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Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?
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Domi974
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Domi974
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@Lilila123 Bien dit
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@Lilila123 tu as quel âge si c'est pas indiscret ?
Lilila123
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Ami
@Domi974 , j'aurai 33 ans au Moi de Mai ?
( et Moi aussi je serai pas contre un docteur house ?❤️)
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@Skartapuce Romanus est une forme de SPA. C'est une maladie auto immune.Ils essaient de faire des diagnostics plus précis pour trouver des traitements de mieux en mieux adaptés.
Est-ce que tu as lu le bouquin de Lionel Comole qui est aujourd'hui directeur de la fondation Arthritis. Il décrit bien l'évolution de sa maladie depuis quasiment l'enfance. Il a mis genre 20 ans à se faire diagnostiquer SPA et avant qu'on lui prescrive des Anti TNF qui ont changé sa vie. A l'époque c'était quasi révolutionnaire. Ce n'est pas de la grande litterature mais son récit est poignant et on s'y retrouve bien.
Quand on lit ce livre qui est sorti en 2008, on voit que la recherche sur ces maladies rhumatismales avance quand même pas si mal.
Les traitements ciblent de mieux en mieux. Le Cosentyx par exemple était prescrit avant pour le psoriasis en plaques et maintenant ils se sont rendus compte que ça marche aussi sur la SPA et la polyarthrite.
Il faut tout essayer mais être patient car les résultats n'apparaissent quasi jamais avant 8 à 12 semaines.
Domi974
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@Lilila123 moi j'ai un fils de ton âge ! Mais justement, je n'ai pas envie de finir dans un fauteuil et je veux porofiter de mes petits enfants. Ca fait très longtemps que j'ai mal, ils ont mis des années à me diagnostiquer.
Pour les jeunes comme toi et vous toutes, ils vont trouver vite il faut avoir confiance
Domi974
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Domi974
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@AmyRed bien sur que tu es à ta place dans ce groupe. D'ailleurs moi aussi je suis HLAB27 négatif mais ce n'est pas obligatoire pour la SPA. ils doivent faire d'autres examens : prises de sang, IRM des sacriliaques (là s'il y a inflamation en même temps qu'aux talons il n'y a plus de doutes), recherches d'anticorps, etc...
C'est normal qu'ils ne soient pas précis au premier abord et que les investigations soient appronfondies. C'est comme ça que la recherche avancera sur nos maladies.
Et puis, si on te dirige vers un centre anti douleur n'hasite pas. Il faut tout essayer. A ton âge ça devrait être interdit de souffrir !
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Ah oui tu es si optimiste que Ca sur la recherche ???? Dans ma famille, quand on se retrouve entre malades auto immun, ( Ca se dit Ca ??!) , on a plutôt l'impression que la recherche patauge grave !!! Ma mère a commençé ses traitements en 96, elle est passé par plusieurs étapes .... et ma cousine , polyarthrite depuis 2013, reçoit exactement les mêmes que ma mère a eu ... on commance par le plaquenil puis on rajoute le methotrexate puis l'immunosupresseur en 1 celui là en 2 celui ci.... ètrange en 20 ans d écart quand même !!!!
De plus , niveau medical, tjrs autant d errance pour les patients par manque d information des médecins ! Et le Temps de diagnostique ne semble pas s être amélioré on plus ... ni les inepties entendues de la bouche de certains docteurs du genre " ç est dans votre tete madame", ç est tjrs actuel !!
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@Domi974 @Lilila123 Ç'est gentil de me rassurer ? surtout que je j'ai lu que tu souffres beaucoup Lilila !
Oui c'est vrai que je me compare beaucoup ,et je pense que comme je doute beaucoup en permanence sur plein de choses , mon rhumatho n'a pas été assez clair , ou il m'a pas assez expliqué, donc forcément en faisant des recherches sur la spondy Je me suis beaucoup questionné. Le seul truc qui me ramène à la spondy est ma colonne qui devient de plus en plus raide . J'arrête pas de lutter contre ma position voûtée ? même avec les séances de kiné !
Vous croyez que les douleurs au cou ( le kine ma prescrit une minerve ) et là grosse fatigue , les douleurs musculaires c'est lié à la spondy? Je n arrête pas de m'endormir !
Je ne sais pas je ne sais pas .
Ah oui ça j'adorais la série house pour le personnage et les mystères médicaux ?(D ailleurs j'ai rigolé . Il y a un épisode où house évoque la spondylarthrite , mais ils passent rapidement à une autre piste . Évidemment je savais que le personnage n'avait pas ça ?. )
Je ne sais pas à qui demander un 2 ème avis en fait ?
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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Ald acceptée de suite !! Je lis et répond à vos messages après quand les petits seront au dodo!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
Et ben @skartapuce , tu lui a fais quoi pour qu elle passe direct ta demande ?.... sur un malentendu , tu es arrivée devant son bureau le dos voûté et ...????
???Ca se fête !! Ç est super si tu veux commencer dès jeudi alors ?
Je repasse Apres aussi, y a des monstres à assumer d abord !
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
Bsr à tous et à ttes je suis nouvelle diagnostiqué d'une spondylarthrite d'après ma rhumatologue associé à ma RCH .
Quelqu'un a déjà eu une inflammation au niveau du tendon d'Achille et du à celà peut on avoir un déficit du releveur du pied.
Je fais actuellement de la kiné depuis déjà quelques mois j'ai récupéré mais pas totalement du coup mon pied steppes.
Si quelqu'un a déjà eu celà et combien de temps ça a duré pour récupérer la totalité fonctionnelle du membre inférieur svp? Car j'ai mon traitement de fond et ainsi mon anti inflammatoire mais pour l'instant je boîte tjrs.
Mon traitement je les commencé fin novembre.
Merci d'avance .