Le syndrome CANVAS : parlons-en !

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Candice.S

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Édité le 26/10/2021 à 12:03

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.

Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Isabonaloi

31/05/2023 à 13:48

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Isabonaloi

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Bonjour à tous

Pour vous informer qu’il existe une collecte de fonds aux Etats-Unis pour la recherche sur le CANVAS dans l’espoir de trouver des traitements

https://spark.ucla.edu/project/32837

The Grant Family RFC1 / CANVAS Research Fundraiser

Help UCLA raise $50,000 for the project: The Grant Family RFC1 / CANVAS Research Fundraiser. Your gift will make a difference!

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-05-31 13:48:23

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Isabonaloi

01/06/2023 à 08:50

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@Lyneve

Moi j'ai eu un traduction automatique...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-01 08:50:06

Isabonaloi

01/06/2023 à 08:57

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@Lyneve

Voici la traduction

Ceux qui connaissent Fay Grant vous diront qu'elle est une merveilleuse mère, militante, philanthrope et épouse au cœur généreux et un immense amour pour aider les autres. Rien ne la rend plus heureuse que de faire sourire sa fille, d'écouter les blagues du père de son mari, de redonner à ceux qui en ont besoin et de passer du temps avec ceux qu'elle aime le plus. Quelques jours avant Noël l'année dernière, Fay a été diagnostiquée avec une maladie génétique neurologique dégénérative rare appelée RFC1 / CANVAS. Elle lutte quotidiennement contre des douleurs neuropathiques, des engourdissements dans ses membres, une toux chronique, des troubles de l'équilibre et des étourdissements. Ses symptômes progressifs rendent difficile pour elle d'être l'épouse et la mère qu'elle rêvait d'être, mais elle ne manque jamais de se réveiller avec un sourire affectueux et une extrême gratitude pour la vie qui lui a été donnée.

Fay n'est pas seule. Elle a eu l'occasion de se connecter avec une communauté de soutien composée de personnes merveilleuses souffrant également de cette maladie rare et elles aussi ont besoin de votre aide. L'ataxie RFC1 est une affection récemment découverte qui provoque des troubles de l'équilibre et de la coordination (ataxie cérébelleuse), des modifications de la sensation (neuropathie) et un dysfonctionnement de l'oreille interne (vertige), seul ou en diverses combinaisons. Le début commence généralement après l'âge de 35 ans. La maladie est causée par une expansion répétée dans les copies maternelle et paternelle du gène RFC1 et les travaux du laboratoire du Dr Brent Fogel à l'UCLA ont montré qu'il s'agissait de l'une des formes les plus courantes d'ataxie génétique en Amérique du Nord. Le laboratoire Fogel mène actuellement des recherches pour 1) comprendre pourquoi les extensions de RFC1 provoquent des maladies pour aider au développement de thérapies symptomatiques et curatives.

Cette collecte de fonds est spéciale. Il a été créé spécialement par UCLA et la famille Grant pour collecter les fonds nécessaires pour donner à Fay et à d'autres personnes souffrant de cette maladie débilitante un avenir meilleur. Fay dit toujours que nous devons « garder espoir » quelles que soient les chances, et notre fonds de recherche a été créé précisément pour cela : financer des recherches novatrices qui apporteront de l'espoir à ceux qui souffrent de ce trouble. Avec votre soutien, le Dr Brent Fogel, MD, Ph.D., directeur de la clinique de neurogénétique de l'UCLA et membre du centre d'ataxie de l'UCLA, recevra le financement crucial nécessaire pour développer une thérapie génique qui pourrait guérir la maladie de Fay.

Les dons à notre famille de subventions RFC1 / CANVAS Research Fund soutiennent directement la recherche RFC1 du Dr Fogel, 93,5 % des fonds allant directement à son laboratoire. Merci beaucoup d'avoir pris le temps de lire notre histoire et nous espérons que vous prendrez le temps de partager.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-01 08:57:45

Lyneve

01/06/2023 à 09:00

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@Isabonaloi merci beaucoup

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-01 09:00:53

fafalola

01/06/2023 à 09:55

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@Isabonaloi j'ai fait une petite donation....

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-01 09:55:45

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Philippe34770

14/06/2023 à 09:48

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Philippe34770

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Bonjour,

Je souhaiterais savoir si les membres de ce groupe, atteints de CANVAS, on remarqué que les départs de quinte de toux étaient parfois liés à la déglutition d'aliments secs, type miettes de pain, gâteau sec.

Par ailleurs, êtes-vous également hypersensibles aux odeurs chimiques (Javel, parfum...) ?

