Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

@Nadinev Bonjour! Je viens de vous lire et même si je réponds à votre message un peu tardivement, je voulais vous répondre. J'ai moi-même eu l'occasion de prendre le même traitement que vous pendant plusieurs années. Il m'a été très bénéfique. J'ai commencé à ressentir ses effets positifs au bout de 2/3 mois et progressivement je me sentais mieux. J'arrivais à mieux gérer mes crises douloureuses dûes à ma fibromyalgie. Je précise que ce traitement ne m'a fait aucun effet indésirables. Je sais qu'il ne convient pas à tout le monde non plus, mais j'espère de tout coeur qu'il vous aidera. Je vous souhaite une agréable journée et je suis ravie d'avoir pû vous répondre! A u plaisir de discuter si besoin, n'hésitez pas.

@Nadinev bonjour moi ça fait quelques années que je prends du lyrica pour mes douleurs à une dose de 150 par jour. Cela m'a permis de retrouver du sommeil et à diminuer un peu mes douleurs même si c est pas terrible..En ce moment j'ai de grosses crises de douleurs.C est généralement ce médicament qui est prescrit avec des anti dépresseurs pour la fibromyalgie.

@Abeille89 bonjour Abeille89 et merci pour votre réponse qui me permet de me sentir moins seule. J’ai exactement le même traitement que vous. J’ai stoppé les antidépresseurs qui m’empêche d’être moi-même. 
cependant je sens bien que je suis plus facilement irritable… mais tant pis.         Par contre très difficile d’arrêter le lyrica ou même de le diminuer car les douleurs quotidiennes me sont insupportables 😖.                                       Je dois reprendre le travail ( en crèche) dans 2 mois et j’appréhende. Je ne sais pas comment je vais gérer …              Est-ce que vous travaillez? Si oui comment cela se passe-t-il ?

merci beaucoup pour vos réponses.    Courage à vous.  Bonne journée.        Nadine.

@Nadinev bonjour oui j' ai déjà essayé de diminuer le traitement mais les douleurs augmente très vite...j ai rdv ce matin au médecin mais je sais déjà ca réponse : c est normal c est la fibro le seul truc que j ai pas essayé c est la cure...au boulot je fais avec des fois c est très dure car la fatigue est intense.

@Lilie79 bonsoir, merci pour votre réponse.

@ Moi je laisse des messages de personnes qui ont la fibromyalgie mais je n'ai jamais de réponses et c'est frustrant  . mais bon c'est comme ça , je ne vais plus écrire mais c'est dommage car je pensais avoir de plus des relations amicales  ;Prenez tous et toutes soin de vous . Amitiés " la charentaise  " Denise du 17 .......

Bonjour , je suis malade de la Crohn depuis plusieurs années . Nombreuses douleurs articulaires , énorme fatigue , on pensaient que c était lié a la crohn , rhumatisme ect ... et la hier mon rhumatologue me dit que c est surement la fibromyalgie . Je ne comprends pas trop ... il ma donné des gouttes a prendre laroxyl pour commencer , il va y avoir des anticonvulsivants . Il faut que je prenne rdv au centre anti douleur . il va falloir que je supprime petit a petit la morphine , qui ne serait pas adapté . Je suis actuellement en arret de travail depuis 3 semaines , cause : grosses tensions intra cranienne , ensuite positive au covid et une fatigue et faiblesse du au covid qui traine ...

Je suis perdue , j ai peur de reprendre mon travail qui est physique , je ne sais que faire . La médecine du travail a indiqué qu il fallait diminué mon temps de travail et réorganisé mon poste de travail ( du a la crohn et toutes ces douleurs ) , nous n avions pas le diagnostique encore . Mais la mairie me dit qu ils ne peuvent pas réaménager mon poste , soit je travaille soit je reste en arret ! mais jusqu a quand ?? J en pleure , je ne sais plus qu a faire . Je veux juste travailler avec de l aide . Je suis reconnue travailleur handicappe MDH et invalidité categorie 1 du a la crohn .

Merci pour vos réponses , que faut il envisager avec une fibromyalgie ? les traitements sont ils efficaces pour attenuer les douleurs ?

