouvant précéder jusqu'à une trentaine d'années les autres qui sont la perte d'équilibre et la neuropathie sensitive (perte de la motricité fine) entre autres.

Cette toux n'est pas présente dans les autres cas d'ataxie et c'est un bon différentiel pour le diagnostic.

fafalola

31/12/2022 à 14:18

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Mais tout premier symptômes marquant ont étaient les douleurs aux pieds, des troubles digestifs et des sensations de vertiges lorsque j'entrais dans une pièce sombre.

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Isabonaloi

02/01/2023 à 15:56

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@fafalola Quel type de troubles digestifs ? Moi c’est du type colon irritable ou colopathie fonctionnelle et pour ma mère constipation mais je ne sais pas si c’est lié. Effectivement les troubles de l’équilibre dans le noir pour nous dans les 1ers symptômes.

fafalola

Édité le 02/01/2023 à 18:41

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Je souffre de gastroparesie, lenteur de la digestion, j'ai souvent des nausées accompagnées de rots très nombreux qui me soulage les nausées. Je digéré tout très mal, et je doit manger des petites proportions, même la soupe. Je n'ai pas de problèmes au niveau des intestins.

Isabonaloi

09/01/2023 à 14:25

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@fafalola Je n’avais pas vu votre réponse... Ma mère a aussi depuis quelques temps des sortes de rots très bruyants et à répétition mais sans nausées. Pour moi c'est plutôt un genre de hoquet soit unique ou par crises que j’arrête en buvant sans respirer. Ca a d’ailleurs été mon 1er symptôme, des crises journalières et une hypersalivation dans la même période.

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SYLVIANEO

Édité le 24/03/2023 à 18:39

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Toux inexpliquée depuis 2000 , chute violente provoquant un traumatisme crânien en avril 2018 et depuis sensation de brûlures et crampes dans les jambes, impression d'avoir des jambes mortes, déséquilibre à la marche et à la position verticale aggravé dans l'obscurité, fausses routes, concentration parfois difficile.

Errance médicale d'avril 2018 à mars 2023 où le Syndrome de Canvas a été diagnostiqué (résultats génétiques en attente)

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Sylviane

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fafalola

25/03/2023 à 08:36

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@SYLVIANEO bienvenue au club !

Diagnostiqué depuis 2 ans, malade depuis longtemps, beaucoup d'errance medical. J'ai fait une grosse chute il ya peu, j'ai de la chance c'est les genoux qui ont pris.

tu as fait ton test génétique quand ?

Dans quel région est tu ?

Quel âge as tu ?

Isabonaloi

Édité le 28/07/2023 à 08:50

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Isabonaloi

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@SYLVIANEO Bonjour

Est-ce que certains de tes symptômes ont été mis par erreur (ou non) sur le compte de ton traumatisme crânien et retardé le diagnostic ?

SYLVIANEO

27/07/2023 à 23:01

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@fafalola syndrome de Canvas d’origine génétique diagnostiqué en mars 2023 après des années de recherches. Je suis à Toulouse et j’ai 69 ans. La toux a commencé fin des années 1990. Chute en 2018 provoquant un traumatisme crânien. Depuis déséquilibres à la marche et à la station debout. Déglutition difficile avec aliments secs et les céréales.

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Sylviane

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fafalola

25/03/2023 à 09:28

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Hello. D'autres personnes atteintes du CANVAS ,ont'elles comme moi des sensations cartonneuse sur le visage, de la racine des cheveux en passant par la tempe juqu'au menton avec parfois la sensation que l'on me pique l'œil avec une aiguille .(un seul côté atteint. ) ???Atteintes des nerfs au niveau du visage ?

Je vois le neuro en juillet, je vais lui en parler.

En ce moment j'essaye le neurotin pour les décharges électriques qui me traverse le corps, qui sont très désagréables.

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Agnès38

29/03/2023 à 15:22

Agnès38

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@fafalola les jambes me brûle certaines nuits sa me réveille je dors pas toutes les nuits comme il faut , au niveau de la bouche sa va pour le moment , les jambes j'ai l'impression de marcher avec des plâtres

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29/03/2023 à 17:01

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@Agnès38 oui pareil pour les jambes, comme si je portais des chaussures de ski.

pas de brûlures, avant dans les pieds oui, mais maintenant ça vas mieux. Je travaillais toujours debout. Je pense que ça accentuais les symptômes.

Si je vais promenais et que je "force" un peu trop.plus de 3 km ,à 5 km/h, Le soir je ne peux plus marcher, tellement mes pieds me font mal.