Je ne tiens pas de statistiques, je m'informe 😉...

Bien à vous.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-14 09:48:50

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binouze666

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binouze666

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@Philippe34770 Bonjour,

Oui mes quintes de toux se déclenchent lorsque je mange des choses "sèches" comme des cacahuètes par exemple ou du pain mais également lorsque je parle assez fort.

Je suis extrêmement sensible aux odeurs mais pas uniquement les odeurs chimiques mais toutes les odeurs (cuissons, parfums, ...)

bonne journée

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-15 09:00:42

fafalola

15/06/2023 à 09:05

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@Philippe34770 oui tout à fait, les biscuits sec, tout ce qui est granuleux très fin. Les odeur type cigarette et vapeur de pot d'échappement , parfum.

lorsque je parle fort, ou rigole trop fort, voir même lorsque je respire profondément.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-15 09:05:41

Xivalf

04/09/2023 à 23:46

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@Philippe34770

je constate les mêmes déclencheurs. Premières bouchées, surtout dès aliments secs ou sucrées. Des aliments comme des meringues sont « mortelles » et provoquent des toux jusqu au vomissement. Les discussions et oui en particulier au téléphone. Les parfums, surtout fleuris. En général tout ce qui provoque des larmes: froid lumiere.

Symptôme très développé depuis 20 ans. Très handicapant. Très gênant pour l entourage

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-09-04 23:46:00

zamiofred

27/07/2024 à 20:56

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zamiofred

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@Philippe34770 c'est tout à fait mon cas... Tous produit sec avalé déclenche ma toux. Et les produits de nettoyage, type javel, ou tout simplement la clim....

Ma solution, du moins un pansement... Du strepsil à la lidocaine, en spray. Cela anesthésie un peu la gorge et calme la toux... Même si c'est momentanée, cela donne un peu de répit 😅

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fred

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Spidie

15/06/2023 à 20:49

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Bonjour à tous oui les aliments sec , certaines odeurs peuvent déclancher des crises de toux . Le phoniatre que j'ai vu a constaté un ralentissement pharyngé. Les séances d'orthophonie m'aident beaucoup. J'ai déjà mis un lien sur une discussion mais je ne suis pas certaine que vous l'ayez vu. Ce lien nous apprend des exercices à faire journalièrement

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-15 20:49:58

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Lyneve

16/06/2023 à 08:39

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@Spidie bonjour pourriez vous remettre le lien svp

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-16 08:39:24

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Spidie

16/06/2023 à 12:25

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Voici le lien

https://www.youtube.com/watch?v=k14Uhy3gJlI

Bonne journée

Exercices pour difficultés à avaler

Présentation de différents exercices pour améliorer vos capacités à manger et à avaler.Il existe d’autres documents d’enseignement produits par l’IUCPQ-ULava...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-16 12:25:03

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Lyneve

17/06/2023 à 08:42

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@Spidie merci et bonne journée

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-17 08:42:12

fafalola

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@Spidie merci.

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Strumwelspeter

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Cet été je viens de fzire 3 semaines repos et 1 hrure quotidienne natation. Du coup moins de douleurs, un meilleur sommeil, moins de desequilibre. Je ne sais pas combien de trmps j'en garderai le benefice

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-07-11 11:39:53

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fafalola

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@Strumwelspeter ça semble être le meilleur médicament pour nous 😀. Pour l'instant j'arrive a m'y astreindre tout les jours. Je n'ai plus de brûlures sous les pieds et les élancements réduite de plus de la moitié au repos , du coup plus de médicament, je supporte les symptômes. pourvus que ça dure.

Mais je ne supporte plus la marche, là ça me génére des douleurs Articulaires et autres.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-07-15 09:28:57

Philippe34770

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@fafalola et @strumwelspeter, je vous rejoints. Chez moi aussi, l'activité physique me soulage partiellement. Bien que Président d'un club de randonnée pédestre, je ne marche plus en montagne, les problèmes liés à l'équilibre et les douleurs dans les hanches sont trop importantes. Inscrit dans une salle de sport, j'essaie, plusieurs fois par semaine de dérouiller les articulations. Vélo en écoutant la radio et membres supérieurs, j'essaie de travailler l'amplitude et non pas la force.

J'ai arrêté la nage, trop douloureux.

Bon week-end.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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fafalola

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@Philippe34770 ah ! vous aussi vous avez mal aux hanches, j'ai fait des radios, il n'y a rien physiquement, le médecin pense que ça vient de la maladie, sans pouvoir expliquer pourquoi. Effectivement J'ai l'impression d'un raidissement des articulations.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-07-15 09:54:32

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@fafalola moi je croyais sue c'etait un nerf style sciatique qui bloquait mes hanches

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Philippe34770

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Bonjour,

Tout est dans le titre :

"Le syndrôme CANVAS : Parles-on en !"

