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Le syndrome CANVAS : parlons-en !
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binouze666
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binouze666
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Bonjour à tous,
J'ai 41 ans et je viens d'être diagnostiqué CANVAS après 5 ans d'examens. J'ai principalement des fourmis dans les pieds m'empêchant de dormir, une toux chronique avec fausse route quand je mange et une perte d'équilibre lorsque je ferme les yeux. De temps en temps, au repos, je suis obligé de bouger mes pieds car j'ai une sensations étranges limite douloureuse. Ces symptômes sont plus ou moins fort en fonction des périodes.
L'IRM cérébrale et le test vestibulaire sont normaux, c'est mon neurologue qui, a la suite d'un EMG pour les fourmis dans les pieds, m'a entendu tousser et m'a demander de faire une inspection génétique qui s'est révélée positive.
On ne sait pas trop comment évolue cette maladie, certains médecin même ne la connaisse pas. Il y a, bien entendu, pas de traitement, seul le Neurontin, apparemment, est efficace pour la toux, mais chez moi, cela n'a pas marché...
Pouvez vous me dire comment évolue la maladie ? je sais qu'elle est lentement évolutive, mais pouvez vous me dire dans une période de 10 ans quels symptômes empirent, ou avez vous eu d'autres atteintes,...
Merci à tous pour vos réponses et bon courage à vous.
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fafalola
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@binouze666 oui tout à fait
Isabonaloi
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@binouze666
Ma mère est prise de quintes souvent quand elle parle un moment et souvent au téléphone. Je suis obligée de couper la communication. Ca lui provoque des glaires qu'elle doit recracher.
Moi il m'arrive de temps en temps que la gorge me pique et ça me fait tousser. Je ne pensais pas si c'était lié mais du coup je me demande...
fafalola
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Ami
@Isabonaloi J'ai beaucoup de fausse route même avec la salive, et une toux qui se déclanche pour la moindre chose,, j'ai longtemps pensé que c'était allergique, mais l'allergologue n'avais rien trouvé.mais ça me prend plus d'ue dizaine de fois par jour maintenant et c'est bien la toux chronique du CAnvas, m'as précisé le neurologue.
Isabonaloi
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@fafalola
Oui nous aussi faisons des fausses routes avec notre salive, les liquides et solides. Moi pour les aliments c'est plutôt qu'ils se coincent dans la gorge.
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binouze666
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Merci à tous pour vos réponses et vos témoignages, mais je vous avoue que l'évolution que vous m'avez décrit me fait un peu flipper...
Je ne sais pas si c'est le début ou quoi mais pour le moment, mise à part la toux et le fourmis dans les pieds, je vis tout à fait normalement. Je n'ai pas de problème particulier dans mon travail, ni dans mes relations sociales, je fais de l'activité physique le plus possible sans réel problème (vélo, randonnées,...) et je vous avoue que ça me ferait vraiment chier si je ne pouvais plus en faire. J'espère de tout cœur que la progression de la maladie se fera le plus lentement possible, même si je sais que ça évoluera forcément.
@Isabonaloi j'ai une sœur de 39 ans qui à la même toux que moi, mais pas d'autres symptômes. Elle souhaite se faire diagnostiquer, nous sommes en train de voir pour cela.
Savez vous s'il existe une association ou autres organismes sur qui se pencher pour avoir des infos, des conseils ou des aides particulières ?
Merci encore à tous pour vos témoignages, et je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
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Isaginette-
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@binouze666 Bonjour
Votre commentaire m'interpelle
Je suis atteinte des mèmes symptômes mais : pour un diagnostique de .....neuropathie axonale périphérique sensitive.... bonne nouvelle :
Je vis très bien avec cela , jusqu'à ce jour ,et cela fait maintenant 3ans sans médicaments .Oui paresthésie des pieds et demi jambes :plus difficile surtout le matin au levé ,...la chaleur (genre bouillotte au niveau des pieds) a bien amélioré le levé ....aucun besoin de médicaments pour moi .Irm lombaire+ scanner thoracique ....n'a rien révélé ,mais : je n'ais pas entendu parlé de Canvas ?première nouvelle -info pour moi
mon système nerveux a un beug ?? (pour moi )en périphérie superficiel....je me suis contenté de cette réponse ;sauf que : je ne sais pas ou je vais ......?et si d'autre examens serai nécessaires.J'ai vu 2neurologues ...sans autres infos Bon courage a tous et une Bonne Année de communications nécessaire a bientôt....MERCi ISA
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ISA
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@Isaginette- je suis suivie sur bordeaux. Au début les neurologues ont pensé à une maladie auto immune. Puis ensuite ayant des doutes pour le canvas, ils m'ont fait faire le test génétique. Au debut on m'avait dit neuropathie axonale périphérique sensitive .
binouze666
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@Isaginette- Je suis allé passer un EMG qui s'est révélé dans la moyenne basse mais le neurologue, en m'entendant avoir une quinte de toux, a fait la relation avec le CANVAS. Une chance, si on peut dire ça, car ça faisait des années que j'étais dans une errance médicale.
