Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

J’ai voulut faire du sport j’avais sentie des douleurs aussi forte 

@Damien54000 

Dommage pour le sport, car l'élimination de toxines par l'effort et la sueur fait souvent du bien aux fibromyalgiques.

Sinon, rots, ballonnements, langue chargée, syndrôme du colôn irritable sont possibles dans la fibro (c'est mon cas), faut soulager par un régime alimentaire (sans gluten, sans lactose, sans pâtes et le reste à adapter selon ce qu'on supporte). Tout ça faute de mieux.

Bonne journée

Stéphane

J’ai tout à fait ça langue blanche rot estomac qui gargouille ballonnement chamanment de couleur frère scelle mal au cuivre chevelu je suis pas encore diagnostiqué encore mes j’ai des tout les symptômes j’ai aussi des douleurs sur l’abdom Comme des point je pense que ćest musculaire j’ai fait une‘ échographie rien et j’ai pas mal le ventre juste au niveau des muscle sur l’abdomen ça va faire plus de 3 mois que j’ai ca 5 prise de sang 3 radio thoracique poumons échographie ventre et organe rien du tout 

C'est vraiment terrible, fibromyalgie, j'ai mal partout, il n'y a pas un endroit où je n'ai pas mal, plus sciatique, je prend des médicaments depuis si longtemps, que ça ne m'aide plus   Bon courage à tout le monde avec du soleil. 

Moi aussi j'ai mal partout...

j'ai aussi deux sciatiques...par moment mes jambes lâchent ou se bloquent.

Je viens d’arrêter la kiné pour le moment,mon kiné me dit que je suis en crise et qu'effectivement,il vaut mieux arrêter pour un temps...

j'ai tellement mal malgré les médicaments que je suis a deux doigts de pleurer.

repos complet  pour le moment en espérant qu'il y aura des jours meilleurs

pas facile de vivre avec cette maladie...

bonne journée a tous!!!                      fidii

Bonjour à vous tous,

Comment cela se fait il qu'il n'y ait plus de discussion sur se forum depuis 2018?

Si il y a quelqu'un qui a besoin de parler de sa maladie je suis là, car moi aussi je suis fibromyalgique depuis 7 mois et j'ai de fortes douleurs, je ne peux plus travailler pour le moment. J'espère que les fêtes de Noël se sont bien passées pour vous, je vous attends.

Bonne fin de soirée

c'est vrai que depuis un moment,je n'ai rien publié sur ce forum.mais que dire de ma situation?

j'ai une vie qui n'en ai plus une.a quoi bon n’écrire que du négatif....

personne ne peut changer ma situation.

Je vis seule,je ne travaille plus depuis 4 ans,j'ai 52 ans,je viens D’être mise en retraite invalidité avec un taux de 26 pour cent...Je n'ai droit a rien bien que dans ma malchance j'avais souscrit a une mutuelle prévoyance,mais comment vivre avec 900 euros lorsque vous avez un prêt immobilier en cours....alors pour le moment en tous cas,ce sont mes parents qui m'aident financièrement.

Je suis atteinte de fibromyalgie mais également de fatigue chronique invalidante,inenvisageable de travailler ne serait ce que quelques heures.

J’étais quelqu'un de passionné par mon travail(professeur de piano) et par le sport.

ni l'un ni l'autre n'est plus possible.Je ne peux plus jouer de piano,encore moins faire du sport.depuis un an douleurs terribles aux jambes,j'ai du me servir d'un déambulateur pendant un mois et j'ai bien cru que j'allai me retrouver en fauteuil roulant..a l'heure actuelle ,je peux remarcher un peu avec des douleurs mais uniquement sur du plat et des que je marche un peu trop,les douleurs sont insupportables.chaque jour ,je dois marcher en ecoutant mes sensations pour ne pas dépasser mes limites.

J'ai tout tenté je crois: kiné,balnéo,cryothérapie,cbd,vitamines en tous genre et complément alimentaires et j'en passe.

seul la sophrologie que je pratique par périodes m'apporte une aide.

après,ce n'est encore pas fini...depuis plusieurs mois,j'ai des diarrhées.rien aux analyses de sang,je vais aller voir un gastroentérologue mais encore une fois il n'y aura certainement pas grand chose a faire.(colon irritable)

Mon unique réconfort mon chat a des troubles du comportement qui ne font qu'empirer,il attaque tous les chats qui se trouvent sur son territoire ,il est sans arrêt blessé.j'ai vu une comportementaliste mais aucune solution n'a été trouvé.je vais peut être me trouver dans l'obligation de m'en séparer.

Quel peut être le sens de ma vie a 52 ans?les amis,pour la plupart disparus.

même plus possible de lire par rapport a mes difficultés de concentration et ma fatigue .

Je me lève le matin,je ne sais pas pourquoi.pour passer mon temps devant la telé,l'ordinateur,une marche quotidienne d'une demie heure.et je vais vivre comme ça pendant peut être 10 ou 20 ans....

Je n'ai jamais été une femme d' intérieur,j'aime la montagne,la nature,j'ai un besoin vital d'espace.

ce n'est plus possible et j'ai l'impression d' étouffer.

Le tableau que je viens de décrire est sombre,je me demande comment je ne suis pas en dépression...

