y at'il un lien entre une maladie chronique rare avec une fibromyalgie et troubles du sommeil ?

Bonjour EINHEIT,

Je ne réponds pas exactement à ta question mais je souffre également d'une maladie auto-immune : la spondylarthrite ankylosante !
Mon diagnostic de fibromyalgie a été qualifié de "secondaire à la spondy" !

Pour ma part, je souffre de sécheresse généralisée sans que celà soit dû au syndrome de Gougerot !

Il est certain, que moi-même, je retrouve dans la fibro des symptômes identiques à ceux de la spondy !

Toutefois, en ce qui concerne cette sécheresse, elle apparaît également avec l'âge, sans autre pathologie !

Bon après-midi !

ldans les maladies auto immunes il y a

hypothyroidie hachimoto!! la maladie de dupuitarint (voir orthographe) elle detruit les ligaments de la mains et les doigt se retratent!! part les operations rien a faire!!

on me parle aussi que les infections urinaires viendraient de la fibro et feraient partie des maladies auto immune mais comme pour la fibo ne va t'on pas mettre tout ce qui se soigne mal ou pas dans ce genre de maladies!!

courage atoi a bientot

Pendant ma période d'errance médicale, les médecins n'ont pas d'abord pensé à la fibro car j'avais d'autres symptômes qui perturbaient le diagnostic et c'est un médecin interniste qui a d'abord découvert que j'avais une hypogammaglobulinémie qui étaient restée presque asymptomatique jusqu'à ce que la fibro s'en mêle!

J'ai un déficit en sous classes d'immunoglobuline G dans sa forme primitive : le manque d'immunoglobuline peut être causé par une autre maladie ou par des traitements assez agressifs qui démolissent les défenses immunitaires, mais chez moi, c'est congénital. Le diagnostic se fait généralement chez des enfants, ados ou jeunes adultes qui accumulent les maladies infectieuses. Je fais partie des cas plus rares diagnostiqués plus tardivement à l'âge adulte. Malgré mon manque d'anticorps, j'étais rarement malade et il a fallu que la fibro s'installe lentement affaiblisse mes défenses immunitaires, qui étaient déjà naturellement en dessous de la moyenne, pour que tout à coup l'hypogammaglobulinémie deviennent symptomatique.

J'ai commencé à accumuler les infections ORL, les abcès cutanés et j'ai fini avec de graves  problèmes respiratoires. Je vous donne des détails au cas ou la fibro vous provoquerait la même chose car les médecins ont eu du mal à trouver  ce qui m'arrivait et j'ai gardé des séquelles à cause du temps perdu : j'ai peut-être fait une fausse route et inhalé de la salive à cause de spasmes musculaires au niveau du cou et de la poitrine  provoqués par la fibro. A cause du diagnostic tardif, les enzymes de la salive ont joyeusement attaqué la surface de mes bronches pendant des mois sans que mes faibles défenses immunitaires puissent réagir, l'inflammation a été massive, longue à guérir et m'a laissé une hypersensibilité des bronches qui me provoque des crises ressemblant à de l'asthme.

Mon hypogammaglobulinémie est modérée et après 4 mois de perfusion de Tégéline pour m'apporter les anticorps qui me manquent, mon corps a repris des forces et des défenses immunitaires encore en dessous de la moyenne mais suffisantes : à part de petits abcès cutanés, j'ai désormais rarement des troubles orl. Je n'ai donc plus besoin de perfs de Tégéline pour le moment, tant mieux car c'est fatiguant et avec en plus la fatigue de la fibro, les journées après les perfs étaient un calvaire. Par contre, à cause des crises de fibro qui affaiblissent nos défenses, les miennes peuvent encore facilement flancher et alors, rebelote les perfs ... je croise les doigts pour les éviter.

Pour résumer, sans l'accentuation du déficit immunitaire à cause de la fibro, la maladie sanguine modérée aurait pu rester asymptomatique toute ma vie et j'aurais éviter bien des traitements antibiotiques et des perfs. D'un autre côté, comme cette maladie peut faciliter l'apparition d'autre maladies graves, au moins, maintenant que je suis sous surveillance, les éventuelles maladies plus sérieuses peuvent être dépistées très rapidement.

Des chercheurs essaient de déterminer si la fibro peut être génétique. Aurait-elle un lien avec d'autres maladies auto-immunes ou génétiques, j'espère qu'on le saura un jour.

Je vous souhaite bon courage à tous avec vos gros et petits tracas additionnés à la fibro!

Bonjour

je suis atteinte de fibro et aussi de la maladie de Jessner (sorte de lupus qui me fait des boutons, des plaques inflamatoires et des alopécies)  déclenchées par le stress et le soleil....

Bonjour EINHEIT54,

Le souci est que beaucoup de maladies auto immunes ont les mêmes tableaux cliniques (symptômes), difficile de faire le tri dans tout cela.

Le lupus donne des symptômes très proches de la fibro, seule l'atteinte cutanée du visage est un diagnostic différentiel. Si tu es atteinte de lupus, tes symptômes sont donc en adéquation avec cette pathologie et ressemble, donc, fortement à la fibro...

Tu peux consulter un rhumatologue qui pourra te prescrire un bilan sanguin complet, à la recherche de maladies auto immunes, c'est un bon moyen de faire le tri...

Désolée de ne pouvoir faire plus.

Bonne journée

recherche urgent, aide, merci a tous

Cham 77, serais tu ok pour mettre des infos sur la maladie de Jessner que tu as sur "notre forum lupus", peut etre que cela nous aiderais a comprendre les differentes sortes de lupus aussi.

Merci de votre aide a tous et a bientot sur le net

Peut-être un lien effectivement........J'ai une maladie rare (Hailey-Hailey).....maladie génétique peu connue....et souvent confondue par les dermatologues avec la maladie de Darier...........j'ai aussi la peau très très sèche (conséquence sans doute de cette maladie mal soignée.......) et la fibromyalgie avec tous les troubles de sommeil.........troubles de concentration et mémorisation.........fatigue++++++++.......douleurs+++++++++hivers ingérables car hyper-gelée.......... troubles ORL (sinusites à répétition.......rhumes idem........).......allergies soulagées depuis quelque temps par les yaourts.......troubles de la circulation+++++++++........D'autres personnes peuvent-elles réagir sur ce post?...........

j'ai noté romane..

bonjour Romane

En ce qui concerne la Fibromyalgie, je subis les mêmes troubles que toi ; c'est vraiment difficile à supporter .mais nous devons nous battre et essayer je dis bien "essayer" de garder le moral en appréciant chaque petit moment de bonheur.