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Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ?

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Candice.S

Animatrice de communauté

06/12/2022 à 14:27

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Candice.S

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Bonjour,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Thy0726 @Helisha

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire.

Il s'agit d'une pathologie dégénérative touchant 3 des quatre systèmes cardinaux de l’équilibre.

Et vous, quels ont été vos premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Abjulvap

02/05/2023 à 20:59

Abjulvap

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Bonjour

Pour moi, ce qui m’a fait consulter c’est les vertiges et pertes d’équilibre.

Au début on m’a dit que j’avais un aréflexie côté droit puis quelques années plus tard l’aréflexie est devenue bilatérale et total. Du coup ils m’ont fait faire une nouvelle série de tests et le verdict est tombé ;-(.

Depuis je suis suivi mais sans beaucoup de progrès, pour le moment.

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J.L

Le syndrome CANVAS : quels ont été vos premiers symptômes ? https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-quels-ont-ete-vos-premiers-symptomes-57028 2023-05-02 20:59:16

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fafalola

03/05/2023 à 08:36

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@Abjulvap

https://www.observatoire-groupeoptic2000.fr/points-de-vue/entretiens-experts-reconnus/pr-jean-philippe-guyot-limplant-vestibulaire-est-bien-tolere-et-permet-de-restaurer-parfaitement-la-fonction-dequilibre/

« L’implant vestibulaire est bien toléré et permet de restaurer parfaitement la fonction d’équilibre »

Interview du Professeur Jean-Philippe Guyot, médecin-chef du Service ORL et chirurgie cervico-faciale des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), à l’origine de ces recherches.

Abjulvap

03/05/2023 à 08:51

Abjulvap

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@fafalola

Bonjour

Effectivement il a des travaux en cours, j’en ai discuté l’année dernière avec mon ORL. A l’époque les tests étaient faites aux Pays Bas, mais pour le moment elles étaient faites sur des personnes atteintes de surdité uniquement. Mais à suivre de prêt. En tous cas merci pour l’information les choses avancent tellement vite 💪🏼

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J.L

fafalola

06/05/2023 à 09:19

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@Abjulvap je sais que des tests sur personnes non sourdes, avec un implant placdifferament pour ne pas entraver l'audition, était prévus en France mais.la crise du Covid avec tout chamboulé .

Mumu26130

08/07/2024 à 10:28

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Mumu26130

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@Abjulvap bonjour. Encore merci pour l’info. Trop contente de savoir qu’il y a des recherches. L’avenir nous réservera peut être une belle opportunité. Amitié

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Mumu

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Lyneve

29/06/2023 à 12:18

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Bonjour

Depuis plusieurs semaines j ai des douleurs au niveau des chevilles et je sens qu'elles sont instables

Avez vous ce symptôme ?

Pensez-vous que l on peut associer ce symptômes au canvas?

Bonne journée

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fafalola

30/06/2023 à 09:44

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@Lyneve j'ai des douleurs aux chevilles, genoux, aux hanches et au coudes.....j'ai fait des radios et une analyse de sang à la recherche de facteur inflammatoire rhumatoïde....et tout est négatifs, meme.pas d'arthrose. Les douleurs articulaires semblent faire parties de la maladie, c'est répertoriés dans la liste des symptômes de la maladie, sur le sites Orphanets ( site des maladies rares)

Isabonaloi

30/06/2023 à 10:58

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@Lyneve

Bonjour

J'ai une instabilité des chevilles sans douleurs.

Isabonaloi

Édité le 30/06/2023 à 11:00

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@fafalola

Ma maman a des douleurs articulaires notamment aux doigts soulagées par du Laroxyl. Elle pensait avoir de l'arthrose.

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Lyneve

22/07/2023 à 12:14

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Lyneve

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Bonjour

Avez vous des problèmes de sudation excessive ?

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Isabonaloi

23/07/2023 à 15:26

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@fafalola En fait sur la présentation du CANVAS ici sur Carenity, il est indiqué dans les symptômes transpiration insuffisante ou excessive. J’ai l’impression qu’avec ma maman, nous avons ainsi des symptômes opposés...