Agnès38

29/03/2023 à 18:00

Agnès38

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@fafalola moi c'est pareil je ne peux pas marcher longtemps 2km après j'ai mal aux pieds si je continu après c'est me mettre les pieds dans le vide pendant un moment et attendre le lendemain pour pouvoir remarcher c'est super quand on est en vacances ! Au début que j'ai eu mal aux pieds sa durée un an et demi avant qu'on me donne du laroxyl pour apaiser pour pouvoir continuer à travailler j'en ai souffert plus la journée passait plus j'avais mal étant debout faire tous ces examens tjr négatif , j'ai fais une dépression maigris de 10 kg , le décès de mon frère n'a pas arrangé c douleurs , quand mon nouveau neurologue j'avais changé m'a dit qu'il avait une idée au bout d'une demi-heure j'en ai pleuré 8 ans que j'attendais, quand j'ai expliquer du début à une assistante sociale mon parcours j'en pleure encore.....

fafalola

29/03/2023 à 18:24

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@Agnès38 l'errance médical c'est une horreur, je l'ai connu 2 fois , de 24 à 30 ans pour une hyperthyroïdie banal,le médecin n'avais pas pensé à ça, moi j'en ai fait une dépression tellement j'étais épuisé.

Et là pour le canvas ,environ 5 à 6 ans d'errance. Comme vous, j'en ai pleurer lorsqu'on m'a annoncé que c'était pas psychologique .

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SERGEMARIE

02/04/2023 à 12:23

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Bonjour,

J'ai 62 ans et les premiers symptômes sont apparus vers 40 ans. Cela a commencé par des fourmillements dans les pieds avec insensibilité des extrémités. Pendant des années, on a mis ces manifestations physiques sur le compte de ma fragilité psychique liée à une enfance difficile. J'ai entendu pendant des années : c'est dans votre tête ! Un médecin m'a pris au sérieux et a prescrit des examens. Diagnostic : neuropathie. En 2019, après prise de sang on découvre le syndrome de Canvas. Cela aurait dû me soulager mais ce n'est pas le cas. J'éprouve une grande colère vis à vis de tous ces professionnels de la santé qui ont systématiquement remis en question mes ressentis. Depuis plusieurs années les troubles de l'équilibre deviennent invalidants. Je souffre également de spasmes du pharynx et quand ça m'arrive j'étouffe et cela me terrifie. J'ai également beaucoup de douleurs diffuses dans tout le corps et au début on m'a parlé de fibromyalgie. Je me sens très seule car je ne parle pas de ma maladie. J'ai mis beaucoup de temps à me décider à participer à des discussions.

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03/04/2023 à 22:52

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@Isabonaloi il y a encore beaucoup de zones d'ombres, mais ça avance...

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15/04/2023 à 10:27

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@SERGEMARIE on se retrouve beaucoup sur les symptômes. J'ai eu par période des crises de Spasme du pharynx, la panique.....ça bloque la respiration par la bouche. Il paraît qu'il faut alors respirer doucement par le nez. En theorie, l'air passe derrière la zone qui bloque...ouais mais quand ça arrive, c'est loin d'être facile à gérer.

Je fait par période, surtout lors de gros stress et de fatigue prolongé. des période de crise autonome, instabilité de la tension artérielle, accélération cardiaque, tête qui tourne, vomissement et diarrhée, tout en mêmes temps...et grosse angoisse du coup....ça se produisait lorsque que je me detendait ou que j'allais m'endormir. J'étais subitement réveillé par ces crises. impossibles de dormir, évidemment on m'a longtemps dit "crises d'angoisses" jusqu'à que je découvre que la maladie peut provoquer des troubles du système autonome. Que j'aurais fait des crises aiguës. Je ne trouve pour l'instant personne qui fait ce genre de crise, le neurologue m'a dit que des crises aussi forte sont rares.

fafalola

15/04/2023 à 10:37

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@SERGEMARIE

La maladie peut toucher 3 des sens de l'equilibre, cérébeleux, vestibulaire et proprioceptif, au bout de c'est 20 ans d'évolutions vous avez lesquelles de touché ?

J'ai par période beaucoups de douleurs diffusent comme vous ( tension musculaire, decharge électrique, brulures, piqures ,démangeaisons, et j'en passe), le stress. La fatigue. Et même la météo (trop froid ou trop chaud) viennent amplifiées ces symptômes.

En ce moment je me sens très incomprise par mon entourage.

Nanougab

06/11/2024 à 14:46

Nanougab

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@fafalola de tout cœur avec vous. J'ai été diagnostiquée au mois d octobre 2024. Malheureusement je suis touchée par les 3 sens et je suis également incomprise par mon entourage.

Je vous souhaite bon courage et ee tout cœur avec vous.

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micko60

03/04/2023 à 18:33

micko60

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Bonjour je ne sais pas si je suis au bonne endroit mais si un genetitien present peut me répondre sa serait le top

le test genetique pour le canvas demande un resultat AAGGG mais on as reçu un résultat AAAAG .

ma neurologue ne sait pas si effectivement sa concorde ou pas .

Merci

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micko60

04/04/2023 à 00:56

micko60

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@Isabonaloi et t"il possible d'avoir ceux document ou du moins la partie concerner que je l'envoie a ma neurologue

je vous remercie en tous cas pour vos info

fafalola

04/04/2023 à 09:10

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@micko60 il faudrait votre mail, on ne peut vous l'envoyé via le site, le document est trop lourd.

