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Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur

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Ondine2

06/07/2024 à 14:40

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Ondine2

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Bonjour à la communauté,

J'espère que vous allez bien et que vous profitez de ce beau temps.

En tant que fibromyalgique, nous sommes généralement suivis par les centres d'évaluation et de traitement de la douleur.

Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé pour être suivi par un centre de douleur ?

Le délai d'attente a-t-il été long?

Quelle est la fréquence des consultations ?

Quel spécialiste voyez-vous?

Quels sont les accompagnements que vous proposent le CETD?

En êtes-vous satisfaits?

Ou sinon avez-vous recours aux médecines alternatives ?

Au plaisir de lire vos partages.

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Candice.S

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08/07/2024 à 10:24

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Candice.S

Animatrice de communauté

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @mickla @Cali34 @Linou418 @Nanou.58 @Malo44 @Lebleu @Assaya33210 @Fricara @Abbybouh @Mooglie @Isa7850 @Lilaloon @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @Ondine2 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @Amelie54 @isea2462 @Ananas99 @jadys13 @Claucla @Hyperfibro @easy62 @adele14 @Stef22 @missbrico @Stef4715 @Redpopo @Lucy43 @Marysix @Cybernauta @Pisanlit @ElisaK @cri1949 @Myriam75 @Justine75015 @Nounou78 @Constance6476272829 @Sophiabech @REBECCA2024 @Soumaya285000 @illusions @Houda24 @Doux.leurres @Mag-MM @rosebonbon @Pasdaccordpourlafybromyalgie @Linette @Salsera92 @Kass54 @Jess90 @Roxie1371 @sandrinedu85 @Salamandre83 @Nadiaee @Amandine2446 @ROSE31 @Laurent36 @Tejulozora @Najnanouh @MaryLecam @Linda17 @Athena81 @Mamoune290888 @manlei06 @HELIOT @MARIE-CHRISTINE.L @Catfibro @Sydelle @Boubou5 @NatNathalie @Fibrosyrat @Fafany @Yagoda @Djelina @Zoy

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Êtes-vous suivi par un centre antidouleurs ? Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé ? Combien de temps vos démarches ont-elles duré ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-par-les-cen-61513 2024-07-08 10:24:22

isabelle54

08/07/2024 à 10:46

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isabelle54

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Bonjour

Fibromyalgique je suis suivi par le centre anti douleur de Metz

Premier rendez vous un an après mon appel et lettre de mon médecin traitant

Pour moi trop d attente pour un traitement de ketamine

Et là cela fait 8 mois que j attend pour le nouveau traitement avec les ondes

Sinon pour un suivi personnellement je me gave s anti douleurs et cette année nouveauté pour moi. Cure thermale a Saujon bénéfique pendant un temps

Pour la médecine alternative j ai essayer cbd en achat libre soulageant les douleurs mais trop cher a l achat.

Sophrologie m aide à le detendre mais il faut avoir le temps et comme je travaille à temps plein avec des enfants pas évidant de se prendre une demie heure

Voilà ce que je peux dire mais je trouve que on n est pas assez suivie

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Channah92*

10/08/2024 à 17:29

Bon conseiller

Channah92*

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@isabelle54 Les médecins ,mêmeceux descad,semblent démunis...J'ai fini par dire à mon médecin qu'il ne savait pas ce qu était la douleur chronique et il m'a dit ( il est en fin de carrière) : " oui, c'est vrai ". Je ne peux pas lui en vouloir...

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Salamandre83

08/07/2024 à 10:52

Salamandre83

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Bonjour

Après 3 ans de douleurs diverses auxquelles aucun médecin ne trouvent d'explication ( et de traitement pour me soulager)

Il y a peu .seul mon chirurgien du dos m'a orienté vers un médecin de la douleur au vu de mes douleurs neuropathiques...en décembre 2024 !

J'espère avoir un rdv bien avant et effectivement jai une lettre d adressage pour ce dernier, !

Entre covid long et douleurs inexpliquées...j'y ai pensé moi même depuis peu...d'où mon intérêt pour ce groupe !

Merci

Au plaisir d'autres échanges !!!