Isabonaloi

23/07/2023 à 15:26

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@Lyneve En fait sur la présentation du CANVAS ici sur Carenity, il est indiqué dans les symptômes transpiration insuffisante ou excessive.

Lyneve

23/07/2023 à 16:19

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Lyneve

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@Isabonaloi apparemment c est un dérèglement du système nerveux autonome qui régule la sudation trop ou pas assez

Mumu26130

24/08/2023 à 08:34

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@Isabonaloi bonjour. Aucune transpiration même avec les grosses chaleurs. Pour moi inexistences.

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Mumu

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

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Fred59

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Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++
CONSTIPATION +
VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++
PROBLEME D'EQUILIBRE +++
TROUBLES DE LA MARCHE +++
FAIBLESSE MUSCULAIRE +++
EPUISEMENT/FATIGUE/ +++
TRES PEU DE TRANSPIARTION
PERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)
INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)
FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURS
SENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE
DIFFICULTE DE DEGLUTITION
DOUEURS USCULAIRES +++
IRRITABILITE ++
JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++
PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLE
CRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Fred59

27/08/2023 à 00:33

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Fred59

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@Isabonaloi

Merci, je vais me renseigner car franchement, le neuro qui m'a pris en charge n'est pas top et j'ai peu confiance en lui.

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FLOC33

12/10/2024 à 22:12

FLOC33

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@Fred59 J'ai déjà ressenti tous les symptômes que tu mentionnes. Diagnostiqué en Novembre 2023,mon neuro m'a prescrit de la kiné vestibulaire ET de le kiné classique. Depuis presque un an que je suis ces différentes séances de kiné et je constate une stabilisation de mon état. J'ai toujours des problèmes mais je les gère au mieux en faisant beaucoup d'exercices physiques , du bricolage, et des jeux faisant appel à la réflexion (sudoku). J'essaie d'inventer des exercices, par exemple, dans mon couloir avec un mur devant et derrière, j'éteins la lumière ,dans le noir, j'essaie de garder l'équilibre sans risque. Rester positif aide aussi.

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ciboulette04

21/10/2024 à 11:51

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ciboulette04

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@Fred59

Bienvenue au Club ! Et oui, j'ai les mêmes symptômes mais au féminin ! 😀😀

Ce dont je souffre le plus : toux, douleurs neuropathiques la nuit, et problèmes d'équilibre vestibulaire.

C'est vrai qu'avec vos témoignages, on se sent moins seul(e)s. En même temps, les recherches semblent avancer. C'est réconfortant.

Bon courage à toutes et tous

Jackson31

07/11/2024 à 08:40

Jackson31

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@Fred59 exactement les mêmes symptômes en général plus ou moins accentués

les douleurs neuropathiques sont de fréquence et de durée très variables

incapable de n marcher la nuit sans aide

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Jackson31

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Mumu26130

13/08/2023 à 15:24

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Mumu26130

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Bonjour à tous et toutes. Je me retrouve tout à fait dans le témoignage Brûlure, perte de sensibilité, fourmillements, décharge électrique, perte d’équilibre avec nombreuses chutes et toux chronique que l’on a ratachee ensuite à ma maladie. Diagnostique posé en 2021 après 10 ans de traitement en neurologie à Lyon. Enfin un nom sur ma maladie. Mais je crois que beaucoup d’entre nous ont connu ce temps d’incertitude et de doute dans l’attente d’un nom sur cette maladie récemment connue.

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Mumu

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Isabonaloi

22/08/2023 à 09:05

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Isabonaloi

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@Mumu26130 Vous avez essayé le Lyrica ?

Mumu26130

22/08/2023 à 14:39

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Mumu26130

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@Isabonaloi oui mais je ne le supporte pas

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Mumu

Isabonaloi

23/08/2023 à 08:40

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Isabonaloi

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@Mumu26130

Moi c'est le Neurontin que je ne supporte pas. Vous l'avez essayé aussi ? Si vous êtes arrivée à la dose maximum de Rivotril, il faudra peut-être changer pour un autre traitement.

