Le syndrome CANVAS : parlons-en !

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Candice.S

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Édité le 26/10/2021 à 12:03

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.

Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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fafalola

Édité le 14/09/2022 à 15:39

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fafalola

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Je ressens les mêmes décharges électriques dans mes mains et les pieds,ils sont plus que sporadique, plus d'une vingtaine de fois par jours.

J'adore également marcher, mais je ne peux plus faire plus de 1,5 km à 2km max, sur du plat et parfois moins que cela, j'attrape des douleurs et des crampes. Mes pieds me font souffrir.En terrain accidenté n'en parlons pas. Si je m'asois j'ai du mal a me relever. Et le soir j'ai du mal à marcher à cause des douleurs. Ils semblerais que mes symptômes soit très marquée au niveau de l'atteinte des nerfs des jambes.

J'ai quelque troubles visuels, plus je suis fatiguée plus ça s'amplifie.

Ils semblerais que nous n'avons pas tous le même schéma d'évolution.

Certains semble être plus touchés au niveau vestibulaire, d'autre au niveau cérébelleux ou d'autres se sont les neuropathies.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-05-03 15:30:29

NIXOU25

10/05/2022 à 10:43

NIXOU25

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Bonjour à tous les concernés,

Je confirme l'épisode TOUX, les jambs sans repos, la marche comme qq'1 qui est saoul, je confirme que les coups pris dans la vie accentuent le mal de cette maladie auto immune.

C'.'est mon dentiste, il y a + de 20 ans qui m'a alertée. Alors que j'avais refait de la gencive à partir de poudre de corail, soudain toute la reconstruction fut détruite..

J'ai 80 ans, je m'appuie contre mes meubles de cuisine pour disposer de mes 2 mains, j'avance à l'aide d'un déambulateur. Si jusqu'à présent j'vais bcp de volonté et même d'espoir, voilà que le "stock" diminue tous les jours comme les neurones d'ailleurs.

J''aimerais que vous me contactiez pour pouvoir échanger nos "trucs" de survivance

Bon courage, bonne journée

Nixou

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Nixou25

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-05-10 10:43:51

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fafalola

14/09/2022 à 15:35

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fafalola

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@NIXOU2le canvas n'est pas une maladie auto immune, mais une maladie neuro-degenerative genetique

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-14 15:35:25

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FLOP2J

12/05/2022 à 23:19

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Bonjour à tous,Après environ 6/7 ans d examens pour mon frère aînée 45 ans, le diagnostic est enfin connu maladie de Canvas. Mon second frère 43 ans a également les mêmes symptômes depuis environ 3 ans. Les symptômes que vous décrivez sont exactement ceux que l on a vu évoluer chez mes frères. Mon frère aînée semble plus stable depuis quelques mois , mon second frère semble avoir une évolution moins rapide.

Actuellement mon frère aînée à des difficultés à marcher, à se relever quand il est assis, toux chronique, fausse route reguliere quand il mange, ne voit rien dans le noir, ne voit rien sans ses lunettes de soleil quand fait trop clair, trouble de l équilibre,..

Pourriez-vous m indiquer quelles sont les évolutions au fil des années ?

Bénéficier vous d un protocole de soins ?

Avez vous des traitements ou autre permettant d améliorer votre vie quotidienne ?

Pour ceux qui ont des frères et sœurs, ont ils tous développé la maladie ou uniquement certain (Nous sommes 4, moi et ma sœur sommes plus jeune mais j arrive à l age ou mes frères ont développé les 1er symptômes)

Merci et bon courage à tous.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-05-12 23:19:01

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fafalola

Édité le 12/06/2023 à 18:39

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fafalola

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Oui ces symptômes sont stable ,mais atypique. Une atteinte du nerf pudendale, mais qui peut être attribuable à autre chose, mais des sortes d'etourdissement dans les lieux sombres et en terrain accidenté une sorte d'instabilité à la marche. Des sensasion parfois bizarre dans les mains. ...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-12 18:36:54

Isabonaloi

12/06/2023 à 18:40

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@fafalola Oui 1 seul. C’est notre mère qui nous a transmis l’un de ses 2 mutés.

Pour votre frère, c’est soit celui de votre mère, soit celui de votre père ?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-12 18:40:38

fafalola

13/06/2023 à 08:45

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@Isabonaloi il ne sait pas.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-13 08:45:43

Isabonaloi

13/06/2023 à 09:29

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@fafalola Oui je pense que c'est impossible à savoir duquel parent ça vient dans ce cas-là. Pour ma mère évidemment on est sûr.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-06-13 09:29:48

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Paulinef

13/05/2022 à 11:02

Paulinef

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@FLOP2J

J'etais entrain de marquer un message similaire 😉

Mais en fait je viens de lire ton msg. Et au vue de la description que tu fais de ta famille et nom de pseudo j'ai compris donc j'ai supprimé mon message.

