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Fibromyalgie et troubles du sommeil
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Utilisateur désinscrit
Je me réveillais toutes les heures , il y a de cela 10 ans , mais durait depuis un certain nombre d'année... Un jour je n'ai pas eu le courage d'emmener les enfants que je gardais à l'école !!!!!!!!.........J'ai commencé à me poser des questions sur ma façon de vivre??????????..........En juillet 2003 , je vous fais grâce des détails , j'ai vu un neurologue spécialiste des douleurs et je voulais après aller voire un spécialiste du sommeil ........ Le neuro m'a déclaré fibro, m'a envoyé voir un pneumologue pour le sommeil car il pensait à l'apnée et il m' envoyé chez mon généraliste pour de 'hypertension ......... Le sujet étant le sommeil , j'ai passé une nuit à l'hôpital branché de partout : conclusion : je faisais de l'apnée du sommeil , et su 6h d'enregistrement de sommeil je n'avais qu' 1/4 h de sommeil profond ..........J'ai été appareillé pour la nuit et petit à petit j'ai dormi 2h puis 3h puis 4h sans me réveillé mais en continuant à m'endormir la journée dès que je me posais ..........Après 2 ou 3 ans de masque la nuit , nouvelle nuit à l'hôpital avec ma machine et branché encore de partout , et sur 6h enregistrement je n'avais que 1/2 h de sommeil profond..........Normalement les gents qui sont traité pour l'apnée retrouve une vie normale et ne sont plus fatigués car ils dorment bien !!!!!!!
Maintenant je ne me réveille qu'une fois par nuit , je dors 5 à 6 h , mais je me lève fatiguée et je m'endors facilement la journée si je ne bouge pas trop...........Je mets donc le mauvais sommeil sur la fibro..........Et du coup je n'aime pas aller me coucher car j'ai l'impression de perdre mon temps...........Voilà mon vécu par rapport au sommeil.........
Je souhaite bon courage à toutes et tous qui font les "" crèpes "" pendant la nuit........Je sais que ce n'est pas drôle du tout.............
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Ami
Bonjour Furie,
Merci pour ton vécu par rapport au sommeil ! Très intéressant mais pas évident !!!
Belle journée à toi et bon repos
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Utilisateur désinscrit
oui, c'est très pénible à supporter le mauvais sommeil et quand cela dure c'est épouvantable...furie , pour toi c'est vrai qu'il y a plusieurs facteurs qui entrent en jeu...mais je suis comme toi qd je dors la journée, j'ai l'impression de "perdre" mon temps. La nuit par contre, je m'écroule littéralementvers 21 h puis ce sont les cauchemards, les rêves sur les uns , les autres, j'ai l'impression de "vivre" en dormant..c'est curieux comme sensation. Puis je me lève pour mes sempiternels maux de ventre au moins 2 fois ..j'arrive à craindre l'arrivée de la nuit...le matin je suis fatiguée....
bonne journée et bon repos à vous
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 05/12/2022 à 13:06
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Ami
Coucou les filles...............Les problèmes de sommeil je connais aussi.........la responsable chez moi c'est la fibro...... par la force des choses (accident de voiture....) j'ai arrêté de prendre la morphine........ça doit faire à peu près 8 ou 10 ans....je ne sais plus..........Maintenant je me rends compte avec du recul......que je ne fais plus ce genre de cauchemars dont vous parlez......alors que c'était très courant aussi chez moi..........donc avec du recul.....j'attribue cela aux médicaments que je prenais........antidépresseur......médicament pour dormir..........contre la constipation........pour la colopathie fonctionnelle.... pour l'hernie hiatale......etc.....etc......les noms des médocs.....je ne me souviens plus......j'en ai tellement pris.....et changé..
j'avais aussi le syndrome des jambes sans repos......dû je pense à des médocs.....maintenant ce sont plus des douleurs de cheville.......et dans les os des chevilles.....genre fourmillements.........la nuit je dors les pieds surélevés....ma cheville mesure 30 au lever...........le soir c'est 33 voir plus........je pense que c'est dû à la lymphe qui ne circule plus normalement mais comment régler ce problème.....mystère.....hier j'ai passé la journée pieds en hauteur pour me soulager......après avoir pris un bain de pieds avec de l'eau et de la glace......le pied n'est pas enflé mais la cheville......et toutes les veines à fleur de peau.........très très douloureux........
Pour le sommeil........je préfère me coucher vers 22h30 voire minuit........et dormir sans médocs.....quand je me réveille je me lève.........vais aux toilettes..........éventuellement bois un verre..........et me recouche.........plutôt que m'énerver dans mon lit.........c'est la méthode que j'ai adoptée après en avoir essayé plusieurs........je mange aussi léger pour bien dormir......genre potage........1 ou 2 tartines de pain avec légumes.........compote ou fromage blanc........j'essaie aussi de supprimer le sucre responsable d'après certaines personnes des douleurs de dos (lombaires.....) et pour la colopathie j'essaie de supprimer les crudités et remplace par légumes cuits........ou compotes de fruits cuits que je supporte mieux......et ça c'est beaucoup amélioré.........Voilà donc mon vécu.......peut-être que d'autres se retrouveront... le plus difficile est de trouver ce qui nous convient......car au delà de 3 médicaments il y en a toujours 1 qui contrarie l'autre......... Bon courage à toutes.......et bonne journée à vous...........
