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Fibromyalgie et difficulté à marcher : vos expériences

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Fibromyalgie et difficulté à marcher : vos expériences

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Isa6520

06/03/2025 à 21:35

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Isa6520

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Bonsoir,

Depuis 1 mois je ne parviens plus à marcher plus de 50 m sans être épuisée et sans avoir l'impression que ma jambe gauche ne peux plus suivre le rythme. Moi qui pouvais marcher assez rapidement et de longues distances c'est désespérant. Pouvez-vous me dire si parmi vous il y a des personnes qui vivent ou on vécu la même chose ? J'ai perdu de la force dans la jambe gauche au point de ne plus pouvoir me mettre sur la pointe du pied gauche, soulever mon propre poids est impossible.

Merci de vos témoignages.

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DavidD59

07/03/2025 à 10:43

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DavidD59

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@Claudia.L Bonjour,

J'avais aussi ce problème. Je me suis acheté un vélo elliptique, (un bon, surtout pas le premier prix). il m'a fallu du temps, mais a force de volonté est de travail je suis passé d'a peine 5mn par jour à 1heure ! Ca m'a pris quelques années tout de même !

Je marche avec une cane, je ne peu plus faire de longues promenades, seulement quelques centaines de mètres...

Fibromyalgie et difficulté à marcher : vos expériences https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/la-marche-devient-compliquee-63479 2025-03-07 10:43:53

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Claudia.L

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07/03/2025 à 10:27

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Claudia.L

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Bonjour @Isa6520,

La fibromyalgie peut parfois provoquer une fatigue intense et une sensation de faiblesse musculaire, mais d'autres facteurs peuvent aussi être en cause. Avez-vous pu en parler avec un professionnel de santé ?

J’invite des membres à vous répondre : @DavidD59 @nilebo @poupina44 @vertigo421 @carolane83 @NORTEM13 @marieL56 @isa222 @joai56 @oceane6 @madelire @chant chan @momo88 @albatros17 @mcsoleil @chris70 @babe38 @joce83 @kikilamitraille @chanson @titine59 @jackie50 @ninie08 @géline @lolotelola @syllali @lyly2949 @nonodu13 @verocosa @mimick44 @DANY17 @Monique46 @romance53 @Lilo93140 @Cocobe @Jesaispas @roseavril20 @Javeline @rubbis @Flo0909 @mamoush @lucienne @Marie27120 @Fibro50 @lys66700 @Doudoujessi80 @Vanyon @Guéguen @O3Bellevue @Lallau31 @GérardC @Alexia1808 @Maryloup @calou63 @octavia @Linda57 @Merkaba @Faiblesses @Fanrou44 @Chris.69 @stefmarie @Tasnoumi @Basia123 @La.puce @Mounette17 @POURQUOIPAS @lulugege @Channah92* @Nounoune @Patiouzazi @Calyso @Cheminée @Coquillette @ArthurPendragon2! @solit57 @Nico74540 @Lotusviolet @Kikounioute @Cocogremlins @Almanna @Lumelga @Tiloune @isabelle54 @Ondine2 @Sabri15 @Prisca973 @Orchidee37 @Pivoine @Malishar @Kiki33 @Trinette2 @Clochette77 @Faboule @Oligya @Valli66 @CALLOU @Isag0802 @clo.74 @Noemy57 @Vero12

Avez-vous déjà ressenti une perte de force musculaire liée à la fibromyalgie ? Comment avez-vous géré cette difficulté au quotidien ? Avez-vous trouvé des solutions ou des exercices qui vous aident à maintenir votre mobilité ?

Merci de vos retours et bonne soirée,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

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Lacrevette

10/03/2025 à 21:18

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Lacrevette

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@isa222 bonsoir je suis atteinte depuis 14 ans et avec le temps on ne s'habitue pas vraiment moi pour éviter les relevers chaotique je secous mes jambes comme ci je trépigner ça fais circuler le sang dans mes jambes( l'apport d'oxygène ça aide) courage 👣

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👣

signora

17/03/2025 à 14:33

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signora

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@Isa6520

Bonjour, J'ai vu une vidéo du docteur Cozon, qui précise que le syndrome du covid long est équivalent au syndrome de fatigue chronique des fibromyalgiques.

J'ai une fibro depuis plus de 20 ans, le syndrome de fatigue chronique est plus ou moins accentué parfois très léger d'autre fois lourd à porter. J'ai eu le COVID 2 fois à chaque fois, j'ai mis 6 mois à m'en remettre... Les 2 sont identiques.

Normalement nous rentrons dans une période de temps plus doux en faisant bien attention à nous :sommeil, nourriture, étirements (piscine chaude si on peut) marche à notre pas. méditation, nous devrions avoir un peu de répit !

