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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour Urphée,
Puisque tu demandes l'avis de tous les membres du forum, voici le mien:
Je pense que le forum est très bien et très actif!
Les rencontres sont très nombreuses, très chaleureuses et très sympathiques!!
Après, à chacun de prendre ses responsabilités en bon adulte responsable en choisissant ou non, de discuter en message privé ou non! Chacun son libre arbitre!
Bon week-end à tous(tes)
Utilisateur désinscrit
Bon sujet effectivement !!!
Depuis quelques temps, je ne participe guère aux discussions qui sont de moins en moins interréssantes !
Le Forum à changé, et bien changé, malheureusement !
Tout ceci, à cause d'une personne, qui à voulut nous faire du bourrage de crâne, avec ses copier, coller !!!
Mais les meilleurs amies sont restés en message privé !
Et je ne trouve plus de réconfort à parcourir le forum, et ça me manque !
Dommage !!!!!!!!!!!!!
Bisous Urphée
Utilisateur désinscrit
Merci de vos messages, qui me donnent des avis divergents, mais très intéressants,
à + pour d'autres avis, bonne soirée.
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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pour moi aussi , je trouve que Carenity , a changé , et je garde quelques amies en MP pour pouvoir discuté entre nous , surtout celles qui sont devenues mes amies et se réconforter car maintenant beaucoup de choses y sont mises et que je n'acceptent pas le comportement de certaines personnes .
voila Urphée , tu veux notre point de vue , je le mets en toute franchise .
passez un bon dimanche bien froid , il faut rester au coin de sa cheminée !
bisous à tous
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lisou52
Utilisateur désinscrit
oui effectivement on ne trouve plus le reconfort cela a bien changer aussi on aime mieux discuter en MP bonne soiree a tout le monde bisous huguette
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:46
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Ami
Bonsoir à toutes,
Pour moi, ce forum n'en porte plus que le nom !
Si tous les membres prennent la décision d'échanger en mp, que devient le forum ?
C'est mettre Carenity en danger que d'agir de la sorte, le but d'un forum étant bien d'amener TOUS les membres à témoigner, échanger, discuter !
Celà fait un an que je suis inscrite et pour nous, "les anciennes" les mp étaient réservés uniquement aux sujets plus personnels, plus intimes !
Je trouve, sincèrement, très triste, que nous en soyons arrivés à un tel malaise !
Désolée, mais j'aime la franchise et la sincérité et ce soir je vous fais part de ma tristesse !
Je laisse la place à la suivante ou au suivant, sait-on jamais
Bonne soirée à toutes !
Amitiés
Utilisateur désinscrit
Merci de votre franchise à toutes, autant les anciennes ques les nouvelles comme moi, par exemple !!!!!
Je m'étais aperçue qu'il n'y avait plus trop de sujets commentés, c'est pour cette raison que j'ai posé cette question.
Et comme dit GIGI, si nous postons toutes en MP, à quoi va servir le forum , et que va-t-il devenir?
Vaste question à laquelle il va falloir trouver une solution : à chacune de choisir l'avenir du forum , que faire ????
Utilisateur désinscrit
bonsoir!je suis depuis très peu de temps sur le forum.il a été créé pour que les personnes souffrant du syndrome de fibromyalgie puissent trouver réconfort,compréhension,soutien,sans être jugées par qui que ce soit.chacun a le droit de s'envoyer des messages privés,mais le but d'un forum est justement d'échanger nos ressentis,les petites astuces que chacun a mis en place pour mieux vivre avec nos douleurs.ce n'est déjà pas facile de les gérer,de se battre contre les gens qui ne veulent ou ne peuvent pas comprendre.restons tous et toutes solidaires.après,des affinités entre des membres se créent et c'est humains.mais continuons à dialoguer ensemble,dans la même direction.la vie ne nous épargne pas:n'en rajoutons pas,SVP!!!!l'union fait la force.même dans la tête de certains psychiatres,ils pensent que la part de psychologie est importante:faux.je pense que tout le monde sera d'accord pour dire que c'est loin d'être le cas! ha s'il y avait la possibilité qu'ils vivent ne serait-ce qu'une journée nos douleurs physiques et morales,ils changeraient d'avis! tous ensembles,yé,yé!!tous ensembles pour la reconnaissance de la fibromyalgie comme étant une maladie à part entière et invalidante dans la plupart des cas!! bien cordialement et amicalement à otues et tous!!!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:46
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Ami
Voilà, j'adhère totalement à ton message et toi, tu es nouvelle !!
Tous les jours, je pense aux nouveaux inscrits qui attendent tant d'un forum ! Certains ne sont même pas diagnostiqués et ne connaissent pas les démarches !
Sincèrement, je suis triste !
La nuit porte conseil
Amitiés
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:30
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oui et je pense qu'Antoine doit se manifester dès que quelque chose dérape , afin que certains conflits cessent aussitôt, nous sommes toutes et tous là pour nous soutenir et non pour nous bouffer le nez ; je dis que chacun , chacune avons nos opinions et nous avons le droit de le prendre ou on se tait , ce que je fais quand cela ne me plait pas , je passe à un autre sujet ,c'est bien dommage comme le dit si bien GIGI pour les nouveaux membres car ils attendent beaucoup de nous .
Bonne soirée et bonne nuit
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lisou52
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,