Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@Estelle73 Vous serez entre de bonnes mains avec le pr Sène. c'est quand même le meilleur pour nous aider à avancer dans cette pathologie. si vous voulez avoir un rendez vous plus court il faut prendre une consultation privée qui est bien mieux je trouve car il prend encore plus son temps avec le patient. le tarif est cher, 125 euros alors qu'une consultation en public c'est pris en charge par la sécu, mais en consultation privé ma mutuelle prend tout en charge , donc c'était une bonne surprise et depuis je ne le vois qu'en privé tous les 3 mois pour ré-évaluer mon traitement qu'on ne cesse de bouger mais qui pour le moment a l'air de bien fonctionner

bon courage

@tranquille Merci beaucoup pour votre message.

je vais me renseigner lundi pour savoir si c est en public ou en privé car je ne sais même pas ... 

J attends tellement de ce rendez vous.

bonne soiree.😀

@melimelou est ce que tu as déjà eu l'idée d'essayer un genre de gym douce ou yoga ? Les étirements te déclenchent des douleurs ? 

Je commence la kiné cette semaine pour mon défilé avec celui que m'a recommandé ma spécialiste. J'espère que ça ira. 

Si je comprend bien pour toi la kiné est devenue nécessaire toute l'année ? 

Quand je vous lis, je trouve quand même ça fou de devoir payer de sa poche pour avoir une meilleure consultation qu'en version public avec le même spécialiste .. Je pense à tout ceux qui ne sont pas hyper bien couverts pour les dépassements d'honoraires par leur mutuelle .. Du coup il faut se contenter de la version "light", ne pas avoir la même attention ou les mêmes informations que celui qui sort de sa poche ?..

Bien triste.et dommage si c'est ainsi .. 

Bonsoir, 

Je ne sais plus si je vous ai demandé. Vos douleurs neuropathiques sont elle pour certains que d'un côté principalement ? Une seule jambe et/ou un seul bras ?

Merci, et belle soirée à vous 😙

Bonsoir,

Moi ma lutuelle ne me donne aucun complément lorsqu'il y a dépassement d'honoraires.  Alors oui j'ai vu 2 fois le Pr SENE en privé et je confirme que lorsque je l'ai vu après en public j'avais l'impression de ne pas avoir de temps comme en privé pour parler.  ce n'est sûrement pas de sa faute, mais j'ai vu une différence de consultation oui. Ça a été vite en public.  Concernant mes douleurs neuropathiques ça prend dans les 2 jambes.  Parfois plus dans celle qui est à  l'origine de ma NPF (après une violente entorse de la cheville ) . Mais mes brûlures sont affreuses er dans les 2 pieds.  C'est invivable. 

@Jackpot7 Bonjour,

J'ai eu fait du yoga et à ce jour je ne me vois pas du tout en refaire. Le neuro m'avait "prescrit" des exercices, types étirements à faire quotidiennement, en insistant bien sur le "quotidiennement", honnêtement je ne vois pas en quoi cela pourrait me calmer mes douleurs. Actuellement entre autre je fais aussi de la balnéo 1X/semaine  qui me détend plutôt bien et de la sophro, ça aussi cela me convient assez bien. Malheureusement pas assez pour me passer des médicaments.

Merci pour vos retours.

C'est dur de ce que vous écrivez.. C'est vraiment le flou cette histoire de npf..

Je me posais la question, si les douleurs neuro pouvaient être accentuées ou diminuées en fonction de l'alimentation ? Difficile de s'en rendre compte au quotidien cela dit.

Il n'y a aucun jour où ça va pour vous ?.. 

Derniere question, ressentez vous une faiblesse musculaire avec votre npf ? Notamment jambe et/ou bras ? 

Bonjour à tous; Je reviens vers vous après plusieurs mois de silence car je pensais que "tout cela était derrière moi". En effet, mes 1ers symptômes sont apparus en Mai 2016, avec hospitalisation d'une semaine en neurologie en Déc 2016 avec scanner, ponction lombaire, prises de sang, etc... puis plus aucun symptômes et ce, jusqu'en Mai 2017 où j'ai de nouveaux ressenti ces symptômes avec ce fort malaise comme une crise de spasmophilie mais en plus terrifiant. Puis, accalmie. Et ainsi de suite...j'ai fini par remarquer que les "crises" revenaient tous les 4 mois environ. J'ai tenté d'y trouver une raison (carence en B12, magnésium, changement d'alimentation, stress accru, fatigue, problème de circulation sanguine etc..). Après 2 an 1/2 d'errance (vous connaissez ça parcoeur!) une visite chez l'ostéo, l'acupuncteur, 2 neurologues, 3 généralistes, un cardio, un orl, un angiologue et j'en passe, j'ai réussi à prendre rdv à Purpan Toulouse le 15.01 dernier pour y faire une exploration des petites fibres. Plusieurs tests sensitifs ont été réalisés ainsi qu'une biopsie. J'ai vu une neurologue qui m'a dit que mes test avaient l'air bon, rien d'alarmant selon elle mais qu'il fallait attendre le résultat de la biopsie pour confirmer un diagnostic (6 mois d'attente !!). Du coup, je ne sais plus quoi penser...lors de mes "crises" voici mes symptômes:

-sensation de vertiges, de malaise avec chaleurs diffuses, sensation de fièvre , chaud froid, tremblements, perte d'appétit, mâchoire un peu figée comme en crise de tétanie, têtes et membres lourds, perte de force musculaire, essouffement au moindre effort, oppression thoracique, pieds et mains glacés mais plantes des pieds chaudes et picotements diffus comme des milliards de fourmis qui me dévorent les pieds et mollets.

Si j'en crois vos commentaires, ça ressemble fortement aux symptômes de NPF.  Je suis juste étonnée car les neurologues m'ont affirmé que cette maladie était constante et non par poussées..que penser? Merci à tous ; suis terrorisée.