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Patients CANVAS

Le syndrome CANVAS : parlons-en !

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Candice.S

Animatrice de communauté

Édité le 26/10/2021 à 12:03

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon bashful

Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.

Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Mariecve

10/06/2024 à 07:37

Mariecve

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Bonjour ma maman a été diagnostiquée Canvas. Son état empire de jour en jour..

comme la maladie nest pas dans les listes des maladies connues comment puis je faire des demandes pour certaines aides? Ménage, carte handicapé stationnement ? Dois je consulter une assistante sociale ?

merci beaucoup

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-06-10 07:37:37

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Isabonaloi

Édité le 10/06/2024 à 08:41

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Isabonaloi

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@Mariecve

Bonjour

Votre maman a quelle âge ? Il faut faire un dossier MDPH et demander la PCH si sa maladie s'est déclaré avant 60 ans, après c'est l'APA. Le Canvas fait partie des maladies neurologiques et c'est surtout son état qui est pris en compte et son incapacité à réaliser certains gestes de la vie quotidienne. Il y a un certificat médical à faire remplir par son médecin. Vous pourrez aussi faire la demande de carte de stationnement PMR. Attention ça peut prendre plusieurs mois de traitement. Le mieux est de se faire aider par une assistante sociale oui.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-06-10 08:34:04

Mariecve

10/06/2024 à 08:54

Mariecve

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@Isabonaloi bonjour ma maman a 66 ans ca fait plus de 15 ans quelle a des symptômes mais je pense quelle a ete identifiée avant 60 ans merci beaucoup

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-06-10 08:54:54

Lyneve

11/06/2024 à 08:51

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Lyneve

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@Mariecve bonjour j ai fait appel à une assistante sociale pour les dossiers mdph et apa pour moi et mon mari car assez complexe

Puis une autre assistante sociale est passée chez nous pour nos besoins

Cela fait 4 mois que la demande de stationnement est demandée pour mon mari

Bon courage

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-06-11 08:51:42

Mariecve

11/06/2024 à 10:54

Mariecve

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@Lyneve bonjour je vais faire ca

je lui ai également pris presence verte car elle chute énormément… et se blesse..

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-06-11 10:54:18

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octobrebleu

27/07/2024 à 14:04

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octobrebleu

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J'ai eu le même souci pendant 10 années, j’ai toussé » » comme un malheureux j’ai vu un grand nombre de pneumologues.

J'ai même subi une opération de l'estomac, il a été évoqué un éventuel reflux gastrique.

Puis un jour j’ai été mis en relation avec un pneumologue de Toulouse qui m'a prescrit de l’OXYCODONE 10 MG (morphine) matin et soir. Au bout d’une semaine j’ai résolu la toux à 99%.

Voilà maintenant deux ans que je ne tousse plus.

Ce médicament a aussi ses inconvénients.

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-07-27 14:04:18

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Lyneve

28/07/2024 à 08:49

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Lyneve

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@octobrebleu bonjour

Je me retrouve dans votre parcours

Opérée plusieurs fois de l estomac

Vue des pneumologue

Je suis sous tramadol mais je tousse encore

Bon courage à vous

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-07-28 08:49:28

octobrebleu

29/07/2024 à 12:13

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octobrebleu

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@Lyneve L ' OXYCODONE 10mg pour moi a été un soulagement à 99% . Personne ne m'avait donné de solution.

La partie vestibulaire devient importante sans qu'elle puisse étre attribuée au médicament.

Je vois ce pneumologue chaque année en vidéo.

Bon courage à vous

Vous devriez poser la question à votre pneumologue

Bruno

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-07-29 12:13:10

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zamiofred

Édité le 29/07/2024 à 13:57

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zamiofred

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Bonjour,

Touché depuis 2013, la maladie évolue au fil du temps. En premier lieu perte de sensibilité dans les orteils, douleurs dans les genoux, fatigué excessive...

Aujourd'hui, 2024... Perte de sensibilité des orteils aux genoux, les mains commencent à fourmiller, toux chronique excessive et étouffante, fatigue, crampes dans les pieds et mains, des tâches sur tout le corps d'insensibilité, tel un dalmatien...

La crainte de la chaleur. Au delà de 24 degré, mon corps s'affole, cela devient invivable...

Dysfonctionnement érectile également.

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fred

Le syndrome CANVAS : parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-parlonsen-51471 2024-07-27 20:53:16

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