Bonne journée à toi

Pauline.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-05-13 11:02:46

tsongor

17/05/2022 à 16:52

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Bonjour

,j'ai 50 ans et suis diagnostiqué CANVAS depuis environ 6 ans. Les premiers symptômes apparus sont la toux puis la difficulté à marcher dans le noir. Puis évolution classique avec des troubles de l'équilibre de plus en plus prégnants. Aujourd'hui, ce sont les difficultés d'articulation qui sont de plus en plus handicapantes. Je m'interroge nécessairement sur l'évolution du syndrome et les espoirs thérapeutiques

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-05-17 16:52:48

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Chachaum

31/08/2022 à 22:22

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@tsongor d'après notre neuro, pas de traitement à ce jour si ce n'est un peu de rééducation vestibulaire pour l'équilibre.

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🌈

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-08-31 22:22:08

fafalola

14/09/2022 à 13:14

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@tsongor

Des douleurs articulaires avec brûlures, sont venu s'ajouter au symptômes , de manière chronique. Un moment donné j'avais du mal à me brosser les dents ,me laver, m'habiller, ça a duré plusieurs semaines puis ça c'est calmer . Egalement une toux bien particulière , avec beaucoup de fausse route.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-14 13:14:57

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Lyneve

12/08/2022 à 11:34

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Bjr je me décide à poster pour expliquer mon cas

Depuis plusieurs années avec dégradation des symptômes depuis plusieurs mois

Je n arrive plus à marcher comme avant

Pour des fourmillements dans les mains j ai fait un emg qui a montré une neuropathie sensitive des mains et à mon grand étonnement une diminution également des pieds avec des pieds qui se creusent

J ai donc consulté un neurologue qui a prescrit un bilan génétique il y a 2 mois a la recherche de la maladie charcot-marie-tooth et canvas

J'ai également une toux chronique depuis 30 ans comme ma mère et mes 2 frères

J attend avec impatience les résultats

Merci de m avoir lu

Evelyne

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-08-12 11:34:44

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Lyneve

10/10/2022 à 08:51

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@Isabonaloi bjr surtout besoin d informations

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 08:51:00

Isabonaloi

10/10/2022 à 09:17

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@Lyneve Bonjour. Vous pouvez déjà aller sur le site internet https://www.csc.asso.fr/ où vous trouverez déjà pas mal d'infos. Il y une ligne d'écoute et aussi possibilité de contacter une assistante sociale ou une psychologue

Association CSC

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 09:17:39

Xivalf

04/09/2023 à 23:17

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@Lyneve

bonjour

j’habite également près de Strasbourg. Deux sœurs également atteintes.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-09-04 23:17:28

Lyneve

05/09/2023 à 08:33

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@Xivalf bonjour elles sont suivies par un neurologue à Strasbourg

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2023-09-05 08:33:22

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Patrick44

13/08/2022 à 15:25

Patrick44

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Bonjour,

Depuis 5 ans on a mis un nom à ma neuropathie , "Syndrome de CANVAS" , concrètement cette maladie touche mon équilibre et je dois marcher avec un canne, voir deux en campagne. Mes appuis son mauvais, mes pieds n'assurent plus et je dois m'aider de semelles. Ma dextérité est touchée, mes mains sont raides, problème pour écrire et dans le maniement de la souris de mon ordinateur. Mon élocution est parfois perturbée, gêne dans la bouche . Je constate parfois des crises d'angoisse devant des déplacements à effectuer ...

Les neurologues et ORL n'ont pas de solution, le Tai Chi m'aide un peu à me retrouver un équilibre.

Que faire ? A bientôt 73 ans je désespère un peu, je limite sans doute à tort mes voyages et mes activités de retraité.

Si vous avez une solution, je suis preneur.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-08-13 15:25:02

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Chachaum

31/08/2022 à 22:43

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@Patrick44 bonsoir Patrick!

Face à l'absence de remède, nous sommes tous à la recherche de petits trucs pour améliorer le quotidien.

Le principal me semble de réapprendre à bien écouter son corps et ses signaux. Si certains déplacements génèrent de l'angoisse, c'est sûrement un message du corps qui lui sait qu'il va se retrouver en difficulté (contrairement à la tête qui elle, veut faire plein de choses et s'en croit toujours capable...)

Si le tai chi vous fait du bien, alors continuez!