Isabonaloi

04/04/2023 à 09:57

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@micko60

Je vous ai envoyé un MP pour vous demander votre adresse mail perso

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04/04/2023 à 12:15

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@micko60 c'est fait !

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SERGEMARIE

11/04/2023 à 13:24

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Bonjour,

Quelqu'un a t-il des conseils pour améliorer et travailler l'équilibre ? J'ai fait de la kiné vestibulaire sans grand résultat !! Je n'arrive plus à m'accroupir en pliant les genoux... j'ai l'impression que toutes mes articulations raidissent ! toute suggestion est bienvenue.

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fafalola

13/04/2023 à 12:24

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@Isabonaloi nous ne souffrons pas de la même ataxie, la mienne est proprioceptive, la vôtre est peut être cerebelleuse ou vestibulaires .

Isabonaloi

13/04/2023 à 13:29

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@fafalola

Oui mon ataxie est cérébelleuse. Pour ma mère elle est cérébelleuse aussi. D’ailleurs le CA de CANVAS est pour Cerebellar Ataxia. Elle a une ganglionopathie mais on ne lui a jamais parlé d’ataxie proprioceptive.

Mon médecin écrit rééducation proprioceptive sur les ordonnances de kiné.

fafalola

13/04/2023 à 13:49

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@Isabonaloi c'est probable qu'elle soit atteint d'ataxie cerebelleuse et proprioceptive.....les neurologues n'expliquent pas grand chose,mais j'aime bien comprendre ce qui se passe, alors je lui ai poser beaucoups de questions,à chaque rendez vous j'arrive avec ma liste de questions, du coup il a pas le choix ,il m'explique....

Isabonaloi

13/04/2023 à 20:36

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@fafalola Moi aussi j’aime bien avoir des explications mais beaucoup de spécialistes restent évasifs malgré les questions

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cissiam

18/04/2023 à 14:38

cissiam

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ma maladie a été diagnostiquée il y a 5 mois

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Isabonaloi

19/04/2023 à 08:27

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@cissiam Bonjour

Par rapport à quels symptômes et/ou cas familiaux ?

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cissiam

20/04/2023 à 09:19

cissiam

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Par mon père et ma mère d'après les examens pratiqués par mon neurologue à l'hôpital

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Isabonaloi

22/04/2023 à 11:26

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@cissiam

Oui mais ils étaient certainement porteurs sains et donc asymptomatiques.

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Strumwelspeter

01/05/2023 à 10:03

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J'ai depuis 15 ans toux chronique., problèmes de perte de sensation aux jambes ( chute), perte memoire, perte sensation main et pied.soigner avec cortisone et toute une batterie de médicaments, depuis 2 ans j'ai eu une cyrrhose stade 3. C'est la 3eme hepatite à cause des médicaments. Mon médecin n'a pas baissé les bras. Apres examen neurologique il y a 10 ans: appareil ne donnant aucune réaction. Pas de traitement à par me dire sue c'était le stress donc antidépresseurs, anxyolitique et somnifères. Puis j'ai commencé à avoir des pertes equilibre...examens divers meme ponction lombaire. Les réflexions de l'entourage: tu bois des le matin ou quoi?

Tres dur. Je me suis isolée . Au travail j'ai trouvé des subterfuges : marcher toujours svec une épaule qui touche le mur, prendre des appuis pour traverser une pièce sur les bureaux. Pour les pertes de memoire dire que c'est un jeu pour voir si tout le monde suit, ne plus pouvoir ecrire au tableau: organiser la projection et ecriture du cours sur l'ordinateur et videoprojection.

Ne plus manger en public: peur que d'autres voient mes problèmes quand la fourchette manque la bouche, ou quand le verre glisse de ma main alors que je serre de toutes mes forces.

Mon conjoint qui me laisse tombée et veut me faire interner.

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fafalola

03/05/2023 à 12:06

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@Strumwelspeter nous avons tous un parcours d'érrance médical plus ou moins long. Beaucoup sont sortis de cette errance vers 2019 où le canvas pouvait enfin être recherché génétiquement . Une fois que le diagnostic est posé ,c'est souvent une sorte d'immenses soulagement. Courage . Tenez nous au courant. Je croise les doigts pour que vous soyez enfin prise au sérieux.

Strumwelspeter

03/05/2023 à 14:09

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@fafalola merci

Isabonaloi

04/05/2023 à 11:09

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@Strumwelspeter Bonjour

C'est la 1ère fois que j'entends parler d'un pneumologue spécialiste du Canvas.

Je suis en train d'informer une ORL pour qu'elle diffuse l'information auprès de sa corporation. Elle ne connaissait pas du tout. Il est pourtant important que ces professionnels connaissent cette maladie car ils sont souvent les 1ers spécialistes que consultent des malades dont la toux est le 1er symptôme et puis ceux-ci ne pensent pas toujours à le signaler auprès de leur neurologue, ne pensant pas à un rapport avec leurs troubles neurologiques.

Strumwelspeter

04/05/2023 à 17:44

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Strumwelspeter

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@Isabonaloi je vous dirai apres mon rdv

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Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

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