Je viens de lire le post de Claudia concernant la recherche de participants à l'émission "Ca commence aujourd'hui, les 12/13 octobre 2023 sur France 2.

Cela pourrait être judicieux que l'un de nous participe à cette émission afin de faire un peu de COM sur notre pathologie. Personnellement, je suis encore en activité et depuis Montpellier, c'est un peu loin. Un(e) Parisien(ne) volontaire ?

Point particulier, notre pathologie ne ce voit pas spécialement de l'extérieure, surtout lorsqu'on est assis. Cela risque de ne pas être "vendeur" télévisuellement.

Bonne journée à tout le monde.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-09-27 11:17:09

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Philippe34770

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@Isabonaloi Tout à fait d'accord avec toi, manque de temps et de préparation en amont...

Je pense que Claudia n'a eu l'info que très tardivement.

Avec du recul, je pense que Tsongor est dans le vrais, cette émission recherche, au préalable, du sensationnel. Cependant, faire une communication dans la presse locale, j'y pense de plus en plus. J'attends de voir mon neurologue en novembre pour voir s'il serait parti prenante. Je vous tiens au courant.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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@Philippe34770

Très bonne idée !

C’est suite à un article sur l’association des tousseurs chroniques de Toulouse que j’ai écrit à la présidente pour la sensibiliser à la possibilté de malades CANVAS parmi ses adhérents.

Même si le but est de faire du sensationnel, cette émission a son utilité quand elle traite de sujets plus ou moins médicaux. Sur d’autres thèmes, c’est beaucoup plus discutable.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-09-30 18:26:03

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@Isabonaloi bonne idée pour les tousseurs chronique .

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Isabonaloi

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@fafalola

La présidente en a parlé avec le médecin qui est en contact avec l'association et il connaissait déjà le CANVAS. Du coup je pense que des adhérents se sont faits tester s'ils avaient d'autres symptômes. Le problème est que les différents spécialistes ne font pas forcément le lien entre eux. Pour la toux l'association avait eu une piste avec un médicament à l'essai.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-08 08:52:52

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BeatriceB

05/10/2023 à 13:45

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BeatriceB

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Bonjour

mon frère aîné et moi même avons êtes décelé comme ayant le syndrome de canvas lui est à la retraite depuis 9 ans et moi je travaille en usine

j’ai des pertes d’équilibre des douleurs subites et intense un peu n’importe où les pieds et jambes hyper sensible par moment le sentiment d’avoir des fils d’araignée qui me passent sur le visage des démangeaisons sur les savants bras sans raison des douleurs aux tempes et derrière les oreille voilà à peu près et aucun traitement préconise sauf de l’Inexium pour les brûlures gastriques et une fatigue permanente

je cherche à connaître d’autres personnes ayant ce problème savoir comment ça évolue si on peut aider à améliorer ou si je vais devoir cesser de travailler en fin je cherche une personne qui puisse me parler et non le prendre pour une folle qui ne comprend rien

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Bea

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-05 13:45:59

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BeatriceB

08/10/2023 à 09:32

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@Isabonaloi je suis à Nantes

pour ce qui est du travail j’aimerai bien Passer en mi temps thérapeutique mais je ne sais pas comment faire et surtout je ne peux pas perdre financièrement donc je me raisonne 11 mois c’est pas si long moins les vacances et la je suis en arrêt à cause de covid depuis mardi dernier et je pense être obligée de prolonger la forte grippe prends fin en sinusite !

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Bea

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Isabonaloi

08/10/2023 à 10:19

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@BeatriceB

Normalement aucune perte financière avec un mi-temps thérapeutique mais je crois qu’il faut que ça fasse suite à un arrêt ayant un rapport avec la pathologie.

Ma mère qui a le CANVAS est d’origine vendéenne mais habite à Cherbourg comme moi. Je suis en invalidité et ma pension est complétée par la prévoyance de mon entreprise à hauteur dd mon ancien salaire.

Bon rétablissement pour le covid !