Bonne journée a tous

@delph456 Bonjour! Pour prendre le temps de répondre à vos réelles inquiétudes concernant les symptômes de la fibromyalgie, rien n'est évident à vrai dire. Je vis cette maladie depuis longues années et j'ai dû justement cesser mon activité professionnelle. Dans un sens, heureusement car je n'aurais pas pu tenir très longtemps. La fibromyalgie est tellement usante qu'il faut impérativement apprendre à gérer les tâches quotidiennes. Il est difficile également de faire face aux imprévus. De plus, il faut vous adapter au mieux à l'état de votre corps en raison des douleurs que cette maladie nous impose et la fatigue qu'elle génère qui est très imposante. A la longue j'ai appris à ne plus faire la guerre avec la fibromyalgie mais en faire une alliée car je sais que je vivrais ainsi avec elle tout le temps. Ma devise est de réaliser les tâches quotidiennes ou activités extérieures lorsque mon corps est réceptif à le faire, sinon c'est repos! Le fait de poursuivre son travail est vital et je le comprends parfaitement mais à un moment donné, je fus contrainte de l'arrêter totalement pour penser à mon bien être. Et dans un sens, j'ai bien fait! J'ai la chance de mon côté d'avoir le soutien inconsidérable de mon mari et heureusement, mais je sais aussi que beaucoup de personnes n'ont pas cette chance -là et doivent faire face aux dépenses quotidiennes avec beaucoup de difficulté. Si vous arrêtez de travailler, soyez bien suivie en centre de la douleur ou même par un excellent neurologue, c'est très important. Faîtes des démarches afin d'être reconnue en tant que telle. Ne vous fiez pas que par un seul avis médical mais par plusieurs si vous en avez le possibilité. Les médecins ou spécialistes ne sont pas tous ouverts sur la fibromyalgie malheureusement et vous aurez sans doute l'occasion d'en entendre certains vous dire que tout est dans votre tête. Mais non, je vous rassure, tout n'est pas dans la tête, c'est juste un manque de connaissance médicale et de formation appropriée des médecins face à cette maladie. Soyez forte mentalement et avancez comme vous le pouvez. Ayez confiance en vous, ne baissez pas les bras, vous n'êtes pas seule à vivre cette maladie. Je vous souhaite une bonne continuation dans votre parcours de soins. Bel après-midi ensoleillé!😊

@Amaryge pour ma part ,après une séance d'essai de cryothérapie il y a 3 ans,je me suis retrouvée avec les jambes pratiquement paralysées.depuis je n'ai jamais pue remarcher normalement.

j'ai essayéé la fasciatherapie avec une osteopathe.séance agréable ,ele y est allée le plus doucement possible et...comme a chaque fois ,terrible réaction des le lendemain qui a duré des semaines.elle m'a demandée de ne plus revenir et m'a dit que la seule solution qu'elle voyait pour moi était une énergéticienne.

Je suis donc suivie depuis des mois par une énergéticienne remarquable.je vais mieux mais le chemin est encore long.

Bonjour @Lilie79 . Je vous remercie pour votre message . Ca fait du bien moralement de savoir qu il y a d autres personnes comme moi , qui peuvent comprendre toutes ses douleurs . Je retourne chez mon médecin demain , je pense que je vais prendre mon temps pour reprendre le travail . Pour l instant je ne suis pas prete physiquement et moralement a m user davantage . Boulot , canapé , médocs , a table , canapé , dodo . Ce n est pas une vie ... Je lis a droite a gauche , certaines personnes arrivent avec des aides d autres disent que rien ne peut etre fait . cote invalidité , MDPH ? Quelqu un aurait il des informations s il vous pait ? Je lis également que beaucoup de persones ont besoin de fauteuil roulant ... J ai du en prendre 1 durant un été il y a quelque temps par rapport a des douleurs aux jambes , on ne comprenaient pas ce qu il ce passait , je pense a présent qu il y avait un lien . Merci a tous pour vos commentaires .

Bonne journée , meme si chez moi il pleut .