Liens utiles et recherches globales

Bonjour @aquarella , tous,

Compliquée, cette approche des probiotiques, je me renseigne et en saurai un peu plus début avril avec le RV chez ma gastro-entérologue.

Les choux, choucroutes, brocolis, etc, contiennent des vitamines K ; qui doit surveiller sa coagulation / INR doit faire attention (de ne pas en prendre), c'est mon cas ...

A+.

Bises et amitiés.

je ne peux pas en prendre à cause de mes problèmes de thyroïde aussi, c'est une histoire de mettre les légume au vinaigre mais je me souviens plus. Oui il faut faire gaffe avec la coagulation et ce genre de truc, mon père prenais des baies de goji et de l'aspirine et il a fait une hémorragie cérébrale il m'ont appelé ça un AVC aussi, j'ai pas tout compris pour moi je croyais que l'avc c'était un caillot dans la tête, bref il faut se méfier des compléments alimentaire aussi, je prenais du curcuma pour les douleurs de mon épine calcanéenne mais il vaut mieux arrêter les produits laitiers plutôt que de prendre des risques car la curcuma je l'ai appris après fluidifie le sang, j'ai eu de la chance maintenant je me méfie des remèdes de grand-mère comme ça car on ne sait pas tout, ça peut convenir à quelqu'un et pas à une autre, il y a beaucoup de choses à vérifier, il vaut surement mieux passer par un naturopathe, dès que j'ai des sous je vais en voir un pour la thyroïde j'aimerais trouver une solution plus naturelle que les médocs à vie...

Bonjour @SepSepien et tout le monde !

 Tout d'abord merci pour ta curiosité et ton acharnement à comprendre, si les chercheurs étaient un peu/beaucoup plus comme toi, ils arrêteraient de chercher pour commencer à trouver !

Comme tu aimes bien citer des phrases et aussi pour répondre à Chris31, voici une citation d'Einstein : "L'imagination est plus importante que le savoir".

Ce que je veux dire par là, c'est que même si les medecins "savent" (et nous savons qu'ils ne savent pas grand chose), l'imagination peut permettre de trouver des pistes innovantes que des chercheurs ou investisseurs pourraient reprendre à leurs comptes pour déboucher sur de nouveaux traitements.

On pourrait demander des bourses et s'associer avec des chercheurs, je connais plusieurs cas de patients ou parents de patients qui ont réussi à guérir avec ce genre de démarche.

1 cas en France et 2 cas aux US.

Tant que nous ne sommes pas guéris et réparés, cela signifie que l'on peut et que l'on doit agir chacun selon ses capacités.

Je vais également tenter de creuser dans les liens que tu as partagés et faire les tests que tu as fait pour éliminer certaines causes.

A bientôt

Bonjour @Chris31‍ @Guerrison‍ @maritima‍ @mysteryy29‍ @aquarella‍ @Valou35‍ @asimov‍ @Voielactée‍ @dan26576‍ @Claude22292‍ , à tous,

Voici une synthèse de mes analyses (non détaillées) et des actions entreprises pour me soigner de ma SEP PP :

Vue début avril mon hépato-gastroentérologue m'a prescrit de quoi traiter mes déséquilibres sur la base des examens (hors nomenclature, non remboursés) envoyés à LIMS MB NEXT :
- profil protéique
- typage lymphocytaire
- métabolome intestinal
- bilan des acides biliaires libres et conjugués
- microbiote intestinal.

Examens à venir : Culture et identification des espèces bactériennes intestinales (CIEBI) : même labo.
Examens plus tard : Bilan déficits / excès micronutritionnels, cycle cortisol, Profil Acides Aminés Nutritionnels (PAANT), hepcidine, iodurie : même labo.
Analyses (pour quand ?) avec Capteur et lecteur Free Style (Abbott) : à revoir.