Courage.

Armelle 🦋

Isa6520

17/03/2025 à 16:20

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Isa6520

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@signora

Merci à vous pour ce commentaire. J'avoue que dans mes recherches j'avais remarqué les similitudes entre covid long et fibromyalgie et d'après ce que j'ai pu constater une fibromyalgie peut être déclenchée par un virus sur un terrain favorable.

J'ai aussi remarqué avoir plus de douleurs quand il fait froid et humide. Tout ce que j'espère c'est pouvoir récupérer au niveau de la marche parceque là ça m'inquiète vraiment.

Merci beaucoup pour votre commentaire

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Isabelle

signora

17/03/2025 à 19:45

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signora

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@Isa6520

Je ne pense pas que la fibromyalgie soit déclenchée par un virus.

Par contre, chaque fois que nous sommes en contact avec un virus on a une poussée de fibromyalgie.

La marche revient, l'année dernière j'ai dû subir une opération pr une prothèse de hanche. La fibromyalgie s'est réveillée très fort, j'ai du marcher quelques temps avec un déambulateur à roulettes ; je me suis accrochée et qques mètres par qques mètres j'ai pu faire un parcours de 4 kms.

J'ai aussi parfois ces jambes lourdes engourdies et très douloureuses ... Il faut marcher on a pas le choix ! Avancer doucement mais avancer. L'ankylose est la pire chose qu'il puisse nous arriver.

Le reconditionnement à l'effort est difficile à vivre, cela m'a pris 2 ans ! Et heureusement j'ai été prise en charge en piscine chaude.

Bonne soirée

A🙋‍♀️

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Coquillette

07/03/2025 à 10:57

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Coquillette

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Bonjour Isa6520

Diagnostiquée fibromyalgique depuis 2 ans et demi, j'ai subit les mêmes examens que vous sauf pour l'echodoppler qui visait les membres supérieurs. Ces examens explorent et éliminent d'autres pistes qui expliqueraient la douleur. Pour ma part j'ai un souci au niveau du défilé thoraco-brachial en plus de ma fibromyalgie donc je fais régulièrement des séances de kiné pour éviter l'opération qui a des chances de réussite de seulement 50%. La perte musculaire est inévitable car les douleurs nous font moins bouger donc les muscles fondent, il faut se forcer à marcher, porter des choses pour récupérer un équilibre musculaire et les séances de kiné sont essentielles pour cela. J'ai la chance de pouvoir les faire en piscine là où je vais, l'eau vous porte, vous souffrez moins lors des exercices et c'est bon pour le moral. Bon courage à vous, bonne journée.

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Coquillette

07/03/2025 à 11:19

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Coquillette

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Bonjour Isa6520,

Avant mon diagnostic fibromyalgique mes douleurs ont commencé comme cela. Comme vous, faire de longues promenades ne me faisaient pas peur, mais un jour mes jambes m'ont fait mal, mon bassin, mes hanches me brûlaient sans raisons lors de séances de marche. J'avais l'impression que mes jambes rentraient dans mon tronc comme de vulgaires piquets et depuis j'avoue que je ne peux plus faire de longues promenades, l'aller est "supportable" disons, mais le retour est très compliqué, mes jambes se mettent en mode "blocage" et je n'arrive plus à avancer, je dois m'asseoir quelques minutes pour récupérer et continuer comme cela ainsi de suite. En revanche je peux supporter mon poids en me mettant sur la pointe d'un ou de mes deux pieds à contrario de vous, j'ai juste un peu moins d'équilibre à ce niveau. Je suppose que c'est pour cela que votre médecin veut vérifier par un écho-doppler des membres inférieurs si votre circulation sanguine se fait bien dans vos jambes. Bon courage à vous dans la suite de vos examens.

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Coquillette

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Isa6520

07/03/2025 à 22:12

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Isa6520

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@Coquillette

Bonsoir Coquillette, merci beaucoup pour vos réponses c'est très réconfortant de savoir que d'autres personnes ressentent des symptômes similaires même si cela ne résout pas le problème 😊.

Je reste active malgré tout, du yoga un peu de vélo d'appartement mais la marche me frustre vraiment .enfin j'espère trouver une solution dans les prochaines semaines. Merci

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Isabelle

aquanaute

10/03/2025 à 09:22

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aquanaute

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je souffre aussi de faiblesses dans les jambes marcher me demande un effort permanent , j'ai tendance a trainer un peu les pieds ce qui m'est souvent reproché par ma famille, mais je n'y peut rien, j'ai peu de forces dans les jambes et lever plus les pieds me demande un effort considérable ... j'ai souvent aussi des fourmillements et une perte de sensibilité dans les jambes surtout si je reste trop longtemps debout. Ce qui m'oblige a m'assoir fréquemment , je ne sais pas si c'est a cause de la fibro ou de mon hernie discale en c4 (entre autre) ....

