Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

@Valparo   Bonjour,   je suis atteinte  de Gougerot depuis 3 ans ,   j'ai eu également  la langue épaisse  toute blanche avec gerçures,   la bouche en feu ....   aujourd'hui  je remarque que par endroit elle se dépapille notamment  au centre ...   je n'y pense plus ,  parfois  j'ai encore des crises où  elle me brûle....   je vis avec ....  les médecins  et internistes  n'entrent  pas dans ce problème,   par manque de compétences  !!   Bonne journée 

Bonjour tout le monde , en ce qui concerne la langue , la mienne a tendance à être blanchâtre . Le fait de prendre des bonbons sans sure (Ricola cranberry) et des chewing gum sans sucre (freedent en dragées à la fraise ) me soulage les brulures sur le moment mais j'ai l'impression que après coup  la langue est encore un peu plus chargée donc j'ai arrêté d'en manger . J'ai remplacé tout ça par des pastilles OROPOLIS (à la propolis et à la gelée royale ) que l'on peut trouver en pharmacie .La composition me semble plus "saine" que les friandises sans sucres citées plus haut . Par contre je n'en prends que une ou 2 par jour car sinon il faut que j'aille faire un crédit à la banque ... elles sont à 6.50 euros la boite de 16 .     Voilà pour ce qui concerne l'aspect de la langue .  

J'ai fait des examens sanguin en ce qui concerne la thyroïde ainsi que  le taux de cortisol car il peut y avoir un lien de cause à effet si il y a une anomalie , mais bon tout est Ok chez moi .  

J'avais pris du SURFARMEM S25  pendant 1 semaine pour activer la salivation car la salive est un anesthésiant naturel assez efficace  mais ça a été sans effet à part me colorer les urines en + foncé . De plus en faisant le test du sucre à garder sur la langue et voir si il fond en 3 minutes ou moins (sans mastication) , ce qui est apparemment synonyme d'une bonne fonction de la salivation , c'est ok chez moi . Donc comme dans beaucoup de cas , la salivation est ok malgré l'impression de sécheresse .      Je soupçonne donc de plus en plus  une anomalie sur les fibres fines au niveau nerveux ... Il va peut être falloir  trouver un bon neurologue afin de confirmer ou non cela  par des  tests fiables .

Sinon ,   en parallèle j'ai fait u5ne cure de 20 jours de propolis noire en gouttes (marque Ballot Flurin) .Une personne que je connais  a travaillé chez Ballot Flurin et m'a expliqué que la propolis a des réelles vertus thérapeutiques mais comme les substances naturelles impliquées sont inconstantes pour un même taux de propolis  , la médecine ne peut pas reconnaitre la propolis comme un traitement médical en tant que tel .  Attention je ne vous dis là que ce que l'on m'a expliqué oralement (par une  personne de confiance ) et je n'ai aucune donnée scientifique validée pour confirmer ou infirmer ces propos . Donc j'ai fait cette petite cure quand même . Je prends de la gelée royale en pot à garder au frigo ( laboratoire Arkopharma bio ) . Depuis les fêtes de noël je prends des gélules de valériane (marque pharma science) pour calmer la nervosité et améliorer mon sommeil  .   Je prends également des gouttes de fleur de bach (rescue kids tube jaune et étoile de Bethléem) . ça agit sur les émotions  . Attention , à chaque plante correspond un pole émotionnel à consolider donc pour moi ce serait un choc psychique et/ou physique mal encaissé et de la peur face aux évènements difficiles . Ayant jugé que c'est un facteur non négligeable pour la glossodynie et la stomatodynie , j'ai décidé d'agir aussi sur ce terrain émotionnel .  D'ailleurs la psychothérapeute que je consulte va me faire bosser sur les peurs pour aller de l'avant sur le sujet .   

D'ailleurs c'est un ami coach en neuro training m'a conseillé de renforcer le pôle émotionnel . Je ne l'ai pas encore consulté car il est sur Marseille mais j'ai longuement discuté avec lui afin qu'il cerne au mieux la problématique . En attendant de le voir pour une première séance  il fait des recherches de son coté sur le sujet et il reviendra vers moi dès qu'il aura du nouveau. Pour résumer , le neuro training , c'est une considération de l'être humain sous une dimension globale avec évaluation des divers déséquilibres concernant les émotions , le mental , le corps physique et l'énergie générale . Je vous invite à vous renseigner d'avantage de votre coté si vous voulez approfondir le sujet sur la discipline.  