Je voudrai croire en du positif,mais plus le temps passe,plus le négatif prend une place importante.

alors je vis au jour le jour en essayant de vivre le moment présent du mieux possible.

Je ne suis pas quelqu'un qui aime  s’apitoyer sur son sort alors je n'ai pas vraiment envie de parler de ce que je vis ou plutôt de ce que je ne vis pas.

J'aimerai plutôt donner de l'espoir aux personnes atteintes de cette maladie.

heureusement toutes les personnes ne sont pas comme moi,

et qui sait?peut être que dans quelques temps j'irai mieux?qui peut le savoir?

J’espère ne pas avoir donner a ceux qui m'ont lu un sale coup au moral.

chaque personne est différente.

Je souhaite beaucoup de courage a tous le monde.

Bonjour Fidiil,

Merci beaucoup de répondre à mon message, je sais ce que tu vie car pour moi aussi c'est très compliquée de me voir comme ça moi qui bougé tout le temps,  dans mon travail je suis aide à domicile j'ai 8 employeurs, mes petits enfants j'en ai trois, mes 2 filles, la maison, je jardin, plus rien, ne peux plus rien faire ou très peu en prenant beaucoup de temps. Je pense que tu le sais déjà il ne faut pas arrêté, se forcer à marcher à bouger un peu entre les douleurs. Moi ce qui m'aide un peu pour le moment c'est l'hypnose. Je vais aussi chez un e psychologue ,le kiné et l'orthophoniste car j'ai des problèmes pour parler. Je reviendrai vers toi, car se soutenir fait du bien si tu le veux bien.

Bonne journée

@fidii1 bonjour Fidii 

je suis de tout cœur avec toi. Est-ce que tu prends des médicaments genre Cymbalta ? J’en prends depuis 3 mois les douleurs ont diminué et j’arrive plus facilement à faire des activités. Malheureusement c’est un médicament qui aide autant qu’il nuit car il y a beaucoup d’effets secondaires. Cependant je vois un vrai effet positif. Je suis suivie en centre antidouleurs et le médecin a attendu le 3e rdv avant de me le prescrire soit au bout de 8 mois ! Ce médicament m’a aidé à comprendre comment je vivais avant la douleur ! A force d’être dans la douleur on ne pense qu’à la douleur on est épuisé et on devient dépressif. Je ne recommande pas forcément de prendre des médicaments je préfère en général les médecines douces mais je dois reconnaître que ce médicament peut peut-être remettre sur les rails d’une activité et d’une vie presque normale 😊

En ce qui concerne les médicaments,j'en ai pris longtemps.

J'ai été suivi par un psychiatre,

il y a plus de 20 ans j'ai pété les plombs,ça a été terrible et irracontable même mon

psy était dépassé.j'ai mis des années a m'en remettre et c'est a ce moment la ,alors que j'allai mieux que la fibromyalgie s'est déclenché.

pour moi aucun doute,j'ai vécu un terrible traumatisme qui a été le facteur déclenchant de la fibromyalgie.

mon dernier psy pensait qu'il était preferable de les diminuer progressivement(depuis longtemps je n'en avais plus besoin du tout  au niveau psy mais je n'arrivai pas a me sevrer),atteinte également de fatigue chronique invalidante,ça ne pouvait qu'aggraver cette fatigue.

a l'heure actuelle ,je ne prends plus de médicaments,hormis par périodes du vallium lorsque je sens de grosses contractures au niveau du  dos ou des cervicales.c'est le seule médicament que je prends car pour moi il est efficace mais  je le prends sur des durées les plus courtes possible car  le sevrage peut s’avérer délicat.Aucun médicament n'agit sur le problème que j'ai aux jambes.

depuis environ 5 mois que j'ai arrêté les medicaments mon état n'est pas pire voir même mieux,je dors comme un bébé,ce qui n’était pas le cas avant.

Je suis suivi par une spécialiste réputé en fibromyalgie au CHU de Grenoble,elle n'est pas pour faire prendre des médicaments,elle m'a juste demandé d'essayer le laroxyl qui n'a eu aucun effet.

Elle me dit que je ne peux pas faire mieux que ce que je fais.sauf qu'elle me conseille de faire de la sophrologie et méditation tous les jours sur du très long terme.elle a des patients assidus a la sophrologie  qui durant des années et des années l'ont pratiqués.Elle a des  cas  de personnes complétement guéris mais au bout de....presque 10 ans.

J'en fais par périodes mais seule c'est difficile de  tenir  dans la durée.c'est pourtant quelquechose qui me convient et qui m'aide .financièrement,pas possible de m'inscrire et de plus je ne peux la pratiquer qu'allonger,(trop de tension assise) peu de sophrologues l'acceptent et faut t'il encore  trouver une bonne sophrologue.après il y a aussi  souvent de la sophrologie active dans les seances et la...hum...douleurs de partout....

J'ai découvert la sophrologie lors d'une cure spécial fibro et la sophrologue était génial.elle connaissait bien la fibromyalgie .je suis restè en contact avec elle.

merci pour vos réponses.

cette maladie est une vraie saloperie ,pas le choix que d'essayer de s'y adapter mais par moments difficile d' échapper au découragement.