Comment gérer le regard des autres

Toutes les maladies, tous les handicaps font peur.

Atteinte d'une paralysie faciale sérieuse, je suis encore en soin depuis bientôt 5 ans.

Conséquences d'une maladie de Lyme.

Je me suis isolée durant 2 ans parce que le regard des autres me blessait psychologiquement.

Durant 4ans je suis allée en rééducation à l'hôpital.

Un jour de consultation, un jeune homme attendait l'ascenseur avec moi.

Il portait une protection telle les apiculteurs pour se protéger des abeilles.

Montés tous les deux dans l'ascenseur, il releva ce masque.

Il avait le visage meurtri. Il enleva ses gants et des mains également meurtries apparaissaient.

Il était d'une politesse agréable. Il me mena jusqu'au bloc opératoire (ambulatoire) où m'attendait un chirurgien.

Ce jeune homme était atteint de la maladie dite des " enfants de la lune".

Il ne pouvait aller au soleil sans protections.

Je n'ai pas laissé paraître une indifférence ou  une gêne mais au fond de moi-même, j'étais embarrassée.

J'ai presque eu honte de moi, j'aurais voulu dialoguer, donner un peu de mon temps à ce jeune homme. Il m'a saluée en me souhaitant bon courage. Lui qui n'en manquait pas, quelle leçon de vie j'ai reçue ce jour là!

Je ne fus pas sans poser des questions au chirurgien qui le connaissait fort bien.

Le chirurgien me confia que ce jeune homme d'env 20 ans était condamné.

Intérieurement je ressentais un réel embarras pour n'avoir pas eu avant  connaissance  de cette terrible maladie.

Nul n'est tenu de se justifier. Il y a les curieux, les moqueurs etc...........Malheureusement, il faut faire avec.

Souvent l'absence de  connaissances fait que les comportements semblent injustes voire agressifs envers celui qui est atteint. Personnellement c'est ce que je ressens.

Je n'ai pas la science infuse.

Les gens ne sont pas si ignorants que cela, la maladie touche toutes les familles, un parent, un ami, une connaissance.....les gens sont simplement bêtes, car ils se doutent bien que si une personne a une canne se n'est pas pour s'amuser, que si une personne a un manchon ce n'est pas par effet de mode.....par contre la maladie fait peur....une espèce de peur de contagion...et mauvaise nouvelle pour eux la vieillesse et contagieuse...mais malheureusement pour nous la bêtise humaine aussi...

Après j'ai un peu l'impression que la façon dont nous même nous approchons les autres avec notre handicap modifie la réaction des autres.....plus ça va et plus je me rends compte de cela...dans mon fauteuil si je suis en colère, si je trace tout droit sans regarder les autres, eux aussi me fuient....et m'agresse...

Si j'ai moi même un comportement d'échange, un comportement avenant, j'attire a moi les gens qui ont se même comportement...

Cela me fait penser a un livre que j'ai lu qui s'appel "le secret"...de ronda byrhne il me semble un nom comme ça....qui dit en gros que si tu sème le bonheur tu récoltes le bonheur mais si tu sèmes la colère tu récoltes aussi la colère..et ce bien au delà des apparences...

Juste un exemple...j'ai été anorexique, les gens se moquaient me disait sortir des camps de concentration...

Pourtant quand je croise une personne extremement maigre mais qui a le sourire, la banane, je ne me dis meme pas qu'elle est anorexique....pour moi elle a juste un problème de santé et je m'en moques, je vois le sourire et plus la maladie, par contre si je croise la même personne qui a le visage fermé et triste là je la fuis et la juge....comme on m'a jugé...je pense que l'attitude qu'on a a plus d'impact sur nos relations que notre handicap...et je croise bon nombre de personne en fauteuil comme moi que je n'ai moi même pas envie d'aborder quand je vois ce qu'ils renvoient, alors que pourtant étant dans la même situation ce n'est pas le fauteuil qui me perturbe du tout...

Dans mon village il y a une personne, une jeune femme, qui est en fauteuil électrique, elle a aussi une malformation au niveau du visage et pourtant elle est très bien intégrée, et a beaucoup d'amis....oui mais voilà cette personne va elle même au devant des autres, ne se plainds pas et a toujours le sourire, fait des plaisanterie a beaucoup d'humour qui nous fait oublier le reste.....

Anipeps

Je partage bien vos réflexions relatées dans votre message.

Cordialement

Meri Caram'elle

je glisse una lys222et a frozenrozeje leur souhaite un retour proche ,elles nous manques quelque part bonne st valentin a vous deuxtouti                                                                                 jeanlouis

je vien de lire caram'elle et anispeps j'aime votre texte j'ais ma 3iem fille en fauteuil son scyp c'est "axelroulette" sur gmail elle aussi a le moral d'enfer elle et en couple  avec sa femme ,elle voudrai bien ce mariée, mais ma fille perdrais tout ces droits acquits elles vives ensemble le handicape et le gére au mieux elles voudrait un bébé là???MAIS BON ?J'ADMIRE LEURS ENTOUSIHASMES A TOUTES LES DEUX8 ANS DE COUPLE je leurs fait un grosssssss bisouxxxxxxxtouti  love:papa.

J'apprécie beaucoup nos échanges et qu'importe le sujet qui nous lie.

@lehibou ....un bébé en fauteuil ça se fait très bien, tu pourras lui transmettre le site qui s'appel "handiparentalité", il y a des forums d'échanges pour les mamans handi, c'est une assoc....

Par contre perdre ses droits pas forcéments.....

Je perçois toujours l'aah a taux plein en étant mariée et mon mari travail...mais tout dépend les revenus du conjoint....après je ne voulait pas faire mes choix de vie en fonction de droits sociaux.......

Lehibou si l'on doit vivre qu'à travers les autres, on passe à côté d'un bonheur grand ou petit, il est important de le saisir quand il passe.

Il ne faut pas laisser aux autres le choix de votre vie.

Je dis souvent "je n'ai pas choisi ma vie, c'est elle qui m'a choisie".

Lisez bien le message d'Anipeps que j'apprécie beaucoup.

Bon dimanche à tous.

Après avoir tout lu, il n y a plus rien à rajouter, Sauf  une foi ou je suis tombé sur des gens dont la méchanceté n'avait d'égale que leur égoïsme, au point de mettre des coups dans mon chariot juste avant de m'avoir mis un coup dans ma main qui leur tendait bien gentiment ma carte prioritaire, c'est une personne bien aimable qui me l'a ramassé, je n'ai rien eu à faire ils se sont fait engueulés par un couple qui leur a montré le panneau prioritaire, je suis quand même passé devant ces gens, mais une foi n'est pas coutume souvent on tombe sur des gens compréhensifs, vous savez il y a des handicapés qui ont des comportements pas très correcte non plus, il demande rien, j'ai droit, je prends pas excusable non plus, le plus compliqué ce sont les places de parkings combien de foi des gens valides vous prennent la place, souvent avec des gestes scabreux ou alors la gentille phrase je n'en ai pas pour longtemps bref comme je ne risque pas de leur courir après ils ont forcement raison?