En ce qui concerne l'hygiène de vie , l'alimentation et le sport j'ai donné quelques exemples de ce que je faisais sur un post précédent . j'essaye d'adopter  un comportement hygiéniste  Certains naturopathes font de belles interventions sur you tube dans ce domaine . En plus c'est gratuit . Je ne sais pas si je fais bien de citer des noms mais comme je me dois de jouer carte sur table je vous avoue que  pour ma part j'accroche bien avec les videos de Fabien Moine . Certains points peuvent être discutables , certes , mais certains comportements à adopter feront l'unanimité et vous pourrez constater qu'on a tous , à notre niveau , des choses à changer dans nos habitudes quotidiennes pour favoriser le chemin vers un rééquilibrage de notre corps . 

En ce qui concerne les énergies du corps d'un point de vue de la digitopression , j'ai avec moi un livre de médecine chinoise mais je ne veux pas trop me risquer à vous dire ce qu'il faudrait masser comme zone car j'y vais un peu au ressenti et à tâtons car le système nerveux n'est pas le pole le plus développé . A titre d'exemple les réceptions nerveuses neuronales seraient liées au cerveau et donc aux points d'énergie situés au niveau des extrémités des doigts de la main . Je les stimule en plaçant les bouts des doigts de ma main droite contre ceux de ma main gauche et j'effectue des poussées ou des fois je les masse en les pinçant en pression . Par contre il y a 2 manières de travailler : la tonification (massage d'une zone entre 1mn30 et 3mn) et la dispersion (massage d'une zone supérieur à 3 mn) . Ici je suis face à un dilemme : si je masse en tonification , je pense tonifier et accentuer le travail de la reconstruction des fibres nerveuses mais en parallèle je me demande si la tonification n'accentue pas la suractivité inapproprié des fibres balançant tous azimut des messages inappropriés de la douleur .  à l'inverse , si je travaille en dispersion , je pourrai penser calmer le travail des fibres nerveuses surstimulées mais je freinerai la guérison des fibres lésées ...  C'est pourquoi je ne me risque pas à vous donner de conseils .Tout ce que je peux vous dire c'est que je travaille en tonification car j'ai choisi l'option (guérison plus rapide malgré les désagréments par rapport à l'option guérison plus lente )  Par contre d'autres aspects expliqué clairement dans les livres peuvent associer des émotions à des méridiens d'organes, et , en fonction de ce qui semble dysfonctionner chez nous , des pressions peuvent être effectuées pour améliorer le retour à l'équilibre . Parfois certains points sont douloureux quand on travaille dessus , c'est peut être un indice qui nous dit que l'énergie stagnait .L'idée en fait , c'est que l'énergie doit circuler de manière harmonieuse dans tout le corps . ça parait tout bête comme ça, mais c'est pas évident à  régler convenablement  .  Si vous connaissez quelqu'un de compétent en la matière ou si vous consultez un(e) spécialiste de ce domaine , il ou elle  pourra vous donner des points à stimuler par vous même selon vos besoins.  J'en profite pour lancer un appel à tous les gens compétents en la matière qui seraient susceptibles de lire ces lignes afin d'y apporter leur correction , leurs conseils , bref de contribuer à nous aider à utiliser correctement la digitopression dans la stomatodynie et la glossodynie .

Ma pharmacienne est en train de se renseigner auprès des laboratoires boiron pour un traitement homéopathique qui pourrait aider contre les douleurs neuropathiques . Si ça aboutit à quelque chose de concret je le ferais savoir  .  J'avais pensé à une plante nommée "CORYDALIS" car des études sur cette plante montrent que dans les douleurs neuropathiques , elle a été reconnue comme efficace , mais actuellement , en homéopathie ma pharmacienne m'a dit que les seuls produits à base de CORYDALIS qu'elle peut avoir ne sont pas des médicaments ciblant les douleurs neuropathiques .Dommage ! Sur internet on trouve des produits avec la Corydalis mais j'ai pas confiance alors pour le moment  c'est une idée qui reste en attente d'une démarche raisonnable... Donc normalement  je devrais commencer le traitement en début de semaine prochaine avec l'alternative que ma pharmacienne va me proposer .

Sinon , coté amélioration je ne peux pas dire que rien ne se fait car la semaine dernière j'ai eu 4 jour entiers d'accalmie des symptômes (c'est un record olympique pour moi !), mais bon ,  à quel prix au niveau efforts comportementaux que cela implique !  Est ce que ces améliorations  sont des coïncidences  , je ne sais pas . Il parait qu'avec le temps  les gens comme nous ont des améliorations voire pour certains des rémissions spontanées . Est ce que le hasard a sa place là dedans ?   Je vous tiendrais au courant si j'ai du nouveau ou si je trouve des pistes à explorer .

