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Patients Fibromyalgie
Ma fibromyalgie s'aggrave : que faire ?
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scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@Mouette39 Bonjour,
La fibromyalgie se manifeste surtout par des crises suivies de périodes plus supportables, par contre elle ne s'aggrave pas vraiment. Je suis en fauteuil depuis 7 ans bientôt, mais c'est que je suis atteinte d'une forme particulièrement sévère et de rachis-arthrose cervicale et lombaire. Le fauteuil n'est donc pas dû uniquement à la fibro.
Il faut apprendre à se reposer quand le corps le demande, vouloir trop en faire accentue les crises.
Francine
PS : Il faudrait mettre un titre plus parlant quand tu commences une conversation "discussion" c'est trop vague.
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Bon courage.
Pas facile de se reposer en travaillant 5 h par jour plus les médecins, examens et papiers.
Utilisateur désinscrit
bonjour,
ce qu'il faut c'est écouté son corps......quand on est fatigué il faut savoir s'arrêter.
ce que je n'ai pas fait pendant des années, mais maintenant j'applique cette façon d'être
et ma fibro va mieux!!!!
par contre l'arthrose progresse.......
et j'ai les muscles qui partent et mes tendons qui dégénèrent.
je suis tombée sur l'épaule droite, et c'est à l'IRM que l'on a vu tout cela......
tendons déchirés, pour le moment infiltration qui m'a bien soulagée mais en attente d'une intervention chirurgicale.
si une personne connait ce souci, m'en parler, car j'ai la trouille de l'intervention.
bonne journée.
Mouette39
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Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
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Ami
Bjr et merci pour vos reponses .Moi je ne plus travailler meme cuisiner devient difficile et pourtant j aime ca ..mon menage egalement si j avais pas mon mari et mes loulous bjrs les degats... mes yeux sont douloureux et ma vue a beaucoup baisser d ou grosses migraine donc mon plaisir lecture et un peu difficile ...enfin aujourdhui il fait beau et je me dis il y a pire que toi a bientot...
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Mouette
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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@Mouette39 Bonjour,
Est ce que tu es allée dans un centre de la douleur, il y en a dans presque tous les hôpitaux, il faut une lettre de ton médecin.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Mouette39
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Mouette39
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Ami
Bjr j y suis aller en 2007 a part des perfusions et mon traitement a l epoque me semblait suffisant .Je pourrais peut etre reessayer il a peut etre eu de l evolution depuis....je verrai avec mon medecin merci ...qui tente rien na rien n est ce pas....
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Mouette
NADINE81
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NADINE81
Dernière activité le 11/10/2020 à 08:55
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Ami
bonjour @Mouette39 .
Je recent egalement des douleurs aux yeux ( mon ophtalmo ma prescrit des lunette pour reposer les yeux et éviter quelque migraine. en se qui concerne la cuisine malheureusement il m'était difficile de cuisiner et de faire des bon petit plats. Là aussi j'ai trouver une parade je me suis équiper de matériel (robot qui mixe et cuit, et le dernier en date un multi-cuiseur cela me facilite la vie. Malheureusement comme le dit plusieurs il faut écouter notre corps. Mes crises deviennent de plus en plus rapprocher et d'autre symptôme apparaisse (la fibro est differente d'un individu à l'autre). Scoobidoo à tous a fait raison il est bon de revoir un spécialiste au centre anti-douleur ne serais-ce que pour faire un points.
Bon courage.
Nadine
Mouette39
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Mouette39
Dernière activité le 26/01/2022 à 09:20
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Ami
Merci a toi oui je penses que je vais retourner en visite au cad on verra quand a la cuisine j aime faire des ptits plats et j ai des gourmands ...je fais quand je peux ! J ai deja des lunettes hypermetrope astigmate et presbite mais en 2 ans ma vu a encore enormement baisser la je vois flou malgre les lunettes ...sinon faut garder le morale je sais mais c est rageant j ai 4 enfants 3 chiens 4 chats et un mari lol et c est dure de ne plus pouvoir faire meme le quotidien merci pour vos reponses courage a toi aussi a bientot
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Mouette
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mouette39
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Mouette39
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Ami
Bjr en etat de grand fatigue beaucoup de mal a remonter la pente j aimerais savoir dans le cadre de la fibro si qq a deja eu la sensation qu un jour on ne pourrras plus marcher ou faire d autre choses ...je vois mon etat se deterriorer alors que je suis pas du genre a me laisser aller mais la ma petite famille s inquiete moi aussi je doit dire qq a deja ete en fauteuil ou cane pour se deplacer merci d avance pour vos reponses