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romance53

10/03/2025 à 19:28

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romance53

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Bonsoir, J'ai aussi des problèmes pour marcher, cela est du à des discopathies dégénératives sur mes lombaires, la douleur est référée sur le sacrum et le coccyx, une douleur intense à la position debout et certainement aggravée par la fibromyalgie.

Ce n'est pas facile d'être ainsi très limitée, très éprouvant et le pire c'est quand même la douleur. Quand je souffre moins j'apprécie.

Il m'arrive aussi d'avoir des douleurs de fibromyalgie dans les jambes que j'arrive à espacer grâce aux étirements mais un changement de température les fait revenir. La suppression du gluten a aussi amélioré ces douleurs là.

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Romance53

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signora

22/03/2025 à 09:32

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@Isa6520

Bonjour

Dans ce cas faut changer de médecin trouver qqun qui est capable de faire le test des points gâchettes de la fibro et le questionnaire des douleurs qui la détecte.

Dire au kine que vous pensez avoir une fibromyalgie de façon à ce qu'il agisse en douceur

Ou habitez vous ?

A l'hôpital de Grenoble ils travaillent sur la fibromyalgie j'ai participé à une étude et suivi un stage sur le sommeil.

Rapprochez vous d'une association de fibromyalgie. J'avais procédé ainsi.

Courage ❤

Isa6520

22/03/2025 à 09:37

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Isa6520

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@signora merci de votre réponse. J'habite en région parisienne. Je vais regarder s'il y a des associations à proximité qui pourraient m'aider.

Merci 🤗 🤗 🤗

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Isabelle

signora

22/03/2025 à 10:32

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@Isa6520 j'ai un cd qui m'a été donné il y a bien longtemps et qui a été mis au point dans un hôpital parisien. Faudrait que je me rappelle du nom de l'hôpital.

Ce cd de relaxation pour les douleurs de la fibromyalgie m'avait beaucoup aidée.

C'était un centre anti douleurs... Le docteur Bourreau 😉 ! Ça ne s'oublie pas.

Isa6520

22/03/2025 à 10:48

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Isa6520

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@signora ha oui effectivement ! 😂

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Isabelle

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Basia123

12/03/2025 à 08:31

Basia123

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Est ce que quelqu'un essayer bracelet RemedeeTM pour la fibromyalgie ?

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isa222

13/03/2025 à 14:57

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isa222

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@Basia123

Bonjour,

Je ne connais pas ce bracelet même si j'en ai entendu parler ..., vous l'avez essayé ? C'est efficace ? et quel en est le coût ?...

Bonne journée !

Basia123

23/03/2025 à 09:45

Basia123

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@isa222

Bonjour

Non je ne pas essayé, moi aussi j'ai entendu de parler et je crois que bracelet est a loué .....

Bonne journée à vous

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Maelline06

24/03/2025 à 10:21

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Maelline06

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Je marchais beaucoup et depuis cet hiver , faiblesse dans les jambes , je marche plus lentement et fais moins de distance. J'espère pouvoir augmenter le rythme quand les beaux jours arriveront

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signora

24/03/2025 à 15:46

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@Maelline06

Ce n'est pas exclu que ce soit dû à la fibromyalgie.

Déconditionnement à l'effort, il faut s'y remettre avec douceur ...

Courage

Bien sur si cela perdure en parler à votre mèdecin, il jugera de l'opportunité d'un examen plus approfondi.

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dominiquetb

24/03/2025 à 10:40

Bon conseiller

dominiquetb

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Rien à voir avec la fibromyagie allez vite consulter car cela vient de ailleurs . Amitiés

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<p>Amitiés</p>

Sissousix

24/03/2025 à 15:00

Bon conseiller

Sissousix

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Oui, malheureusement... ça vient et repart . Surtout si je suis en crise fibro.

Ça ressemble à une sciatique.

Quelques fois, ce sont mes hanches qui refusent de bouger. Douleurs terribles à 1 ou aux 2 hanches.

Courage

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Sissousix

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Basia123

31/03/2025 à 10:13

Basia123

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@Sissousix

Bonjour,

Faite attention ça peut venir aussi des artères qui sont bouchées. Prenez rdv avec un médecin et comme ça vous serez fixé. Il y a des choses qu'il faut prendre au sérieux.

Bonne journée

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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