A +

Pasquale

Re bonsoir , je viens de relire mon post , désolé pour les fautes de frappe et d' orthographe . Je sais que c'est pas sur ça que vous allez vous attarder mais bon . En fait j'ai juste oublié de signaler que mardi j'ai consulté une dermatologue. RAS . Voilà .   Bonne soirée .         Pasquale

@Valparo  Bonjour je pense que oui mais en réalité je ne sait pas  

@PASQUA2B 

 Toujours très instructif. Merci Pasquale et Bravo d’être un patient impatient de guérir  et de partager. Il y a si peu de personnes sur le site qui décrivent leurs démarches. La quasi majorité ne fait que poser des questions, sans décrire vraiment leur état, leur ressenti pour que nous puissions comparer, faire des analogies. Dommage. 

Moi aussi je continue mes investigations - endocrino et neurologie  - et dès que j’ai du neuf, je reviendrai vers vous. Béa.

Bonsoir

En réponse à Béatrix 

Un otontologue m’a conseillé d’utiliser le tabasco.

Le protocole est  le suivant :

Anesthésier la langue puis faire un bain de bouche avec 10 gouttes de tabasco et un pu d’eau tiède et cela 4 fois par jour pendant plusieurs mois.

Pour tous vous dire j’ai commencé à le faire mais je ne suis pas très assidus, mais lorsque j’ai de grosse crise je le fais et ça me soulage pour un moment. Mais si on veut vraiment les désensibiliser  totalement il ne faut pas arrêter.

Un petit truc qui fonctionne quand je suis un peu pompette 🥴 les douleurs disparaissent mais se n’ai que temporaire malheureusement (à prendre avec modération)

@Valparo 

Bonjour Valparo,, Deux remarques :
1) vous dites Anesthésier la langue puis...

Mais vous n’expliquez pas comment anesthésier,  avant de prendre le Tabasco ... il doit y avoir erreur dans la formulation. Et un « peu d’eau », votre odontologie est approximatif,  vague . Un verre ? 250ml ? Moins ?

2) quand vous êtes saoule, il y a forcément un abandon de votre maîtrise psychique, émotionnelle, comme dans l’hypnose, le yoga, la psychomotricité  ou même l’hyperactivité dans des circonstances précises, et donc cela signifierait que le lâcher-prisé permettrait d’être soulage. 

La 1 ère astuce est physique et la 2nde , psychique.

En pratiquant  sur les 2 tableaux, on devrait pouvoir améliorer notre état. .Je l’ai constaté avec la psychomotricité, qui allie les 2, le mental et le mouvement du corps dans l’espace . Mais il faut la pratiquer sans cesse car les effets durent que quelques heures. « Chassez le naturel, il revient au galop » sans doute. L’anxiété se réinstalle vite dès que l’attention se refocalisée  les sources de stress , de contrariété, de colère...

ATOUS :  Partagez-voucette perception ?

Bonsoir Béatrix 

Pour anesthésier la langue, il m’a prescris (xylocaine visqueuse 2%)  à mettre sur un coton tige et badigeonner la langue.

Pour l’eau c vrai il n’a pas été très précis du coup moi je prends un petit verre doseur que l’on trouve généralement sur les bouteilles de bain de bouche donc environ 15 ml juste de quoi faire un bain de de plus j avais oublié de préciser je le garde bien 5 mn et le fait tourner dans la 👄.

Bien sûr que je partage cette perception Béatrix comme vous et tant autres je fais un travail sur moi aussi bien sur la partie physique que psychique. Ce qui est dommage c que ce travail je l’ai commencé quand mes symptômes sont apparu avant je ne prenais pas soin de mon corps et je le mettais parfois à rude épreuve avec du stress, la mal bouffe etc

Maintenant je réfléchis à deux fois face à une situation, lorsque de la colère monte en moi j’essaye d’appliquer des techniques de respiration.

Il fait dire que malgré tous mes efforts tous vos efforts tous nos efforts c très compliqué de vivre avec ces douleurs que j’aimerais que ça s’arrête et pouvoir à nouveau ressentir cette légèreté dans ma bouche mais bon assez rêver il faut rester solidaire et continuer de chercher.

En attente de vous lire bonne soirée 

@Valparo 

merci pour votre réponse plus complète car plus de détails. Bonne journée