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Lumelga

24/07/2024 à 21:03

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Lumelga

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@Salamandre83 douleurs diverses également suite à un COVID long, d'où beaucoup d'interrogations ? Suivi par le CAD de Poitiers pour des migraines puis pour la fibromyalgie. L'attente n'a pas été trop longue, ce sont plutôt les rdv entre chaque consultation qui sont longs. Quand on voit l'algologue que tous les 6 mois...

Salamandre83

24/07/2024 à 21:38

Salamandre83

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@Lumelga

Bonsoir

Merci de votre retour..je suis en attente de ma 1ere consultation chez l algologue. En décembre 2024 !

J'espère avoir tout comme vous des réponses après tests !

Lumelga

24/07/2024 à 21:42

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Lumelga

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@Salamandre83 c'est très long...Dans quelle région êtes vous ? J'espère qu'il réussiront à vous soulager. Bon courage en attendant...

Channah92*

10/08/2024 à 17:33

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Channah92*

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@Salamandre83 Oui , le problème c'est que les tests souvent ne montrent rien. Ils disent fibromyalgie, mais c'est parfois un diagnostic par exclusion.

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Ondine2

18/07/2024 à 07:48

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Ondine2

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Je relance le sujet.

Que vous propose les centres anti douleurs comme approche médicamenteuse et approche " de médecines alternatives" ?

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Lumelga

24/07/2024 à 21:39

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Lumelga

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@Ondine2 merci beaucoup pour ces renseignements. Je vois que vous êtes bien informée sur ce sujet. Vous avez des soucis de migraine également ?

Ondine2

Édité le 24/07/2024 à 22:37

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Ondine2

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@Lumelga

Oui.

Avec la rééducation vestibulaire prescrit par l'ORL, les migraines se sont nettement atténuées surtout en été. Elles étaient accompagnées de problèmes de tangage.

Lumelga

25/07/2024 à 13:38

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Lumelga

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@Ondine2 tant mieux pour vous, au moins un de vos problèmes qui est résolu...bon courage

Ondine2

25/07/2024 à 14:58

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Ondine2

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@Lumelga

Merci à vous aussi

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Salamandre83

24/07/2024 à 23:02

Salamandre83

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Je suis en région PACA le Var exactement ! Oui j'espère aussi et peut etre avoir un rdv plutôt sur Doctolib ça arrive parfois ! Je reste optimiste..

Merci à vous pour votre gentillesse..

Je reviendrai volontiers bous en dire plus

Bonne soirée et courage à vous également !

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Lumelga

25/07/2024 à 13:40

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Lumelga

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@Salamandre83 Bonjour, avec plaisir...je vois que même dans les grandes villes, c'est le désert médical partout. Bon courage.

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Fleur974

29/07/2024 à 07:39

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Fleur974

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Un rendez-vous tous les 18 mois et rien d autres de proposer. On fait 1h30 de route aller et pareil pour le retour .

J aurais aimais qu on voit avec le médecin.s il y avait une autre alternative à L Izalgi qui abîmé mon foie et m à fait prendre 30 kg plus le diabète qui s est greffé la dessus.

Rien on m à fait remarqué que j avais de jolies chaussures et j ai du attendre dans une pièce sombre sans ouverture sans climatisation. Un fiasco .

Je ne suis pas sur d y retourner.

Mon époux ne supportant plus mon état aujourd'hui le 29 juillet on aurait dû fêter 47 ans de mariage, marié à 17 ans 5 garçons qui m ignorent .

Voilà le suivi que j'ai du Centre anti douleurs de mon département en outre met.

Fleur 974

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Lumelga

29/07/2024 à 14:03

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@Fleur974 je compatis... très compliqué pour l'entourage aussi. Quand votre mari vous dit : c'est compliqué de vivre avec quelqu'un comme toi ! Bah oui! Cela me met très en colère ! Bien sûr que ce n'est pas simple mais si on pouvait faire autrement... Et malheureusement, pas aidé par vos enfants non plus, c'est triste. Je vous apporte tout mon soutien.

Ondine2

30/07/2024 à 12:36

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Ondine2

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@Fleur974 bonjour

Effectivement, le délai d'attente entre les consultations est longue.

