J'ai 24 ans et j'ai besoin de parler de la maladie que je ne supporte plus

Bonjour, votre crohn semble en effet très actif !!!

Je suis malade depuis 12 ans, j'ai très peu de rémission depuis ce temps mais malgré tout j'ai la chance de n'avoir eu aucune intervention chirurgicale.

Ma maladie s'est déclarée à l'âge de 26 ans, les poussées sont toujours aussi douloureuses et invalidantes dans la vie quotidienne.

A celles-ci se sont ajoutées depuis quelques années des douleurs articulaires qui m'obligent à marcher avec une canne entre autre.

J'ai du également arrêter le sport, et pas mal de loisirs car beaucoup d'articulations sont touchées.

Par contre mes grossesses ont toutes étaient un moment de répit dans la maladie extrêmement appréciable ... pas une seule poussées jusqu'aux accouchements !

Cette maladie n'est pas facile à gérer socialement, elle m'a pas mal pourrie la vie au travail aussi ...

J'espère que les traitements pourront me soulager, j'attends avec impatience de commencer le rémicade qui sera couplé à l'imurel que je prend déjà.

Le rémicade n'a pas fonctionné pour vous, votre gastro entérologue vous a prescrit quel traitement depuis l'intervention ?

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu car j'ai vraiment besoin de comprendre ce qui m'arrive et va m'arriver.

Vous avez dù rire quand vous avez vu que j'avais donné un "prénom" à cette maladie ^^' . En ce moment je n'est pas de traitement, j'était sous corticoïde, flagyl (pour l’inflammation) et sous "lait protéine" que les enfants qui ont Mally's  prennent, ont ma transfuser aussi, là je suis juste "sous surveillance téléphonique" de ma gastro entérologue.

Ma grossesse ..... c'est passé entre les pousser de Mally's et séjourt à l'hospital donc je ne l'est pas apprécier et est peur d'en faire un 2e mais mes docteurs ne veulent pas avant 3 ans, le temps que je reprenne du poids. 

Vous travaillez dans quoi ? Avez vous fait ou penser a faire  un dossier MDPH ?

Je faisais du tir à l'arc mais voila au bout d'un moment j'avais mal et même maintenant je suis obligée de m’étirer tout le temps, j'espère ne pas à voir un jour a marcher avec une canne.

Une amie, qui elle s'est son conjoint qui est malade, ma parler qu'ils (les docteurs) aurais "trouvé" une solution avec des injections de ... je sais plus le nom, vous en avez entendu parlé ? 

Je pense que le travaille aux prés d'enfant c'est fini pour moi, je suis animatrice en milieu scolaire et centre de loisirs. J'ai peur de ne pas retrouver du travail. 

Excusez moi mais quel âges on vos enfants ? Et comment vous leurs avait dit ? 
Car j'appréhende déjà les questions de mon fils (il as 7 mois mais bon ^^), déjà que je me sens pas une bonne maman car je les laissé chez les grands parents pendants mes séjourts à l'hospital et la je ne peu répondre à ses pleures au plus vite quand j'ai une crisse et doit aller aux toilettes. 
 

Merci de m'avoir répondu car j'ai vraiment besoin d'en parler. 

 Pour le moment je suis en arrêt maladie car la maladie n'est pas stabilisée du tout et avec tous les médicaments que je prends je suis fatiguée et pas au mieux de mes capacités intellectuelles si je puis dire ;-)

Pour mes enfants cette maladie fait partie de la vie quotidienne, ils savent depuis toujours et donc pour eux çà ne change rien, il n'y a pas eu "d'avant et après". 

Pour la mdph je pense que je vais faire un dossier pour demander le statut travailleur handicapé, cela facilitera peut-être les choses avec mon employeur. Même si je suis malade depuis 12 longues années mon employeur n'est pas au courant, je n'en n'ai jamais parlé. Lorsque je "disparaissait aux toilettes" je faisais en sorte que personne ne me voit y aller, je baratinais en disant être allée chercher un dossier, accompagner un patient ou un autre truc du genre. 

Là je ne peux plus cacher le fait que je suis malade, la canne et les douleurs articulaires me trahissent ...

Pour les injections c'est peut-être les anti-tnf (rémicade, humira) ??? 

Moi j'ai "hâte" que l'on commence les anti-tnf, je pourrais ainsi arrêter la morphine ...

Ne vous inquiétez pas pour votre fils, vous savez il n'y a pas de maman parfaite même celles qui sont en bonne santé !!! Vous l'aimez et c'est là la seule chose qui compte !

ah ils sont grands. Donc pour eux c'est normal et comprennent quand vous avez "une crisse" 

Je pense que le dossier MDPH va être un frein car je veux travailler avec les enfants ou les personnes souffrant d'un handicap. Je pense que je vais devoir me reconvertir avec mon BAC en ressource humaine ou même dans un autre truc. 

Je vais redemander le nom. Les anti-tnf c'est quoi ??

c'est humira les injection, je ne sais pas ce que c'est exactement 

humira et rémicade sont des anti tnf