Si j'étais à votre place, j'en parlerai avec votre neurologue, peut être que ce n'est pas ça mais au moins vous serez fixer. Une prise de sang suffit.
C'est une maladie récente, de plus en plus de personnes risquent d'être diagnostiqué Canvas dans le futur.
Tenez nous au courant et d'ici la, bon courage à vous.
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@Isaginette- j'ai eu le même diagnostic que vous. Au départ. Neuropathie axonale périphérique sensitive.(ou ganglonopathie) surtout dans les jambes et beaucoup de malaises...Le neurologue pensée que c'était une maladie auto immune, car j'ai déjà une maladie auto immune. Mais une irm du cerveau a révélé une légère atrophie du cervelet et j'avais eu des episode ee vertige.dans le doute il m'a fait faire une recherche génétique du canvas, qui s'est révélé positive. Il y a déjà 3 ans....depuis les neuropathies ont atteint mes mains, je fait beaucoup de fausse route, et une toux importante par moment c'est installée.
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Le neurologue de ma mère ne connaissait pas. Elle a fait le tour des spécialistes sans qu'aucun ne trouve d'explication. C'est la neurogénéticienne de Paris qui a suspecté le CANVAS suite à son EMG qui montrait une ganglionopathie et a dit que la toux était liée.
Du coup son neurologue qui avait un patient avec les mêmes symptômes a dit qu'il allait le faire tester.
Quand elle mange, ça lui déclenche aussi souvent la toux ou un effort physique comme chez le kiné.
Suite à son manque d'équilibre elle a fait 2 graves chutes, elle s'est fracturée le col du fémur puis a cassé sa prothèse. Elle part vers l'arrière.
Moi aussi je dois faire attention à ne pas chuter.
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@fafalola Peut-être que les symptômes sont moins évolutifs avec 1 seule expansion ? Il pourrait prendre rdv avec le Pr Durr de la Salpêtrière.
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@fafalola J’ai eu la réponse du généticien qui m’a dit que cette recherche de variant sur l’allèle sans expansion du RFC1 avait déjà été faite et qu’il n’en avait pas été trouvé.
La neurogénéticienne A. DURR m’a incluse dans une étude sur d’autres cas comme moi. Je crois qu’elle suspecte la combinaison de l’expansion RFC1 avec un autre gène muté.
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@Isabonaloi merci. J'ai transmis l'information à mon frère.
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@fafalola Je vais à la Salpêtrière tous les ans en septembre. Je vous tiens au courant si j'ai du nouveau.
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quelcoeurbleu
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quelcoeurbleu
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bonjour, ça fait maintenant 20 ans que l'on me suis pour ataxie spasmodique, (ataxie cérébelleuse). dernièrement on m'a dit que l'on ne trouvé pas la cause. sa ne serait peut-être pas la spasmodique. après un effort avec le bras droit, je ressent une douleur qui ne dure que 5 mn ? mon neurologue ne crois pas au canvas ?
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remi
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@Thy0726 Oui atrophie du vermis du cervelet pour moi et ma mère. Neuropathies (décharges électriques) dans les mains et pieds essentiellement pour moi, brûlures dans les jambes la nuit. Ma mère a souvent aussi des élancements dans les cuisses et les côtes ventrales.
Ma mère a les 2 allèles du RFC1 mutés, moi qu'1 seul qu'elle m'a transmis (celui de mon père étant sain). Pourtant je développe pas mal de symptômes similaires sauf la toux.
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Il existe malheureusement beaucoup de maladie sans nom, idiopathique comme ils disent. Inconnu mais bien réelle.
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@fafalola Ou bien elles sont connues mais pas encore diagnostiquées chez les personnes. Quelquefois les symptômes ne correspondent pas tout à fait à une pathologie et dans le cas des maladies génétiques, du coup elles ne sont pas ciblées dans les recherches. Maintenant avec le séquençage du génome entier, des diagnostics tombent pour des malades en errance depuis des années.
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@quelcoeurbleu Quelles recherches génétiques ont été faites ?
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Suis à la recherche d’infos sur Canvas. J’ai une sœur qui a été
diagnostiquée il y a quelques années. Le neurologue ayant parlé d’un
gène, il a conseillé aux frères et sœurs de vérifier leur situation si
symptômes. Effectivement, depuis plusieurs années j’ai une toux sèche
chronique, des fourmillements dans les pieds en position couché surtout.
Je viens de voir un neurologue ; le bilan est : ataxie minime,
diminution des ROT avec abolition des achillèens, hypopallesthesie
discale des 2 pieds et jambes plus un certain nombre de conclusions. Je
dois maintenant passer un IRM et faire une analyse de sang pour
rechercher la mutation du gène RFC1. Affaire à suivre donc et à ce jour,
toutes les infos m’intéressent.
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@Thy0726 et votre sœur diagnostiqué depuis quelques années, quel sont ces symptôme?
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@fafalola depuis plusieurs années (2015) ,cela a commencé par des pertes légéres d'équilibre; la toux était également bien présente. Ensuite elle a été génée aux mains (difficile de mettre un collier, un bouton) ainsi qu'aux pieds (symptômes paresthésiants). Elle a parfois aussi une dysarthrie qui oblige de se faire répéter des choses. Aujourd'hui, c'est principalement le déplacement qui est compliqué. Elle doit utiliser une canne en extérieur.
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@Thy0726 Bonjour,
Ma mère a ces mêmes difficultés au niveau des mains et elle a dû arrêter de conduire car elle ne sentait plus les pédales sous ses pieds. Elle marche avec un déambulateur même en intérieur mais elle a 87 ans.
Moi j’ai 57 ans et je marche aussi avec une canne en extérieur ou des bâtons de marche sur une plus longue distance.
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binouze666
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Depuis au moins 7 ans j'ai de plus en plus froid aux mains et aux pieds. Je suis assez frileux de nature mais la avec la baisse des températures, j'ai déjà ressorti les gants et les chaussures fourrées. Pensez vous que c'est un autres symptômes ?
Avez vous, comme moi, toujours froid aux mains et aux pieds ?
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fafalola
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fafalola
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@Isabonaloi pareil quand il fait froid je marche comme un robot, idem si je reste debout en statique plus de 5 min, quand je re démarre, après une dizaine de mètres ça vas mieux.
Chachaum
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Chachaum
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@binouze666
Ma sœur aussi est diagnostiquée avec un syndrome de Raynaud.
Chez moi, je ressents un engourdissement dans les extrémités et perte de sensibilité. Je voudrais reprendre le piano pour me stimuler. Je remarque que je suis devenue extrement frileuse et quand le froid me prend,bje suis très crispée avec fatigue musculaire. Et... Impossible de dormir sans chaussettes !
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🌈
Agnès38
Agnès38
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@fafalola bonjour moi aussi j'ai vite froid aux mains et aux pieds, syndrome de Raynaud
Isabonaloi
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@Agnès38 Le syndrome de Raynaud est peut-être diagnostiqué à tord car un symptôme commun du CANVAS apparemment. Il est possible que ce soit plus de l'ordre de la neuropathie.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une maladie neurologique a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec le syndrome Canvas.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
Agnès38
Agnès38
Dernière activité le 17/08/2024 à 15:39
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Bonjour, j'ai le syndrome de Canvas depuis 9 ans mais diagnostiqué en 2021 , commencé par des douleurs sous les pieds puis engourdissement des mains , du genou jusqu'au pieds , neuropathie sensitive , ces sensations de pieds gonflés ou serré plus les même sensations de mes jambes comme si j'avais une troisième peaux , un tas d'examens pour rien trouvé c'est en changeant de neurologue qui est un spécialiste des neuropathies qui a trouvé Canvas, une toux chronique, je prends du laroxyl j'ai été jusqu'à 40 gouttes maintenant 9 gouttes et en plus gabapentine (neurotin )maintenant qui me fatigue beaucoup
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Romy42
Romy42
Dernière activité le 15/06/2024 à 16:06
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@binouze666 BONJOUR
C'est le docteur JOMIR, qui pour moi a été le seul à trouver ce que j'avais depuis des années
Et sans indiscrétion, vous avez quel âge, car apparament, je suis le cas le plus jeune du docteur Jomir et surtout la plus atteinte et j'ai 58 ANS.
Je suis de st-etienne
Bon courage à vous belle journée
binouze666
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binouze666
Dernière activité le 31/07/2024 à 08:03
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@Romy42 Merci pour le renseignement, j'en parlerai à mon neurologue.
