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Patients CANVAS
Le syndrome CANVAS : parlons-en !
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Mariecve
Mariecve
Dernière activité le 16/08/2024 à 13:02
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Bonjour ma maman a été diagnostiquée Canvas. Son état empire de jour en jour..
comme la maladie nest pas dans les listes des maladies connues comment puis je faire des demandes pour certaines aides? Ménage, carte handicapé stationnement ? Dois je consulter une assistante sociale ?
merci beaucoup
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Isabonaloi
Bon conseiller
Isabonaloi
Dernière activité le 17/08/2024 à 08:33
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@Mariecve
Bonjour
Votre maman a quelle âge ? Il faut faire un dossier MDPH et demander la PCH si sa maladie s'est déclaré avant 60 ans, après c'est l'APA. Le Canvas fait partie des maladies neurologiques et c'est surtout son état qui est pris en compte et son incapacité à réaliser certains gestes de la vie quotidienne. Il y a un certificat médical à faire remplir par son médecin. Vous pourrez aussi faire la demande de carte de stationnement PMR. Attention ça peut prendre plusieurs mois de traitement. Le mieux est de se faire aider par une assistante sociale oui.
Mariecve
Mariecve
Dernière activité le 16/08/2024 à 13:02
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Explorateur
@Isabonaloi bonjour ma maman a 66 ans ca fait plus de 15 ans quelle a des symptômes mais je pense quelle a ete identifiée avant 60 ans merci beaucoup
Lyneve
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Lyneve
Dernière activité le 04/08/2024 à 08:26
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@Mariecve bonjour j ai fait appel à une assistante sociale pour les dossiers mdph et apa pour moi et mon mari car assez complexe
Puis une autre assistante sociale est passée chez nous pour nos besoins
Cela fait 4 mois que la demande de stationnement est demandée pour mon mari
Bon courage
Mariecve
Mariecve
Dernière activité le 16/08/2024 à 13:02
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Explorateur
@Lyneve bonjour je vais faire ca
je lui ai également pris presence verte car elle chute énormément… et se blesse..
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octobrebleu
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octobrebleu
Dernière activité le 19/08/2024 à 15:20
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Explorateur
J'ai eu le même souci pendant 10 années, j’ai toussé » » comme un malheureux j’ai vu un grand nombre de pneumologues.
J'ai même subi une opération de l'estomac, il a été évoqué un éventuel reflux gastrique.
Puis un jour j’ai été mis en relation avec un pneumologue de Toulouse qui m'a prescrit de l’OXYCODONE 10 MG (morphine) matin et soir. Au bout d’une semaine j’ai résolu la toux à 99%.
Voilà maintenant deux ans que je ne tousse plus.
Ce médicament a aussi ses inconvénients.
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Lyneve
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Lyneve
Dernière activité le 04/08/2024 à 08:26
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Explorateur
@octobrebleu bonjour
Je me retrouve dans votre parcours
Opérée plusieurs fois de l estomac
Vue des pneumologue
Je suis sous tramadol mais je tousse encore
Bon courage à vous
octobrebleu
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octobrebleu
Dernière activité le 19/08/2024 à 15:20
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Explorateur
@Lyneve L ' OXYCODONE 10mg pour moi a été un soulagement à 99% . Personne ne m'avait donné de solution.
La partie vestibulaire devient importante sans qu'elle puisse étre attribuée au médicament.
Je vois ce pneumologue chaque année en vidéo.
Bon courage à vous
Vous devriez poser la question à votre pneumologue
Bruno
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zamiofred
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zamiofred
Dernière activité le 22/08/2024 à 09:00
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Bonjour,
Touché depuis 2013, la maladie évolue au fil du temps. En premier lieu perte de sensibilité dans les orteils, douleurs dans les genoux, fatigué excessive...
Aujourd'hui, 2024... Perte de sensibilité des orteils aux genoux, les mains commencent à fourmiller, toux chronique excessive et étouffante, fatigue, crampes dans les pieds et mains, des tâches sur tout le corps d'insensibilité, tel un dalmatien...
La crainte de la chaleur. Au delà de 24 degré, mon corps s'affole, cela devient invivable...
Dysfonctionnement érectile également.
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fred
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour à tous et à toutes,
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Comment allez-vous aujourd'hui ?
Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.
Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity