Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

@Lilila123 moi j'ai rien ! Prise de sang parfaite !!!

Et mega fatiguée comme toi !!

Ya des moments où ça va, et dun coup BIM morte de chez morte....!

Peut être que pour moi, avec les anti tnf vont arranger ça... Et puis ya le coup de nos nuits pourries... Meme si on dort beaucoup notre sommeil n'est pas réparateur à cause de la maladie... 

@Lilila123 en plus tu as beaucoup de route à faire pour y aller chez ton docteur ??!! 

@Skartapuce

Elle est super ta rhumatho ? !!! Tu as raison Lilila , j'aimerais avoir une solution aussi .En ce moment j'arrive  en retard a l'école et  je suis en retard dans mon travail tellement je suis épuisée ! Mais c'est difficile de faire comprendre ça a l'école . Avoir à peine la force de rentrer chez soi et s'endormir soudainement à 17h chez soi ?

Tu as eu une baisse en fer Lilila ? ?

@AmyRed c'est ma généraliste !! Elle est super ? très très a l'écoute... Très très humaine....!

Ca passe toujours pas ta fatigue ? C'est dingue.... Comme nous tous en ce moment ?!! Tu as bcp de retard dans ton travail à l'école ?

Du coup ca influe sur tes notes ou pas ? Tu es en quelle année et tu aw combien d'années à faire ?

Voit un autre rhumato.... Et ton rhumato Amor, tu le vois quand, bientôt ? 

@AmyRed‍ ‍ n attend pas que les gens comprennent ta fatigue ( et donc les conséquences qu il peut y avoir comme les retards ). Les gens ne comprennent pas . tout au mieux, si , mais pendant quelques jours ... pour eux la fatigue ç est passager , une ptite cure de vitamines quelques bonnes grasses mat , et ca repars ! Qui plus est, à ton âge !  Pour les gens, la fatigue est lié à un manque de sommeil , Ou un excés d effort . Mais , vous êtes d accord avec Moi, Ca n'a rien à voir ? Je ne ressens pas du tout cette fatigue la comme une fatigue normale du au manque de sommeil par ex, Ou je baille, j ai envie de dormir .... non non , la c est le corps qui est fatigué, je me sens vidée à plat ... ç est vraiment lié à la maladie , ça marche exactement comme les douleurs : Ca va ça vient ç est les montagnes russes de la fatigue ?

@Skartapuce ah d'accord ?  moi c'est un grognon pas très à l'écoute !! 

Je n'ai pas de notes . ( heursement)Je suis en première année dans cette école . C'est en 3 ans . Mais ça me fruste . J'arrive très en retard ,   cest gênant aussi quand jai un cours comme aujourd'hui dans ou je dois écouter et suivre en participant , alalors que j'ai mal et que je veux dormir ?Tiens..j'ai un travail pour jeudi .je voulais avancer mon travail . Paf ..toute flagada et une douleur ?????? chaleur , tapis  de fleur . Rien ne passe !  Hier tout le monde a bien avancé sauf moi ? épuisée. .....

Dans deux semaines ! Pfiou !  J'en peux plus d'attendre ! ?

 @Lilila123 oui ça tu as raison ! C'est pas une fatigue normale  . Je suis vidée comme toi   . Et les gens te disent de mieux dormir , prendre des vitamines et te bouger ? ils se mettraient à la place , ils feraient " ah ouais " 

J'ai lu que c'était liée à l'activité de la la maladie . J'imagine que ça doit être épuisant pour le corps 

@AmyRed le tapis de fleur ça ne m'a jamais rien fait !!

Et heureusement que tu n'as pas de notes effectivement..!

Et oui c'est ce que je dis à mon chéri pour la fatigue. Mon cerveau ça va, mais mon corps il est mort....! Comme une batterie à plat..! Je me traîné comme si j'avais dix boulets enchaînés à mes pieds !

Et tu ne dors toujours pas ? Tu tes endormie depuis ou pas ? Moi pas encore... Dab je m'endors en début de soirée pendant 1h30, mais là même pas ! 

@Skartapuce  Je comprend . Ça soulage un peu . Juste pour détendre les muscles au moins.  Mais bon hier soir je le me suis endormie . J'ai pris mon bi profenid   . Bien qu'il ne soit plus efficace au moins pour le sommeil il est efficace . C'est un somnifère ! 

Réveillée à 5h du mat mais pas très longtemps . Le réveil a sonné mais une fois de plus j'avais trop mal et je me suis rendormie.  Bon je le dépêche : ( je vais être à nouveau en retard ...  mais les crises sont tellement fortes ces derniers temps    

En fait il te faudrait quelqun pour te masser et de détendre avec une bonne tisane entre les mains ? 

Je sais que les anti tnf , bien que ça me fait peur , je pense que ça t'aidera déjà pour la fatigue. Ça lutte contre ça. Soit patientes j'ai lu que les effets mettaient un moment à se ressentir ;) 

Heuresement que je vous ai toutes ainsi que Lilila pour les conseils , parce que je pense qu'on ne m'a pas beaucoup aidé pour cette maladie  . Déjà que Lilila vient de m'apprendre qu'il y a plusieurs personnes qui sont passés par une hospitalisation et une batterie d'examens pour diagntiquer une spondy ? ! Alors que moi on m'a tellement baladée partout ?

( je me sens coupable d'écrire alors que je suis déjà très en retard ?)

@AmyRed j'ai pas connu les hôpitaux mais il a fallu plus de 15 ans pour que lon me diagnostique et surtout que l'on me croit, que ca se voit ! Peut être que si j'avais insisté, j'aurai été hospitalisée mais je n'ai jamais insisté, et même quand j'étais limite paralysée je ne suis jamais allée aux urgences....

On m'a sorti tellement de causes à mes pseudo crises de sciatique que je n'y croyais plus.

Jai juste eu la chance de tomber sur une bonne personne à ce moment de ma vie, qui m'a orienté vers le bon rhumato. 

Courage ne désespére pas, ton rdv approche et surtout plaids toi !! Exprime ta douleur et arrête de te dire que tu n'as pas le droit de te plaindre !! Au contraire sino' tu ne seras pas prise au Sérieux !!

Bon courage pour ta dure journée !! Moi cet aprem c'est balade en bord de mer avec les enfants et ma maman ?

@AmyRed‍ coucou! Tu sais , je dis des choses ici , mais je dis aussi peut être des conneries hein je suis pas médecin !!! Il te faut bien entendu suivre ce que te dis le professeur , mais je te sens tellement anxieuse du diagnostique , tu ne fais pas à 100% confiance à ton médecin Ca se sent . Aussi, sans remettre en cause ce qu il dit, il serait peut être Bien pour toi, pour te réconforter et que tout ceci ne te tracasse plus , de prendre rdv ailleurs... pas pour chercher un autre avis parce que ca m'étonnerai qu un grand professeur puisse se tromper, mais plutôt pour discuter avec un médecin qui a peut être une autre approche. Le tiens ne t'a apparement pas expliqué grand chose sur ce qu il t arrive... ç est malheureusement le cas de nombreux médecins, un default de communication... le mien m'explique tout, mais dans un jargon médical lol !! Donc en parallèle , tout en continuant à voir ton professeur, tu devrais aller taper à une autre porte . Voila comment je vois les choses, ce n est que ma vision tout à fait personnelle ?.  Par contre ç est vrai que j'ai lu un paquet de choses sur les maladies auto immunes en général. D ailleurs, sur le net, j ai trouvé pleins de choses intéressantes, un peu techniques mais qui expliquaîent Bien les mécanismes de ces maladies là. Outre les symptomes typiques de la spa, en fesant une recherche plus globale sur les MAI, on prend conscience du mécanisme en général, sur leurs mécanismes, les anticorps etc ... ç est très intéressant de comprendre ce qui se passe dans le corps, et ô combien ce couillon, en s agressant lui meme, se fatigue ....notre corps livre en permanence un combat contre les agressions extérieures, les virus, les bactéries , puis contre les éventuelles infections... et pour nous, en plus de tout celà, il mène aussi et surtout en permanence un combat : contre lui meme !!!!!  on apprend aussi qu elles peuvent arriver par lots, qu elles peuvent affecter tout le corps a différent niveau, et meme l'esprit ( on serait plus pré disposées a la dépression à cause d une hormone que le cerveau secrète à cause de la maladie)... bref tout un tas de choses. J'ai besoin de connaître le sujet pour savoir ce qui m'arrive, aussi tous les jours j'enrichie mes recherches , j y passe bcp de Temps. Cet apres midi j emmene mez filles à la médiathèque, et je m'arrêterai, encore, pour trouver un ouvrage intéressant sur le sujet . J'ai en permanence cette question en tête:        " mais qu est ce qu il m'arrive "? Je comprend plus mon corps, je ne me reconnais plus depuis des mois tout par en coui**** !!! Les articulations, puis les muscles , puis les diahrrees , puis les sueurs , puis la fatigue . Il y a SANS CESSE quelque chose chaque jour !!

aussi il y a tout un travail à faire sur sois même . Il faut arriver à accepter ce nouveau corps, faire avec, essayer de le maîtriser... tout en vivant dans des montagnes russes ? !!! Alternance de periodes'de crise aigües , de periode "'entre 2" Ou les douleurs'sont la mais moins fortes, de periode Ou la fatigue prend le dessus , de periode Ou d un coup tout va bien , puis mal , puis mieux ??????

suis je la seule à avoir une vie aussi instable ??