Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour a tous, j ai un peu marche a la campagne et j ai ressenti un petit mieux, sinon j ai revu une neurologue et je continue le lyrica + cymbata.. et c est sans resultats.. je prends de l efferalgan quand jen peux plus, ca me remonte jusqu en bas du dos, j ai l impression d etre paralysee surtout ds la nuit et en fin de journee, et a part mes 2 seances de kine + une accupcontrice geniale qui me soulage un peu, j ai peur pour l avenir,surtout que la neurologue m a diagnostique une aggravation en 6 mois sans en comprendre la raison.. merci de vos temoignages.

Galile, c'est a Mondore que l'on m'a fait un E M G au lazair et c'est a

la suite et d'autres examens que j'ai apprie que ma maladie s'appelait

"maladie des petites fibres" mais je n'ai rien trouve pour me soulager!

 cela remonte a 2 ans j'ai ensuite essaye le T E N, sans resultat.

 J'ai pris connaissance d'une association speciphique de cette maladie

 situe a La Baule A F N P. Il y a a paris le 15 septembre une reunion

 de medecins de chercheurs sous forme de colloques les malades sont invites c'est a Pasteur parlerons ils d'avance? car pour l'insant je suis dans l'impasse.

 A bientôt.

 Gisous!

Bonjour,

Ma femme a une neuropathie des petites fibres diagnostiquée à Henri Mondor à Créteil.

Elle est suivie par le Pr SENE interniste à Lariboissiere qui est celui qui a mis au point avec Mondor le diagnostic non invasif au Laser à Mondor. A ma connaissance, 2 centres en France pratique cet examen. D'autres hôpitaux font des biopsies comme Kremlin-Bicêtre, mais cet examen n'est que qualitatif.

Elle est soignée par le Dr De Paz neurologue avenue Victor Hugo à Paris.

Son traitement qui a très fortement réduit les symptômes et la douleur, mais ne soigne pas la maladie. A eu une hépatite C soignée et a un syndrome Gougerot/Joegren diagnostiqué. Après l'arrêt de l'hépatite C, il y a 18 mois, l'amélioration est lente mais très nette.

Tramadol 50mg 3 à 4 comprimés par jour répartis à partir de 13h. Cette dose n'est pas forte.

Rivotril 2,5mg/ml 3 gouttes avec le tramadol et 6 gouttes au coucher.

Attention les neurologues surtout les anciens connaissent rarement la neuropathie des petites fibres non diagnosticable par l'examen classique de l'Electro Mio Gramme.

Prudence, prudence, je vous conseille de montrer ce message à votre médecin pour avoir son avis sur votre cas.

Bonjour à tous, je trouve enfin des gens qui peuvent me comprendre, ouf ! Ça fait depuis juin que je sais que je suis atteinte de cette foutu maladie. Mon parcours peut surement aider. Il y a 3 ans, j'ai eu des tendinites aux 2 tendons d'achille tellement importantes que j'ai été 2 mois en fauteuil roulant. La raison, trop de marché mais les médecins n'avaient jamais vu ça. Depuis, les douleurs montent et ont atteint tout mon corps. Je ne peux plus faire aucun effort sans me faire mal. Il y a des jours où je ne peux pas me servir de mes mains, d'autres de mes jambes etc... Pour info, j'avais 22 ans quand la maladie s'est déclarée. Mon parcours medical est une vraie lutte ! Médecins generalistes, kine, podologue, médecins du sport, rhumatologue, acuponcture, centre anti-douleur, psychiatres, psychologues, psychotherapeutes, et en ce moment, neurologue. Comme vous l'aurez compris, les médecins ont eu tendances à croire que c'était dans ma tête à force de ne pas trouver. La révélation à ete faite après 2 biopsies, 1 à la cheville et 1 à la cuisse qui a la base, étaient faites pour elminer aussi la neuropathie des petites fibres. La j'attends les resultats de toute une batterie d'examens qui m'ont ete fais pour déterminer laquelle des neuropathies à petites fibres j'ai précisément. J'ai quelques conseils, ne jamais baisser les bras, ne pas se décourager par les medecins ne sachant pas admettre que vos symptômes dépassent leurs compétences. Il faut s'imposer face aux médecins, ne pas hésiter à leur demander à voir un centre anti douleur d'un gros hopital de préférence car les petits hôpitaux ont peu de budget pour former leur seul médecin souvent. Les gros hôpitaux ont souvent un centre avec une équipe médicale bien formée Sur les maladies recemment découvertes Ou peu connues. J'ai la chance d'etre tombée sur un super neurologue dans un hôpital petit et franchement pas top. Mais au niveau des centres anti-douleurs dans le nord ouest, je vous conseille plutôt Brest ou Nantes. Je ne connais pas celui de Rennes mais je n'ai d'écho de personne. Sinon evitez Saint-Brieuc si vous pouvez ! Il n'est pas nul nul mais je me suis fais qualifié de patiente " psy" donc un peu de rancoeur. Pour le traitement, ce n'est pas encore ca. Je tourne au doliprane codéine 6 à 8 par jour + anti-inflammatoire le matin + neurostimulateur tens et quand j'ai trop mal acupan. Tout ca mixer, ça me permet de pouvoir faire mes journées de travail mais les douleurs ne disparaissent pas totalement malheureusement... Loin de la. Voilà mon teloignage. Desolee des fautes, je ne maitrise pas encore bien ma tablette XD Bon courage. Si vous avez des dates de reunions à ce sujet ou des astuces, ca m´interesse. Je me sens très seule au sujet de ma santé.

Bonjour pouvez vous me donner les coordonnées de ce médecin j habite à l étranger je suis venue en france un mois en octobre les médecins n ont rien trouvé je reviens à Paris en janvier je souhaiterais prendre rdv pour faire la biopsie metci

 En cherchant sur le net des explications sur les douleurs neuropathiques des petites fibres , je suis tombée , entre autres , sur cet article :

http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Douleurs-neuropathiques-Un-traitement-innovant-de-longue-duree-154689

Peut-être vous intéressera-t-il .

Bonjour,

Je recommande le docteur De Paz neurologue jeune médecin formé à La Pitié Salpetriere, RDV à prendre sur le site doclib tarif normal, avenue Victor Hugo PARIS 16 éme 

Il soigne ma femme depuis son installation il y a 3ans.

bon courage et surtout fuyez les médecins qui vous disent que c'est psychologique. Ils ne veulent pas avouer leur ignorance. Ignorer votre maladie est compréhensible, le reconnaître est un signe de compétences et d'intelligence du cœur.

Merci pour l info 

Je recommande le Neurologue Dr ZEKRI à l'hôpital de Saint-Brieuc pour les Bretons :) Il fait les biopsies lui même.

 Bonjour à tous et meilleurs vœux.

Je me sens peu compétent pour distinguer neuropathie des petites fibres, fibromialgie et polyneuropathie de mon diabète T2 qui d'une part évolue bien quant au taux de sucre sur moyenne de trois mois, mais qui présente simultanément l'émergence de complications : une polyneuropathie des membres inférieurs et supérieurs.

LorsquNun de mes mede int a appris que l'on me conseillait pour cette neuropathie un cachet/jour de "Befact Forte" (complexe de vitamines B), il a réagit en multipliant la dose par 6 ! Le pharmacien a dans un premier temps sursauté. 

Dans mon cas, il s'agit de reconstituer les gaines des nerfs attaquées. Pour lui, il évoquait qu'il rencontrait ce problème cou rament dans des centres psy ou des pathologies apparaissent qui sont liées à des hospitalisations de longue durée. Les malades seraient retapés en quelques mois avec des cures de Befact Forte pour leurs polyneuropathies. Ces vitamines ser aient indispensables à reconstituer la gaine des nerfs. L'excédent de vitamine est naturellement évacué dans les urines. D'où, il me signifiait ne pas comprendre dans ce cas très précis - qui n'a peut être rien à voir avec  votre cas (à voir avec votre toubib) - pourquoi les médecins ne proposaient que des doses homéopathiques de ce complément vitaminé. Pour lui, il vaut mieux saturer l'environnement des nerfs en vitamines B pour répondre au besoin de reconstitution. 

Perso, je fais ce que l'on me dit. Je verrai dans trois ou quatre mois ce qu'il en est. Pour l'instant, je joue des matchs de foot seul dans mon lit. Je ne peux/veux pas augmenter la dose de 1mg de Rivotril le soir. Je ne sais pas plus la part du problème à imputer au syndrome des jambes sans repos ou à la polyneuropathie. Je sais aussi que le cymbalta que je prenais initialement pour d'autres raisons devrait avoir un effet. Apres, pour faire le tri entre ces paramètres, c'est pas simple. Je ne suis toujours pas Médecin. 

Pour l'instant, je suis plutôt nerveux. Pile électrique.

Merci de ne pas tirer de conclusion rapide et personnelles de ce témoignage sans l'éclairage d'un avis medical autorisé.

Bonne année 2017 , appaisée.