Je vais avoir 42 ans en avril, je pense donc je je suis me plus jeune de ce forum 😁 Je n'ai pour l'instant que la toux et une neuropathie sensitive dans les pieds. En espérant que cela n'évolue pas trop...
Bonne journée à tous
tsongor
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tsongor
Dernière activité le 08/08/2024 à 18:29
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@binouze666
Je suis suivi aussi à Lyon par le Dr Tilikete aussi à Neuro. J'ai 51 ans et des symptomes depuis environ 10 ans sans jamais avoir pris de traitements.
Isabonaloi
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Isabonaloi
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@Romy42 Bonjour
Ma mère a commencé à avoir des symptômes aux alentours de 75 ans mais sa toux a débuté une trentaine d'années auparavant.
J'ai également 58 ans, des symptômes depuis plus de 4 ans mais pas de toux et seulement un allèle RFC1 muté.
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cissiam
cissiam
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Je prends des vitamines b6, D, b12. Gabapentine, un antihistaminique pour la toux, du paracetamol pour les douleurs, les décharges électriques aux orteils et aux chevilles. Je perds l'équilibre vers la gauche. Je marche avec un deambulateur et j'ai une accompagnatrice pour me soutenir à gauche. 2 séances de kiné par semaine qui me font du bien.
Quelqu'un peut me donner des renseignements au sujet de la recherche concernant le Canvas ?
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fafalola
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@cissiam
https://dizziness-and-balance.com/disorders/genetic/CANVAS.html
Cerebellar ataxia, sensory neuropathy, vestibular areflexia syndrome: A literature review
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@cissiam
https://www.mdpi.com/2227-9059/10/8/2046
![biomedicines-10-02046-g001-550.jpg?1661159302](https://pub.mdpi-res.com/biomedicines/biomedicines-10-02046/article_deploy/html/images/biomedicines-10-02046-g001-550.jpg?1661159302)
CANVAS, a rare disorder responsible for late-onset ataxia of autosomal recessive inheritance, can be misdiagnosed. We investigated a series of eight patients with sensory neuropathy and/or an unexplained cough, who appeared to suffer from CANVAS, and we emphasized the clinical clues for early diagnosis. Investigations included clinical and routine laboratory analyses, skin biopsy, nerve biopsy and molecular genetics. The eight patients had clinical and/or laboratory evidence of sensory neuronopathy. All but one had neuropathic pain that had started in an asymmetric fashion in two patients. A chronic cough was a prominent feature in our eight patients and had started years before neuropathic symptoms in all but one. The course of the disease was slow, and ataxia remained mild in all. Five patients were initially thought to have immune-mediated sensory neuronopathy and received immunotherapy. Skin biopsies showed a near complete and non-length-dependent loss of intraepidermal nerve fibers. Moreover, nerve biopsy findings suggested a prominent involvement of small myelinated and unmyelinated fibers. The burden of CANVAS extends far beyond cerebellar ataxia and vestibular manifestations. Indeed, our study shows that a chronic cough and neuropathic pain may represent a major source of impairment in these patients and should not be overlooked to allow an early diagnosis and prevent unnecessary immunotherapy.
Isabonaloi
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@fafalola
Ce document est très intéressant par rapport à l'explication possible de la toux qu'on ne trouve pas ailleurs.
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@fafalola je me suis inscrite sur ce site très intéressant
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Dommage il est en anglais cela m aurait interressé
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j'ai oublié le nom du traitement : 4 aminopydrine
Isabonaloi
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@tsongor
Bonjour,
Qui vous a donné ce traitement ? Est-ce que vous faites partie d'un essai ?
Dans ce que j'ai lu, il n'est pas question d'effet possible sur l'équilibre mais plutôt sur la coordination de la marche.
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@Isabonaloi
C'est mon neurologue qui me l'a prescrit et non ce n'est pas un protocole d'essai thérapeutique. En revanche, c'est l'hôpital qui me l'envoie tous les mois.
Isabonaloi
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@tsongor
D'accord. Vous avez un neurologue qui tente des traitements, c'est bien !
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Candice.S
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Candice.S
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Bonjour à tous et à toutes,
![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Le CANVAS (Cerebellar Ataxia, Neuropathy, Vestibular Areflexia Syndrome) est un syndrome neurologique rare qui comporte d’une neuropathie sensitive type neuronopathie, une ataxie cérébelleuse avec atrophie cérébelleuse à l’IRM et une atteinte vestibulaire. C’est une maladie lentement évolutive, d’étiologie encore inconnue, touchant l’adulte entre 50 et 60 ans.
Et vous, êtes-vous touché par le syndrome CANVAS ? Quels sont vos symptômes ? Comment le traitez-vous ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity