Liens utiles et recherches globales
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Ecoute, @SepSepien cette étude a déjà l'énorme mérite d'exister .....Maintenant ce que les pros en feront ou n'en feront pas c'est une autre histoire !.........sauf qu'il suffit d'un pro qui ne se conformerait pas à la destinée tracée . De plus cet article est récent ! laisse du temps aux intéressés ...impatient que tu es ! 
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Guerrison @Valou35 @Tine25 @Voielactée @dan26576xavier666 @asimov @joce42 @didit16 @Nathali57 @AceArnaud @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @davy79 @jeanpeuplus @jean69 @ludilou @dmpe38 @ tous,
Ce n'est pas tant ce qui suit (très général, pour nous, de lire que l'EBV "serait" lié à la SEP), que l'article p.56 dont j'attends que la recherche fournisse des résultats.
Un aparté sur https://www.arsep.org/fr/181-voies%20de%20recherche.html qui écrit :
Cela fait au moins 25 ans que l'EBV est cité par de nombreux articles ...
En 1995 : http://ipubli-inserm.inist.fr/bitstream/handle/10608/2295/1995_6_837.pdf?sequence=1
En 2003 : https://www.e-sante.fr/sclerose-en-plaques-virus-epstein-barr-est-il-en-cause/actualite/1389
En 2018 : https://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/genetique/le-virus-epstein-barr-lie-7-maladies-auto-immunes-dont-le-lupus-et-le-diabete
Alors, je me demande s'ils n'évoquent pas cette étude : https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02912897
citée par https://www.afm-telethon.fr/guerir/traitements-638
Bref résumé :
"Les mécanismes étiologiques impliqués dans la sclérose en plaques (SEP) ne sont pas encore entièrement compris. En effet, la SEP est une maladie multifactorielle impliquant des facteurs génétiques et environnementaux et le virus Epstein-Barr (EBV) pourrait être l'un de ces facteurs. Toutefois, le lien entre l'infection par l'EBV et les mécanismes immunologiques sous-jacents à la SEP n'est pas clair. De solides preuves séro-épidémiologiques soutiennent une association entre l'infection à l'EBV et la SEP, et les données immunologiques suggèrent une réponse immunitaire altérée/déficiente contre ce virus. Chez les personnes en bonne santé, l'EBV produit une infection persistante qui est étroitement contrôlée par le système immunitaire. Chez les patients atteints de SEP, des études sur l'immunité cellulaire et humorale démontrent une réponse altérée contre le virus avec une réactivité anormale des lymphocytes T contre les lymphocytes B autologues infectés par l'EBV, une réponse immunitaire humorale élevée à l'antigène nucléaire 1 d'Epstein Barr et, dans le cas des enfants, une excrétion accrue de l'EBV, démontrant des réactivations fréquentes de l'EBV. Ainsi, il a été proposé que les patients atteints de SEP présentent un contrôle partiellement inefficace de l'infection par l'EBV. Certaines données expérimentales soutiennent l'hypothèse suggérant que la présence de cellules EBV-B autoréactives dans les méninges des patients, probablement due à une clairance insuffisante de ces cellules par le système immunitaire, entraîne l'infiltration de cellules T autoréactives. Une autre hypothèse suggère également un contrôle déficient du virus, dans ce cas pendant la phase inactive de la maladie. Ensemble, les données et les hypothèses ci-dessus conduisent à la notion qu'une intervention immunitaire capable de rétablir l'équilibre entre l'hôte et le VEB pourrait être bénéfique pour les patients atteints de SEP. Dans ce projet, nous évaluerons la faisabilité et la sécurité du transfert autologue de plusieurs quantités de cellules T CD8 dirigées contre des lignées de cellules B transformées par le VEB autologue, afin de rétablir finalement un contrôle efficace du VEB chez les patients atteints de SEP. L'objectif principal du projet est de tester la faisabilité et la sécurité du processus, tandis que les paramètres d'efficacité seront également évalués dans des objectifs secondaires."
Ou bien celle-ci https://www.nature.com/articles/s41435-019-0089-5 ?
On aimerait plus de précisions !
Bises et amitiés.
!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@SepSepien !!!! je sais que tu suis depuis longtemps l'implication de l'EBV ( entres autres) dans la SEP mais ..... si le lien parait certain, ses relations avec les mécanismes immunologiques ne sont pas clairs ( c'est écrit !).
Alors , tu n'as pas l'impression de demander trop ? ( pour le moment) Cependant ....quelles seraient tes questions?
!!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima 
,
J'attends que la Recherche en France ne communique pas que des généralités, qu'elle expose ce qu'elle étudie finement, il y a trop de barrières avec les patients ...
Bises et amitiés et 
(ouh la la 
) !
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Mais @SepSepien tu imagines ! si la Recherche communiquait plus précisément ? une sorte de marketing direct de la réflexion? Peut-être que c'est ainsi que ça fonctionne ailleurs mais dans l'hexagone j'imagine déjà les oppositions que ça créerait . Regarde ...ce qui c'est passé récemment dans un autre domaine avec un médicament pourtant ultra connu. et puis ....tous les patients ne sont pas non plus à niveau égal de connaissances sur le sujet. Alors ..... seulement communication des lignes générales pour maintenir l'espoir des patients et aussi la sérénité nécessaires aux recherches apaisées. Enfin .... c'est ainsi que je vois les choses mais ......je conçois qu'on puisse les percevoir différemment. Bises , amitiés et ... aussi !!! ( été oblige ....)
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima il y a la recherche ailleurs qu'en France, les études (hypothèses et tests), les résultats ...
Entre généralités et les souhaits gourmands, on peut espérer trouver un juste milieu 
.
!!!
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Ou / et / un milieu juste @SepSepien
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Bonjour @maritima ,
Voici le seul site, pour le moment, qui aborde le sujet de ... la fin : https://www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home/Support/Support/Asked+and+Answered/What+to+Expect+with+Various+Illnesses/Neurological+Disease/What+can+be+expected+with+end_stage+multiple+sclerosis_.aspx
Voir ses capacités rognées petit-à-petit, c'est le lot réservé ... omerta sur le sujet, car chaque année, s'il y a des entrants dans les "effectifs" statistiques, il y a les "sortants" ... mais à raison d'une population +5000/an en France les cas se cumulent ... il y a un enjeu de société. Plus de 100.000 sépiens en France, et de 2.500.000 dans le monde.
On peut être curieux, si on est concerné au premier chef ... de savoir comment échapper à ce rognage inexorable. Il ne s'agit pas de vivre éternellement, mais de se préserver de ce moment où l'on deviendra grabataire.
Hier soir, accès à la salle d'eau très difficile, je ne peux l'accepter.
* Et cette nuit je suis tombé en m'y rendant (le grand écart en me déplaçant).
!!!
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@SepSepien 
!!!!!!!! J'ai ouvert le lien, j'ai lu et .....je t'ai lu : Tu sais te battre , tu sais aussi que les hauts et les bas se sont souvent succédés dans ta vie de sepien courageux alors ..... ne pas accepter c'est d'abord se rappeler que les difficultés d'accès à la salle d'eau par exemple se sont déjà produites et que tu les as dominées plus d'une fois ....... et le" lot réservé" dont tu parles comporte aussi des ilots d'espérance. !!!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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@maritima , @ tous,
Il y a évidemment une sommité qu'on ne peut ignorer, tellement elle est au sommet de l'Olympe : https://www.amazon.fr/gp/product/B07FR5W1ZN/ref=ppx_yo_dt_b_d_asin_title_o00?ie=UTF8&psc=1
J'en commence la lecture.
Bises, amitiés et partage de curiosité.!!!
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SepSepien
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SepSepien
Dernière activité le 25/11/2024 à 18:22
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@sasufi
information complètement mise en doute par la communauté médicale et pas seulement française :
https://www.allodocteurs.fr/vaccins-et-sclerose-en-plaques-le-vrai-du-faux-34025.html
Plusieurs vaccins sont souvent soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien n'existe entre la vaccination et cette maladie neurologique. On vous explique.