Elle m'a prescrit (coûteux, non remboursés) :
- PREBIOSOFT
- PROBIOPUR
- ULTRAMAG
- HX4 Equilibre
- RHODIOLA
- GRANAPUR (réduit cause Préviscan et surveillance d'INR)
- CURCUMACTIF (non pris car je ne veux pas stimuler le système immunitaire)
- BERBERINE
- QUERCETINE
- ARTICHAUT Chardon Marie
et
- BIOTICS 6-PLUS
dans des conditions de prises très variées (jour, heure, quantité, etc).

==> Il y a encore des produits à commander, je vais étudier ...

C'est un traitement individualisé.
Il n'est pas en rapport avec la SEP mais pour moi une tentative pour rééquilibrer la digestion et la barrière intestinale.
Ce que je cherche est expliqué dans https://www.snfge.org/sites/default/files/SNFGE/Formation/chap-13_fondamentaux-pathologie-digestive_octobre-2014.pdf

Par ailleurs je conserve :

- vitamine E (TOCO 500), mais arrêt Vitamine C Solaray,
- Calcidose vitamines D3, Fampyra, Lioresal, Atarax25, mélatonine si besoin et Rivotril prescrits par mon neurologue,
- les autres médicaments prescrits pour les autres pathologies (cardiaque ...),
- la prise de Tavegil 2-2-2 (auto-médication communiquée à mes soignants),
- l'abstinence de gluten et protéines de lait,
- exercices de kiné++++ et A/R 5 étages par jour, ou vélo (pratiquer les deux le même jour serait bien), sans aller jusqu'à l'épuisement
- un petit peu de sel ajouté (mais l'iode doit se trouver dans le poisson)
et
- dois ajouter comme elle a prescrit 350-400g de poissons par semaine : sardines, maquereaux, harengs, anchois (hum, salés). je prenais déjà du saumon,
- m'assurer de prendre 1,5 l d'eau minimum dans la journée (et autant que de jus de fruits ou autres, pour les délayer)
- 30 mn de marche rapide 5j /semaine (pour moi devenu impossible, comment faire ?!)

- petits déjeuners à base de banane + flocons d'avoine sans gluten, lait de soja (attention, pas trop, risques hormones ?), jus de fruits divers (banane et de poires/pêches), cranberries.

Les livres de cuisine recommandés utilisent du lait / fromages, etc, du gluten, donc je ne les suivrai pas.

Dans les graphiques reçus, j'ai relevé dans le typage lymphocytaire des anomalies et relayé à mon neurologue (à voir bientôt) :
- un taux élevé de CD8
- un taux faible de Lymphocytes CD25+, plus précisément expliqué dans http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/5068/MS_2002_11_1066.html?sequence=11 : "./... Ce processus est contrôlé par des Ly T dits régulateurs qui empêchent l’action des Ly T auto-réactifs potentiellement pathogènes, prévenant ainsi l’émergence de maladies autoimmunes, ce que l’on désigne par le terme de « tolérance dominante ». Des données récentes montrent que les Ly T CD4+ exprimant de façon constitutive la chaîne α du récepteur de l’interleukine-2 (CD25) (soit 7-10 % des Ly T CD4+) jouent un rôle majeur dans la prévention des maladies auto-immunes. En effet, lorsque l’on provoque un déficit spécifique en Ly T régulateurs CD4+CD25+ (Ly Treg) chez des rongeurs qui ne développent pas normalement de maladies auto-immunes, un syndrome auto-immun touchant de nombreux organes apparaît [1]. Par ailleurs, un déficit en Ly Treg aggrave considérablement le diabète auto-immun des souris NOD (non-obese diabetic) qui développent de façon spontanée cette maladie [2]. Ces données indiquent que les Ly Treg exercent en permanence un contrôle de l’auto-immunité, ce qui leur a parfois valu la dénomination de natural suppressors.

Les mécanismes par lesquels les Ly Treg contrôlent l’émergence de maladies auto-immunes sont très mal connus. Des expériences récentes réalisées in vivo montrent que ces cellules pourraient bloquer l’activation des Ly T auto-réactifs et inhiber ainsi leur prolifération et/ou leur différenciation en cellules effectrices pathogènes [3, 4]. Des expériences in vitro ont également montré que les Ly Treg sont des cellules suppressives très puissantes capables d’inhiber l’activation des Ly T CD4+ et CD8+ en bloquant leur prolifération et leur différenciation [5]. Plusieurs mécanismes d’action pourraient donc être impliqués dans la prévention, par les Ly Treg, de maladies auto-immunes."