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-08 10:19:10

BeatriceB

08/10/2023 à 12:06

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@Isabonaloi merci

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Bea

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fafalola

09/10/2023 à 08:37

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@BeatriceB en invalidité vous touchez une pension d'invalidité , qui permet de levée le pied sur le boulot, moi ça a fait suite à un arrêt de travail. Faut voir avec votre medecin du travail et une assistante social.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-09 08:37:19

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noirmoutier

14/10/2023 à 00:37

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Suite à des troubles d équilibre sérieux j ai passé irm et là le diagnostic atrophie cortico-sous-corticale. Donc on m à demznde de faire un bilan vestibulaire et le kine pense au canvas débutant puisque j ai aussi des douleurs neuropathique

La neurologue me parle de ponction lombaire et la je suis morte de

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noirmoutier

20/10/2023 à 08:40

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@Isabonaloi non car depuis qu a l irm on a trouvé l atrophie cortico-sous-corticale ils sont tous focalise la dessus

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-20 08:40:57

Isabonaloi

20/10/2023 à 13:14

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@noirmoutier

Bizarre car c’est plutôt le cervelet qui est atrophié dans le CANVAS.

Demandez un EMG, le résultat est très typique.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-20 13:14:25

Lyneve

22/10/2023 à 09:15

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@noirmoutier pour moi aussi à l irm atrophie du cervelet et atrophie cortico-sous-corticale le neurologue m a assuré que l atrophie cortico-sous-corticale n est pas importante

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-22 09:15:41

Jackson31

12/03/2024 à 18:35

Jackson31

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@noirmoutier diagnostique de CANVAS sans ponction lombaire : examen ORL + examen opto mobilité + 2 IRM cerveau et moelle épinière + electro myogramme + prises de sang. Le plus simple est de combiner les examens par une hospitalisation de 2/3 jours. Pour ma part ce fut à l’hôpital ROTSCHILD a Paris ou le diagnostique fut très rapide

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Jackson31

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noirmoutier

15/10/2023 à 07:55

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Je dois faire une ponction lombaire car j'ai une atrophie cortico-sous-corticale avec des douleurs neuropathique et un bilan vestibulaire pas top voilà pourquoi mon médecin pense a un convas mais je vois la neurologue le mois prochain

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-15 07:55:16

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Isabonaloi

21/10/2023 à 14:25

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@fafalola Oui les secousses sont flippantes, certaines étaient violentes et j’en avais même dans le ventre. Sinon pour les brûlures, je m’enveloppe les pieds et les jambes avec un coolpad rafraîchissant. J’ai trouvé ça sur le site Climson. Souvent la chaleur me monte dans la tête aussi et j’utilise un bonnet anti-migraine acheté sur le même site.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-21 14:25:33

Lyneve

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@fafalola pour moi aussi depuis quelques semaines j ai des décharges électriques surtout quand je veux me reposer

J ai l impression que tout mon corps se soulève

Il faut que j en parle à mon medecin

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-22 09:18:19

fafalola

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@Lyneve moi c'est ça depuis plus d'un ans, c'est pénible. Si vous trouvez une solution faite m'en part.. .j'ai essayé le laroxyl, j'ai trouvée que c'était pire.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-10-22 09:33:39

BeatriceB

22/10/2023 à 20:16

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@Isabonaloi il faut savoir que jusqu’à présent n’y je ne prenais aucun médicaments ou au maximum un aspegic 500 ou un doliprane 500 au dessus j’étais épuisée et prête à dormir donc les médicaments sont très actifs sur moi et les médecins ont du mal à mécroire et ont tendance à mettre de fortes doses

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Bea

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AlaindeRennes35

26/12/2023 à 09:43

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Bonjour

Je me suis inscrit ces derniers jours en tant que patient CANVAS et me suis présenté via une discussion que j'ai créée... Je ne suis pas sûr d'avoir procéder comme il fallait ? Je constate en tous cas que nous sommes actuellement 48 patients français inscrits... Le nombre est certes très faible mais bien supérieur à la fréquence d'un cas sur 5 millions...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-12-26 09:43:54

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AlaindeRennes35

27/12/2023 à 20:17

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@fafalola si 200 rien qu'en France , ça commence effectivement à faire autrement plus qu'un individu sur 5 millions...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-12-27 20:17:28

fafalola

27/12/2023 à 20:24

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@AlaindeRennes35 j'avais 1 pour 1 millions. Mais même là. On est plus nombreux .

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-12-27 20:24:25

NIXOU25

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Nixou25

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Isabonaloi

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@AlaindeRennes35 Bonjour

Les chiffres sont encore sous-estimés vu que la découverte du gène RFC1 comme cause du CANVAS en cas de mutation est récente. Beaucoup de malades doivent être encore en errance de diagnostic surtout que la maladie peut se développer jusqu'à 30 ans entre la toux et les autres symptômes.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-12-29 11:59:16

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Le syndrome CANVAS : parlons-en !

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