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🌈

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-08-31 22:43:37

Patrick44

01/09/2022 à 11:34

Patrick44

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@Chachaum Oui je suis entièrement d'accord, je vais m'inscrire à un cours de Kundalini yoga (réveil énergétique - relaxation et méditation). Et puis on verra bien. Merci.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-01 11:34:47

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@Patrick44 je me suis mise à la peintures, qui me permet de tout oublié, sauf les crampes dans les mains.

Et comme marché me fait mal ,je me suis mise au vélo électrique. C'est plat chez moi, 4 km presque tout les jours , et un peu de marche avec mes toutous.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-30 10:11:09

Patrick44

30/09/2022 à 10:59

Patrick44

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Tout le monde me conseille de remuer la mécanique, conclusion, je fais du Tai Chi, de la salle de sport modérément, de la marche douce et depuis peu du Kundalini yoga ... avec ça on verra bien.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-30 10:59:37

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RODOMA

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Pour ma part mes deux frères ont déclaré la maladie dont mon frère aîné depuis bientôt 10 ans, à l'âge de 33 ans. Mon deuxième frère a déclaré canveas il a 2 ans environs à l age de 40 ans et ma sœur (39 ans) et moi (33 ans) avons les premiers symptômes. Ma sœur et moi attendons le courrier du généticien de notre frère aîné pour faire les tests génétique.

Comment avez vous fait pour faire vos tests génétique ?

D'ailleurs le déscriptif de la maladie "C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans" est erronée.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-09-26 21:45:06

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Lyneve

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@quelcoeurbleu j ai vu un neurologue à hautepierre qui a compris tout de suite ma pathologie

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quelcoeurbleu

04/10/2022 à 07:06

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@Lyneve super

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remi

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@RODOMA Bonjour. Ce peut être aussi beaucoup plus tard car ma mère a eu les 1ers symptôme vers 75 ans à part la toux chronique une trentaine d’années avant. Ses 6 soeurs n’ont pas été touchées ! 4 enfants malades, c’est vraiment pas de chance...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-09 21:49:40

RODOMA

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@Isabonaloi bonjour.

Oui effectivement la maladie atteint des personnes à différents âges. D'où je pense la difficulté pour la diagnostiquer.

Merci de votre retour.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 09:46:37

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Isabonaloi

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Bonjour. Ma mère est atteinte du CANVAS et moi j’ai hérité d’un de ses allèles mutés comme ma sœur et comme c’est le cas pour tous les enfants dont un parent a cette maladie. Puisque la transmission est récessive (il faut 2 allèles mutés pour être touché et donc en avoir hérité un aussi du parent porteur sain) normalement je devrais être porteuse saine sauf que j’ai developpé une ataxie cérébelleuse depuis 4 ans. Une recherche est en cours pour trouver une explication, peut-être la combinaison avec un autre gène altéré. Je ne serais pas la seule concernée parmi les enfants de parents atteints du CANVAS.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-09 21:43:44

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@fafalola C'est le Pr Durr de la Pitié- Salpêtrière à Paris qui a diagnostiqué le CANVAS de ma mère et qui me suit et m'a fait intégrer le programme de recherche. J'ai aussi des troubles neuropathiques. Ma sœur a juste des fourmillements mains, pieds et autour de la bouche mais constants depuis des années.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 10:43:01

fafalola

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@Isabonaloi et votre sœur est porteuse d'une seule partie du gène défaillant ?

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 10:51:38

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10/10/2022 à 11:33

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@fafalola Oui obligatoirement puisqu'elle a hérité comme moi d'une des 2 allèles altérées de ma mère et d'une saine de mon père. Tous les enfants de parents ayant un CANVAS sont dans ce cas mais si leur autre parent a aussi un allèle avec la même mutation, ils vont développer le CANVAS. Normalement il faut en avoir 2 mais ce n'est plus si sûr depuis qu'ils ont découvert que des personnes avec 1 seule allèle ont aussi des symptômes. La découverte du gène RFC1 comme cause du CANVAS si il est muté est récente d'où leur manque de recul...

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-10 11:33:29

fafalola

10/10/2022 à 11:58

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@Isabonaloi

Merci. Je vais transmettre l'info à mon frère.

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Isabonaloi

22/10/2022 à 13:43

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Bonjour à tous,

Ma mère de 87 ans, atteinte de Canvas vers l’âge de 50 ans mais avec seulement pendant 30 ans le symptôme de la toux chronique très particulière et parfois très impressionnante car elle étouffe, a depuis quelques temps des sortes de rots très forts et bizarres voire même inquiétants car on se demande ce qu’il lui arrive et ça peut durer 2/3 h. Est-ce aussi lié la maladie ? Est-ce quelqu'un aurait un trouble du même genre ? Pour ma part, j’ai très souvent des crises de hoquet.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2022-10-22 13:43:31

Le syndrome CANVAS : parlons-en !

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