Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour tout le monde, comme bcp ici je suis aussi perdue et ce "je ne sais quoi" joue avec mes nerfs!! (Sens propre et figuré 🙃🙃) 

Actuellement je prends aussi du lyrica qui a bien agit sur mes décharges dans mes poignets. Je prends 150 mg en 2 fois, ne pouvant pas aller au dessus car je me sentais nauséeuse vertiges etc avec la dose de dessus. Par contre bonjour les kilos j aimerais donc baisser la dose voire trouver autre chose. 

Je sors de chez le médecin car depuis des semaines j'ai les mains qui deviennent rouges et brûlantes, avant (l'année dernière) cela était très épisodique, les echo n'avaient rien donnés. Mais depuis des semaines c'est tous les jours, surtout le soir, et ces derniers jours aussi le matin. Heureusement j'ai pris des photos. J'ai par période une sensation terrible de faiblesse extrême avec les mains qui tremblent, j'ai l'impression que je vais tomber. J'étais fortement carencée en vitamine D, j'avais fait l'année passée une cure. Et là ça revient, j'ai horreur d'être comme ça!! J'ai constaté également ces derniers temps que la peau de mon visage qui est particulièrement rouge, mon nez également, y a t il un lien? Est ce autre chose? Je suis perdue. 

Mon médecin vient donc de me prescrire une capillaroscopie ainsi qu un EMG. On verra bien. Elle pense à Raynaud version "atypique"

J'ai passé bcp d'examens l'année dernière (IRM scanner echo prises de sang a gogo) qui n'ont rien donné, sauf des auto anti corps très élevés mais on n'a pas trouvé la raison. Les médecins  ont conclu pr une fibro.

J'espère qu'un jour on trouvera ce qui se passe ds mon corps que je ne comprends plus. 

@Musique87 oui je tente le coup et passe à 75 mg de lyrica matin et soir mais pareil peur de la prise de poids et que vienne l'escalade thérapeutique. 

Après j'ai aussi une thyroïde qui se dérègle très vite et en hypothyroïdie je pense que les symptômes de NPF sont majorés. Du coup, j'ai aussi augmenté mon traitement pour diminuer ma TSH. 

Le plus difficile est de trouver la bonne combinaison entre plusieurs médicaments, le bon dosage, qui donne le moins d'effets secondaires et c'est long.

Bon WE à tous, ici tempête en BZH 😉 ! 

@Stella45 @celia47‍ 

En lisant que vous souffrez de troubles intestinaux types maux de ventre, ballonnements etc.. Je me disais que ça pouvait faire penser à la maladie coeliaque ? Vous connaissez ? Peut être quelqu'un y a déjà pensé ? Il est vrai que ses symptômes sont de types intestinaux mais pas que .. Elle est aussi responsable de douleurs neuropathiques, articulaires etc.. Et puis c'est une maladie auto immune, d'où la production d'anticorps anti nucléaires ?! 

Bravo en tout cas @celia47‍ pour l'arrêt du sucre ! Comme Stella, ça serait très dur pour moi d'arrêter. Et pourtant il y a de nombreux moyens comme tu l'as évoqué pour au moins trouver des substituts pour le quotidien. Le plus compliqué c'est la semaine au boulot, avec le restaurant d'entreprise .. Impossible de gérer ce type de régime alimentaire du coup :/

@Élodie.Socha bonjour,

En te lisant je me suis reconnue pour beaucoup de choses dans l'arrivée de tes symptômes car ça été en partie comme ça pour moi. Et pour ce qui est de l'âge j'ai quelques années de plus que toi. Comme quoi ça ne veut pas dire grand chose. Pour info as tu fais vérifier ton fer ? Pour ma part j'étais en extrême carrence (post accouchement), et même si le fer ne venait pas à régler ton soucis ça peut tout de même améliorer des symptômes indépendants du reste.

Quels médicaments as tu tester ? 

Pour le coup je ne pourrais que t'encourager à faire cette biopsie (ou potentiels) pour déceler si oui ou non tu souffres de npf. 

@celia47 de toutes les façons je crois que pour beaucoup d'entre nous c'est l'errance totale jusqu'à arriver à ce diagnostic. C'est là que l'on se rend compte de la limite des recherches cliniques et thérapeutiques et aussi SURTOUT qu'il faut tomber sur les bons spécialistes sinon c'est un calvaire..

Mon interniste en me disant que la npf pouvait disparaître puis revenir, je ne sais pas si il parlait au sens "poussées" par contre. 

Bonjour à tous,

Je ressens de fortes sensations de tremblements/piquotement/décharges électriques partout dans le corps, comme un 'état de manque' alors que je prends mes médicaments conseillés normalement (lyrica 75 mg matin et soir et cymbalta 60 mg matin). Le plus difficile à supporter, c'est au niveau de ma nuque qui fait trembler ma tête, ma mâchoire, ma langue, mes yeux, au niveau du cœur, des mains et membres inférieurs ? 

Est-ce que certains d'entre vous ressentent cela également au quotidien ? car pour moi c'est de pire en pire et ça me fait un peu peur ...

Très bon dimanche. Je pense bien à vous tous 😚

Gaëlle 💞

Bonjour à tous 😀

Apres un an de douleurs neuropathiques et X examens , le dernier en date , une hospi à Bordeaux en neuro , le diagnostic est de pire en pire , ne parlons même pas de la prise en charge ... Douleurs Psychosomatiques problables ... lol 

vivement que je vois le professeur Sene car ils deviennent  tous fous ces neurologues c est tellement plus simple de dire que c est psy quand on ne sait pas et qu on est à la limite de ces compétences .. 

je suis bien en colère 😡 

bonne et belle journée à tous 😊

@GaëlleBZH bonjour, je lis ton message à l'instant et comprend que tu sois inquiètes avec ces symptômes généralisés . As tu vérifié ta tension ? Sinon ça ne pourrait pas être des effets secondaires de tes 2 traitements ? Essayes de joindre le spécialiste qui te suit demain, je pense qu'il est important de faire le point si pour toi ça empire. Surtout que les fourmillements et tremblements sont anxiogènes.

Je t'envoie du courage 

@Estelle73 bonjour,

Quand as tu rdv avec le Pr ? 

J'aurai jamais cru avant de vous lire toutes, que même les neuros se permettent de dire que c'est psy Oo. Il y a tellement d'ignorance sur le sujet que comme tu dis autant avouer que ça sort de leurs compétences plutôt que d'entendre des âneries pareilles. Qu'ils échangent leur rôle avec le tien, on verra si c'est psy...

Quel âge as tu ? 

@Jackpot7 Bonjour 😀 j ai rendez vous en juillet avec le professeur Sene ...

j ai 45 ans et de très grosses douleurs neuropathiques  ( 2 bras et 1 jambe )  depuis un an environ ...

traité par 3200 mg de gabapantine par jour + Laroxyl 0,25.

je suis suivie en centre anti’ douleur avec pose de patch Quentza sur l allodynie  et cure de ketamine ....

un emg révèle une neuropathie axonale  sensitive jambe gauche et problème radiculaire aux bras en  , le neuro un peu dépassé m envoyé au CHU de Bordeaux pour pousser les investigations.

ils me font juste un nouvel EMG qui est soi disant complètement normal ( bizarre 🙃 ) 

et me renvoye chez moi sans faire les autres examens prévus et envoye un courrier à mon médecin traitant qualifiant mes douleurs de psychosomatique ...

et là comment dire ... surtout respirer bien fort pour ne pas exploser 😡😡😡

voila ou j en suis ...