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Utilisateur désinscrit
bonjour, moi mon médecin m'a dit que les somnifères étaient contre indiqués dans le cas de la fibromyalgie.
Je dors très mal, je fais de l'apnée du sommeil en plus et j'ai une machine pour respirer la nuit. Je me réveille un nombre incalculables de fois. Il y a 3 ans, lors d'un enregistrement du sommeil, j'ai des micro réveils quasiment toutes les minutes...
Je vais refaire un enregistrement en septembre car malgré le traitement pour l'apnée, j'ai des difficultés à rester éveillée la journée. Voir si un traitement est possible
bon courage
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Utilisateur désinscrit
Petit conseil pour mieux dormir d'apres la psychanalyste rencontré cette am
si vous avez du mal a vous endormir: Eviter tout exitants apres 14h:café, thé,jus de fruit.....
Si vous vous endormez bien mais que vous vous reveillez vers 2,3h du matin, vous avez besoin de sortir vos emotions,vos coleres....et meme apres un film ou un doccumentaire que vous avez choisie de regarder car celle ci vous plaisait, mais du coup vous procure des emotions.Donc avant de vous coucher,taper avec votre main a plat sur un oreiller sur une table,sur un jambé etc.Sino hurler.Pour eviter d'avoir des pbs avc les voisins, prendre 2 oreillers cote a cote et crier entre.Voila a essayer.RV pour savoir si ça marche
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Utilisateur désinscrit
alors avez vous essayez????
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Ami
Coucou Mariep,
J'ai fait 8 ans de psychanalyse et j'ai tout essayé pour avoir un sommeil correct mais en vain
J'espère que tu auras d'autres témoignages
Bonne fin de journée et bon repos !
Laisse toute l'équipe prendre soin de toi
Willow
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Willow
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:23
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Le sommeil: un bien grand mot, un mot sublime que j'aimerais bien employer en disant: "j'ai eu un sommeil de bébé cette nuit".
Bien entendu, ce n'est absolument pas le cas pour moi et en ce moment, l'Atarax et le Stylox ne me font plus trop effet. A 2 heure du matin, je ne dors toujours pas quasi chaque nuit. Mais, je dois me lever à 5h30 pour aller travailler. Inutile de vous dire que plus la semaine tire sur sa fin, plus je suis fatiguée !!!
Aujourd'hui, justement, cela a été terrible pour tenir à l'usine. Mes week end ne me suffisent pas pour récupérer.
Aujourd'hui, j'ai demandé un rendez vous à mes 2 supérieurs afin de les informer que j'allais demander au directeur de ne pas faire plus de 35 h maximum par semaine l'année durant. La semaine prochaine, je dois rencontrer leur supérieur à eux pour en parler également.
Et oui: chez nous, il faut surtout passer d'échelon en échelon pour ne pas froisser les succeptibiltés .....
J'espère avoir gain de cause. J'ai aussi demandé à ma médecin de me faire un courrier pour étoffer ma demande.
Et, d'ors et déjà, je dois vous avouer que je suis fière de moi car, je n'ai pas dis: "est-ce que je peux me permettre" mais: "je vais écrire un courrier et demander un entretien au PDG". Et pour le prochain entretien, j'ai bien l'intention de formuler ma demande ainsi. J'ai fait des progrès sur moi-mème !!!!!!.
J'espère que ma demande sera accepter. Je ne vis plus que pour le boulot. Je ne sors pas le week end, me couche à 9h30 au plutard afin d'être d'aplomb pour bosser. Ma fille a organisé une soirée karaoké chez elle samedi: mon mari y a été seul pour que je puisse me coucher et essayer d'être reposée pour le lundi matin.
Ce n'est plus une vie !!!!!!!!!!!!!! Le 21 septembre, mon beau frère fête ses 50 ans, j'ai déjà prévenue mon mari qu'il irait en moto à la fête de son frère ainsi, je pourrais m'éclipser discrètement le plus tôt possible. En plus, 8 jours plus tard, c'est notre fille qui fête ses 30 ans !!!!!
J'en suis arrivée à appréhender vraiment toutes ces réunions de famille ou fêtes qui au contraire devraient me paraître comme des jours de joie et de détente !!!!!
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A chaque jour suffit sa peine !!!!!
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 17/04/2024 à 10:25
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Coucou Mariep,
Je trouve le conseil de taper sur une table ou de crier dans un oreiller pour retrouver le sommeil un peu... puéril. Je n'aimerais pas qu'un médecin réponde par ce conseil à mes difficultés de sommeil. Je crois que je penserais qu'il se moque de moi.
Evidemment, ce que je dis n'est pas contre toi, et j'espère bien que tu ne te vexeras pas! Comme nous l'avons dit sur tous les sujets, ce qui marche pour l'une, ne marche pas pour l'autre, surtout quand il s'agit d'un problème aussi délicat que le sommeil.
Je t'embrasse très fort.
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Maria12.
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Ami
Avez-vous constaté une dégradation de votre sommeil depuis le diagnostic de fibromyalgie ?
Que ce soit au niveau de la qualité, du manque, de sommeil non réparateur ou tout simplement
d'insomnies liées à la douleur ? Merci de bien vouloir me répondre.