Eté et températures élevées, vous pouvez venir mousquetaires, je vous attends avec mon épée derrière l'église !

Bises et amitiés.

@SepSepien Bonjour, tu as la même forme de sep que moi, et à lire tout ce que tu fait pour t’occuper de toi, ça m’épate, et c'est bien que tu t'occupe de toi au niveau des exercices physiques, car à ce niveau là, on est toujours gagnant !

Bises et amitiés.

@SepSepien Tu m'impressionnes ! Bon courage à toi et réussite dans ton entreprise de ré-équilibrage. Tes recherches forcent le respect.

@SepSepien‍   Après lecture globale attentive + lecture fragmentée plus attentive encore + organisation sous forme de tableau des données fournies, je crois comprendre pourquoi tu emploies le conditionnel  à la fin de la partie "immunitaire"  du message

Sinon ..... vu les médicaments pris  et puisque tu n'en dis rien, j'en conclus que le foie métabolise bien !

Enfin ....   même bio et élevé sans antibio   le saumon  n'est pas le plus innocent des poissons. intrants,polluants et métaux lourds)  . Mais à raison d'1 fois / semaine .....on n'en meurt pas! 

Bises et .....  en prévision de l'été et des températures élevées :

                  " Le doute plane au dessus des actions muettes. Grave une devise sur ton épée "

Henri Boucher  / pensées et réflexions.

@maritima merci de tes attentions et pour ton partage.

Que veux-tu dire par tableau ?

Le produit "ARTICHAUT Chardon Marie" est expliqué sur  https://mr-ginseng.com/chardon-marie/

Les paragraphes sur "Ly Treg" sont extraits du lien et je n'ai pas l'expertise pour tout comprendre en profondeur.

Effectivement, comme il est question de diabète et de maladie auto-immune, les questions visent au-delà de la SEP.

... je complète : mon saumon est essentiellement de marque SALMA, réputée faire attention à ses élevages, au vu des controverses connues (poux de mer et antibiotiques, etc).

Bises !

Oui @SepSepien‍    je connais ces plantes mais je voulais aussi te mentionner l'existence du Desmodium qui outre sa fonction de protecteur hépatique, est aussi efficace contre divers désagréments ( comme tu verras) http://www.doctissimo.fr/html/sante/phytotherapie/plante-medicinale/desmodium.htm

Amie des plantes depuis longtemps j'ai une légère préférence pour cette dernière à horizon plus large  mais  si l'on t'a conseillé l'autre je suppose que c'est à bon escient.

Quant au diabète évoqué dans le §  immunitaire je parierais bien qu'il s'agit du diabète de type 1 car celui de type 2 n'est pas une maladie auto-immune.

Bises !

@maritima 

Côté micro-nutrition, homéopathie, etc :

J'avais tenté sous le "contrôle" d'un nutritionniste entre 07/2014-14/06/2015 : Bactivit, Permeaprotect, Bromélaine, Desmodium. Homéopathie 13/10/2014 au 07/01/2015 : Imurel 200k, Engerix b 200k, Antiserum HLA 27chA2, A 226(A10), B38, B50(B16,B21), CW6W12, DR7, DR13, (DR6), DQ2, DQ6(DQ1). Astragalis, scutea, ungra. (Rapamycine 4ch 1j). // Brassica Napus, anthemis nobilis, huile essentielle de clous de girofle, organo 8 dh aa 2g foie cortex cérébral hypothalamus hypophyse. Sans effet.

La rapamicine m'a déclenché un début d'allergie (picotements dans la gorge), j'ai aussitôt arrêté.

Desmodium sans effet apparent, perdu au milieu de cette liste ...

A l'instant mes résultats  :
- glycémie à jeun : 0,94 g/L (précédent 0,84)
- insulinémie : 6,3 mUI/L
Si j'ai la paix de ce côté ... je vous la souhaite aussi.

Bises !