Je comprends que cela soit décourageant surtout si vous avez un long trajet pour vous y rendre.

Les consultations se font par un interne?

Qu'est-ce que l'Izalgi?

Avez-vous la possibilité de pouvoir consulter un algologue libéral, médecin de la douleur et / ou un rhumatologue dans votre département ? Y a-t-il une pénurie de médecins ?

Je vous souhaite bon courage.

Belle journée ensoleillée

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GérardC

29/07/2024 à 09:55

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GérardC

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Bonjour,

Apres une longue errance, j’ai atterri au Centre de la Douleur dans une aile vétuste de l’Hopital Cochin, à Paris.

Diagnostics, recommandations, suivi des évolutions et de mes propres efforts…

Je suis passé d’internes en internes et ma lassitude s’est installée. Tant de kilomètres pour ça ? J’ai voulu faire un bilan, au bout de nombreux mois, avec le Professeur (connu et brillant) qui m’avait initialement accueilli. Rendez-vous reportés par son secrétariat. J’ai lâché l’affaire.

J’ai tout de même appris des choses : « c’est la Fibromyalgie ; on ne maîtrise pas ; il faut apprendre à vivre avec ; prenez ces médicaments ». Médicaments pour la plupart non prévus pour être pris longtemps, et porteurs d’effets secondaires, peu efficaces, et pouvant mener à l’accoutumance, voire à l’addiction. Je m’en suis sevré, sous contrôle de mon médecin généraliste.

Depuis de nombreuses années, je ne suis suivi que… par moi-même.

Je serais heureux de découvrir que les Centres de la Douleurs sont devenus une aide véritable dans le suivi de cette pathologie si invalidante.

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Anna13

Édité le 29/07/2024 à 18:44

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Anna13

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@GérardC Merci beaucoup.

Il m'a fallu beaucoup de temps, de patience, un peu de résilience aussi mais avant tout faire le deuil de celle que je ne serai plus jamais, faire le deuil de certaines relations familiales et amicales et surtout réaliser que si je ne m'occupais pas de moi personne ne le ferai.

Je reconnais que j'ai une grande force de caractère mais cela n'a été ni simple ni aisé... C'est en quelque sorte un instinct de survie...

J'avais deux solutions me battre ou sombrer. J'ai choisi de me battre pour prendre ce que la vie a de beau à m'apporter, des bonheurs simples.

Nous sommes sur se site pour nous serrer les coudes, apporter ce que l'on peut de ce qui nous a été utile, quelques conseils même si ils n'engagent que nous😊

De votre côté vous avez également mis pas mal de choses en place. Bravo et merci.

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ACM

Anna13

29/07/2024 à 18:42

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Anna13

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@Lumelga Avec plaisir 😊

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ACM

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29/07/2024 à 20:54

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@Anna13

Bonjour,

Ces échanges montrent bien quel est notre combat et quel est l’intérêt de partager. Merci Carenity !

Cela donne une utilité à nos difficultés et nous renforce.

Je suis complètement en phase avec les propos d’Anna13.

Quand on est plutôt habitué à aider les autres, à être bienveillant avec les autres, il est difficile de se mettre au centre de la scène. Et pourtant, cela devient indispensable, et ne nuit pas aux autres. On devient peut-être un peu plus confiné dans nos propos et nos activités, mais on peut rester aimable.

Je n’hésite pas à évoquer mes limites pour favoriser la compréhension de mes choix et comportements. Cela passe bien.

Ondine2

30/07/2024 à 12:39

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Ondine2

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@GérardC bonjour

Effectivement, les médecins de CETD parlent souvent d'une maladie incurable, qu'il faut apprendre à vivre avec, que le TENS ou autres outils ont pour rôle d'atténuer les douleurs et pas de les faire disparaître.

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angelique94

12/08/2024 à 15:24

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angelique94

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Bonjour, j'ai eu besoin d'un courrier de mon médecin traitant pour accéder à un centre de la douleur. Les médecines alternatives n'ont jamais fonctionné sur mes douleurs.