Mumu26130

26/08/2023 à 17:26

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Mumu26130

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@Isabonaloi bonjour. J’ai des traitements complémentaires. Suis à peut près équilibrée. Amitié

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Mumu

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marlou

01/03/2024 à 19:38

marlou

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L’équilibre et marché dans le noir

cissiam

02/03/2024 à 08:55

cissiam

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Décharges électriques, picotements, brûlures aux 2 pieds, orteils et chevilles,perte d'équilibre à gauche, frissons par moments, nystagmus aux deux yeux avec sécheresse et vision trouble, état second et ebriete, constipation par moments,toux par moments aussi, je crois que j'ai , quelqu'un tous les symptômes du syndrome de Canvas.il y a 3 semaines j'ai perdu l'équilibre chez moi,2 vertèbres fêlées, 1ère sacrum et dernière lombaires,la maladie s'est attisée,j'ai le déambulateur en permanence car maintenant j'ai peur de retomber.J'ai vu sur un site où on parle du Nervicil quelqu'un en a t'il entendu parler ? Il s'agit d'un complément alimentaire,je vais téléphoner lundi,pour savoir.

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Mumu26130

14/03/2024 à 10:50

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Mumu26130

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@cissiam Bonjour. Tu as en effet les symptômes de cette maladie. Mais je te conseille de te rapprocher d’un neurologue qui dans un premier temps te fera un EMG puis peut-être une analyse génétique comme dans mon cas. Je te rassure même si les traitements ont quelques effets indésirables ils prennent bien en charge nos symptômes. J’effectue en parallèle de la kinésithérapie vestibulaire, une orthophoniste pour gérer mes fausses routes. Même si cette maladie est invalidante on arrive à vivre avec. Le principal ; garder le moral, vivre sans trop y penser. Je me dis que la vie est belle et je profite encore plus des bons moments.

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Mumu

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Mumu26130

03/07/2024 à 19:17

Bon conseiller

Mumu26130

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Bonjour. Une très belle surprise pour moi. Aujourd’hui ma prise en charge de ma maladie de Canvas a changé depuis mars 2014. En effet avec le neurologue nous avons revu mon traitement qui m’assommait beaucoup. Maintenant j’ai l’impression de vivre presque normalement. Nous avons supprimé le rivotril du matin et de midi. À la place je prends du neurentin 30mg matin et midi. Et du 60 le soir. Je prends gabapentine matin et soir. Rivotril 20 gouttes le soir. Et en plus mon traitement pour l’hypertension. La kinésithérapie vestibulaire 2 séances par semaine et l’orthophonie 1 fois par semaine. Tout est au top pour moi. Je revis et surtout ne pense pas aux effets secondaires et ne me fixe plus sur les douleurs chroniques qui sont encore un peu la. D’autres part je suis en train avec l’accord de mon médecin traitant de baisser mon serestat de 50mg le soir j’en suis à 20mg je baisse doucement par période de 3 mois. Si cela peut être utile à quelqu’un j’en serai très heureuse. La vie a changé pour moi. Je vous le souhaite sincèrement. Que du bonheur. Amitié à tous.

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Mumu

zamiofred

18/07/2024 à 18:03

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zamiofred

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Bonjour,

Atteint de canvas depuis 2013, la maladie évolue au fil du temps. La toux est le plus gros point noir. J'ai eu le malheur de partir en vacances au soleil cette annee... Je suis de région Ile de France. La sentence a été immédiate... Suis je le seul à être penalisé de la sorte par la chaleur ? Tous mes symptômes sont amplifiés de façon insolente. Obligé d'abréger mes congés. Retour au frais dans la précipitation 😔

En espérant pouvoir récupérer,j'ai l'impression d'avoir fait amplifier les symptômes au quotidien depuis cette période passée au chaud

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fred

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