Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

Bonsoir, 

Après plusieurs semaines d'incertitudes et après avoir vu 3 rhumatos, le diagnostic de spa est tombé.

Apparemment sa serait une des formes les moins courantes qui touche seulement les chevilles, les orteils et les pieds mais pas les talons (heureusement qu'ils sont là pour me maintenir debout)

Avez vous déjà entendu parlé de cette forme ? Car j'ai lu plusieurs fois que sa touchait les talons au niveau des pieds...

Je suis sous anti tnf cimzia, au bout de combien de temps avez-vous ressenti une amélioration ? J'ai l'impression que c'est très aléatoire en lisant vos commentaires 

Bonjour,

@ELodie2104,

Vous avez des douleurs au niveau des membres périphériques et non axial...la spa s'appelle donc une SPA Périphérique.

En effet il existe 2 sortes de SPA :

* L'axiale concerne la colonne vertebrale

* la Périphérique : toutes les articulations autre que la colonne . Ça va des membres superieurs aux membres inférieurs.

J'ai les 2...et mes chevilles en effet sont aussi touchées...je n'ai jamais mal aux talons...

Bref, aucune articulation n'est oubliée...même la machoire.

Pour la biotherapie, je n'ai pas la même...sachez que les effets bénéfiques varient en fonction de chacun. Je suis sous simponi 100mg toutes les 3 semaines. Il a agi dès la première injection, j'ai pu dormir le soir même sans sentir la moindre douleur au niveau de mon dos... par contre pour mes douleurs périphériques j'ai du attendre 7 mois. C'est très long...il ne faut pas desesperer : si ça fonctionne mais pas assez, le rhumato ou l'interniste vous changera la fréquence ou le dosage...si malgré ça, vous ne voyez pas de changement, il vous changera la molécule. Il existe beaucoup de differentes molécules.

Sous simponi depuis plus de 2 ans, jaibpu reprendre 1 vie quasi normale...j'ai juste la Périphérique qui me cause des soucis. Désormais, j'ai le psoriasis, la SPA et......la fibromyalgie....je galère donc à savoir quand je dois marcher ou quand je sois me reposer.

Concernant le diagnostique, il a été posé il y a 4 ans environ après plus de 15 ans d'errance médicale.

Bonjour, j ai très longtemps souffert des talons. L un ou l autre ou les 2 en même temps, je suis totalement soulagée depuis que je suis sous methotrexate. Par contre au niveau hanche,cotes et sternum rien ne marche...

Bonsoir j'ai été declaré spondolyartite J'ai toujours mal partout toujours fatigué et surtout maux de tête tous les jours je n'en peux plus j'ai parfois aussi comme des gros fourmillements dans les talons moral dans les chaussettes niveau concentration c très difficile je ne sais pas si j'ai pas autre chose que le spondo

lili8081

Tu peux avoir de la fibromyalgie associée à la SPA

Moi pour mes talalgies j'ai des semelles orthopédiques parle-en à ton (ta) rhumatologue

Sinon j'ai une lombalgie qui traîne depuis plus d'un mois (brûlures fessieres, raideur lombaires, picotements et spasmes aux cuisses)

Quelles sont celles et ceux qui sont passées au Cosentyx 300 mg ?

Est-ce que sa vous a réduit ou fait disparaître le psoriasis au cuir chevelu ?

Je n'ai pas de psoriasis mais oui je pense faire de la fibromyalgie avec ma spa

Bonjour, pour ma part beaucoup de douleurs diffuses depuis quelques années qui s'amplifient au point de ne plus supporter grand chose.

Fatigue intense jetais abattue

Douleurs aux pieds, fesses, lombaires, cervicales

Mes bras à soulever me semblent peser des tonnes, operation canal carpien qui ne ma pas servi à grand chose

Migraines, syndrome de Raynaud amplifie pendant les douleurs...

Personne ne trouve

Irm pas concluant

Vs crp sans souci

Juste une anémie

Mais rien d'incroyable

On ma mis sous ixprim dont je double la prise pour que ce soit efficace si on peut dire

Jusqua cette semaine où jai commencé ma cure danti inflammatoire

Et là je revis !!! Je pète le feu du matin au soir

Jai du temps pour moi jai qlqs douleurs mais tellement supportables!!

Jai peur de la rechute quand tout va s'arrêter

Mon médecin traitant pense toujours à la spa.. et me renvoie voir le rhumato qui avait laissé tomber l'idée.

Monedecin me fait faire le hlab27

Et vous qu'en pensez vous?

Mon mari semble ne plus y croire

Pour lui jai plus des douleurs au dos et on lache l'affaire

Moi je veux pas insister si personne y croisais jen ai marre de me plaindre et de me traîner comme une loque

Je fais beaucoup de sport à l'habitude

Et même ça je n'arrivais plus à rien

J'appréhendais des positions pouvant me créer des douleurs

Desolee je suis un peu perdue

En plus, quand je vais bien comme la avec anti inflammatoires je me dis que encombre les salles d'attente et que je nai pas besoin de consulter.

Je suis infirmière et je vois bien dautres gens aller bien plus mal encore.... mais quand je suis mal et que tout sabbat sur moi ça revient au galop

Jai toujours dual a aller voir u edeci. Jai l'impression de quémander alors quil y a bien pire que moi. Comme si je n'étais pas légitime

Desolee de vous embêter

Bonjour @Cotentin

Je me retrouve dans ton récit. J ai eu mes 1eres douleurs et examens vers 25 ans, ayant la sensation d embêter plus qu autre chose j ai tout laissé tomber durant 8 ans.Puis pendant presque 4 ans douleurs diffuses, talalgie,fessalgie, cervicodorsalgie + sternum. J ai passé à nouveau dzs examens qui ne montraient pas grand chose et hbla27 négative. J ai baissé les bras et prenais mes AINS pour aller mieux. Mon med traitant m a "forcé" à consulter une autre rhumato....elle a repris tout mon dossier et m a mis sous methotrexate, 1er petit miracle!!! plus du tout de douleur périphérique!!!un vrai bonheur car moi aussi je suis IDE et 12h sur des talalgies 🥵

Puis nouvelle poussée depuis Noël, j ai repassé 1 IRM, je t avoue que j y suis allée à reculons par peur de passer pour 1 folle affabulatrice, c etait ma 4ème...et là : spondylarthrite avérée malgré ma PCR négative! Ma rhumato m a expliqué que certaines formes de SA sont ainsi, pas de PCR pas d hbla27 mais tout à l imagerie, apparemment ce type de forme est plus frequente chez les femmes d une trentaine d années.

Tout ce pavé pour dire qu il ne faut pas baisser les bras, certes il y a plus grave mais vivre avec toutes ces douleurs est difficile surtout quand aucun diagnostic n est posé.

Alors courage!!!!

Bonjour à tous je suis une femme de 49 ans

pour ma part , on a découvert ma spondhy en 2018. Au début, j avais des sacro illites et des douleurs genoux et un peu dos en cas de gros efforts

aujourd'hui je ne prends aucun traitement car j ai des pb d intestins depuis presque toujours et je ne supporte pas les anti inflammatoires et les opiacés me shootent et je ne peux pas travailler

je suis éleveuse et je ne peux pas me permettre de m 'arrêter ....

je vais chez mon kiné ostéopathe chaque semaine et il me remet sur pied a chaque fois

mais mes crises sont de plus en plus fortes

et je fais de l'hypothyroïdie depuis qq mois ...je pense que c est la conséquence de ma spondhy....

mes crises deviennent insupportables car maintenant j ai toutes mes articulations qui me brulent y compris ma colonne vertébrale mais le pire c est le feu dans tout mon corps et dans toutes mes viscères des poumons jusqu' au rectum lorsque je suis en crise et même un verre d eau ne passe pas car cela me brule....j 'ai aussi très souvent des maux de tête surtout la nuit ...

mes intestins sont je pense le fil déclencheur de cette maladie qui nous fait mal partout et nous fatigue .j ai de moins en moins de forces dans les bras les mains ...

aujourd'hui je pense retourner voir mon professeur en rhumato à trousseau tours et peut être envisager les anti tnf mais je veux encore persévérer et supporter la douleur le plus possible car j ai peur de prendre du poids avec ce traitement et je sais tous les effets secondaires pas très cools ....de plus je suis phobique des piqures ....

si vous êtes sous anti tnf dites moi svp si vous avez pris du poids avec ce traitement et si il est réellement efficace ....

merci

bonne journée

Bonjour @santana ,

Je suis sous simponi 100, biotherapie, injection toutes les 3 semaines...je n'ai pas pris de poids, même si depuis quelques temps, je fais du yoyo. Je peux prendre jusqu'à 4kg en 1 semaine...et la semaine d'après plouf plus rien.

Diagnostiquée depuis 2018, après essai de 7 ains, j'ai commencé la biotherapie car réveil nocturne à 4h suite à des douleurs atroces au bas du dos.

J'ai le même âge, 49 ans, et depuis l'âge de 8 ans, j'ai des problèmes de santé....constipation intense, entorses multiples à répétition au point qu'elles soient fichues et que mon kiné se demande comment j'arrive à marcher sans entorse.....bah beaucoup de kiné depuis 8 ans, et des que j'ai arrêté je me suis à nouveau fait des entorses...jusqu'en 2020, ou la j'ai morflé.....double entorse avec rupture du ltfa....et depuis arrêt maladie...je n'arrive plus à marcher longtemps sans ressentir des douleurs au niveau de la cheville.

Tout ça pour dire, que lorsque la douleur sera tellement forte au point de ne plus pouvoir faire quoique ce soit, vous y viendrez à la biotherapie....quant on trouve la bonne, on revit.

Courage à tous