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Angelique

solit57

12/08/2024 à 21:30

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solit57

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Bonjour à tous,

C est mon médecin traitant qui m'a fait un courrier pour une consultation dans un centre anti douleurs de Metz j ai du remplir un dossier et ensuite j ai eu un rdv au bout de 6 mois environ. Au début j étais suivi par une psy à raison d une séance tout les 4 mois mais nous avons arrêté car elle a jugé que j étais apte à gérer la douleur seule !! Pas de feeling entre nous. Tout les 6 mois j ai un entretien avec l algologue il me prescrit du laroxil, j ai un tens eco, et électrode pour stimuler le nerf vague, de la vitamine D. Pas grand chose de plus vu que je ne supporte plus les anti inflammatoire, tramadol, codéine, cortisone et Cie, mon estomac et mes intestins ne les supportent plus j en ai trop pris en attendant le diagnostic de la fibromyalgie. Il m a aussi prescrit des prises de sang pour rechercher des intolérances alimentaires et effectivement je suis intolérante au gluten. Simon je vais régulièrement chez mon ostéopathe qui me soulage un peu, il y a une semaine mon médecin traitant m a prescrit du passiflore pour m aider à me poser un peu et traiter des poussées d anxiété avec des palpitations. Je vais essayer de voir avec mon médecin traitant pour une cure thermale.

Bonne courage

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GérardC

13/08/2024 à 09:28

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GérardC

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Bonjour,

Les centres de la douleurs ont, je l’espère, un rôle bénéfique pour de nombreuses pathologies.

À ce que j’ai vécu et selon les nombreux témoignages publiés, ils sont un grand espoir pour les personnes atteintes de Fibromyalgie et… une grande déception.

Bien sûr, ils peuvent écarter d’autres pathologies et établir le diagnostic. Ce qui est important. Et après ?

Après, ils ne peuvent pas faire grand’ chose. Rien qui justifie des attentes, des trajets, des espoirs, des ordonnances pour des médicaments inappropriés, ni une nouvelle errance.

Certes, c’est important d’être écouté, d’être cru, mais cela ne suffit pas. Arrêtez de nous balader et dites-nous la vérité : vous ne maîtrisez pas le soulagement des symptômes d’une pathologie qui reste un mystère médical : la Fibromyalgie.

Allez droit au but. Dites-nous tout ce que nous pourrions essayer, comme des adultes, en en informant notre généraliste pour éviter les grosses erreurs. On gagnera du temps. Et pour nous, le temps, ce sont des douleurs.

Ondine2

13/08/2024 à 09:56

Bon conseiller

Ondine2

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@GérardC bonjour

Effectivement, ils n'ont pas de solutions à proposer pour la fatigue permanente et les contractions musculaires involontaires sur le long terme à part des séances de kinésithérapie ou balnéothérapie, le TENS, le doliprane et des médicaments.

Channah92*

14/08/2024 à 15:40

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Channah92*

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@GérardC Je pense comme vous. Je dis même que la" meilleure période ", c'est lorsqu' on reçoit la date du rdv dans un cad . C'est la période de l espoir- il faut en profiter- et je dis ça sans cynisme...et je crois que les autres patients que l’on y rencontre sont très importants dans leur expérience. Leur expérience est importante.

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Lumelga

13/08/2024 à 17:52

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Lumelga

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Effectivement, j'ai fait 2 Centre anti douleur de 2 départements différents. Ce que j'ai surtout retenu, c'est cette phrase qu'à chaque fois, on m'a dit : nous n'avons pas de baguette magique ! Merci, ça je savais déjà ! Il y a longtemps que je n'y crois plus...

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Ondine2

14/08/2024 à 09:19

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Ondine2

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@Lumelga bonjour

C'est leur phrase fétiche.

J'ai eu droit également à cette phrase lors de mon premier rendez-vous.

Lumelga

14/08/2024 à 20:29

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Lumelga

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@Ondine2 bonsoir Ondine, comme quoi, dans n'importe quel CAD, c'est du pareil au même... Beaucoup d'illusions, très peu de solutions...

Ondine2

14/08/2024 à 20:54

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@Lumelga Bonsoir

Oui malheureusement. C'est vraiment décourageant.

Le problème est qu'il n'y a pas de traitement.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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