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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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Luciole22

28/02/2022 à 17:07

Luciole22

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@delph456 Bonjour, je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2017. J'ai 25 ans et honnêtement je comprends la partie boulot est trop difficile pour ma part. J'avais fais une demandes auprès de la MDPH et j'ai eu droit à un aménagement du temps de travail. La réalité c'est que maintenant dur dur de trouver un boulot qui peut aménager mon temps de travail sans impact.

Pour les aides j'en ai pas, je sais pas si il est possible d'en avoir. J'ai très peu travailler vu que j’étais étudiante jusqu’à très récemment mais je connais peu de personne qui arrive a avoir des aides correctes. L'ALD peut être une solution pour certains mais perso j'y ai pas le droit, je suis reconnue uniquement travailleur handicapé.

Encore une fois je pense que ça dépend de la situation de chacun, en tout cas, j'espère que pour vous ça peut fonctionner.

Bonne journée

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2022-02-28 17:07:45

charentaise

01/03/2022 à 13:21

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@Lilie79 Bonjour c'est très difficile de vivre avec la fibro, elle m'attaque 24/24 n'importe ou dans le corps ça fait très mal et je suis épuisée j'ai 79 ans et ça dur depuis très longtemps, je suis coupée du monde, car beaucoup de personnes et médecins aussi ne comprennent pas et c'est vraiment pas top . lilie 59 je vous écris mon e -mail si vous souhaitez m'écrire : sidonie42@live.fr avec plaisir je vous répondrais . Amitié Charentaise

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Charentaise

charentaise

01/03/2022 à 13:24

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@Luciole22 Courage à vous j'ai la fibromyalgie et c'est très dur . Amitiés charentaise

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Luciole22

01/03/2022 à 13:33

Luciole22

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@charentaise Merci beaucoup de votre message, ça fait plaisir. Courage à vous aussi

Amitiés de Seine et Marne

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charentaise

20/02/2023 à 10:58

charentaise

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@Luciole22 je vous refais un CC en espérant que Mme FIBRO vous laisse un peu tranquille pour moi elle s'acharne

comme une Sen -sue . je vous souhaite une bonne journée Amitiés Denise du 17 ( ex village d'Etrépilly en Seine et Marne )

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Charentaise

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Fertiti

01/03/2022 à 14:12

Fertiti

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Boujour

Je suis reconnu fibromyalgie février 2022 mais mon médecin traitant veut que je vois le médecin conseil sauf que je continue de travailler tant bien que mal.

J'aimerais savoir si il faut passer par le médecin conseil automatique même si on travail et pourquoi ?

Merci

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Fertiti

charentaise

01/03/2022 à 18:58

charentaise

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@Luciole22 de rien prenez soin de vous à bientôt peut-être . Amitiés de la Charente Maritime ......

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Charentaise

delph456

02/03/2022 à 09:35

Bon conseiller

delph456

Dernière activité le 10/11/2024 à 15:00

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Bonjour , merci @Luciole22 pour ta réponse . Je suis déja RQTH et en invalidité catégorie 1 pour ma maladie de crohn . Actuellement toujours en arret de travail car lors de ma dernière visite médicale , le médecin ma mise inapte a mon poste et la décision a été prise pour un licenciement pour inaptitude phisyque . Je dois voir égalemnt le médecin conseil qui décisera ou pas de mon inaptitude . Pour l instant je me repose , j en est besoin .... Le rhumatologue souhaitait que je diminue la morphine pour passer sous autre traitement mais les douleurs genoux dos épaules sont fortes ... je tiens pour l instant .

Bonne journée a tous et a toutes .

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Delph 456

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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