Ostéoporose 4.1 a 65 ans : quel traitement prendre ?

@jeandhur Bonjour

Vous êtes vosgien ? Moi aussi mais de naissance J habite près de Nancy

Et il semblerait que l'ostéoporose vous pourrit la vie comme elle me l'a pourrit également. Je ne reviendrai pas sur ces 10 ans passés mais je vais abréger: 6 vertèbres abimées..4 vertébroplasties et 4 traitements. Et la dernière nouveauté qui m'a ébranlée vendredi ; fracture atypique du fémur qui se profile suite à Prolia Je me suis plainte au moins à deux reprises à ma jeune rhumato (l'ancien étant parti à la retraite ) d'une douleur au niveau du fémur à plusieurs reprises..Et comme ce spécialiste ne répondait pas à mes inquiétudes j'ai tout fait pour reprendre un rhumato du CHU de Nancy. Celle ci m'a écouté et j'ai alors passé radio, scanner et IRM du fémur gauche. Elle m'a rappelé en confirmant : suspicion de fracture atypique du fémur.....Dramatique pour moi . Elle doit me contacter demain pour avancer mon rendez-vous prévu en mars. Je fais 5 kms de marche par jour et c'est la seule chose qu' il me reste comme divertissement. A première vue ce serait trop malgré que je ne souffre pas en ce moment.

Surtout éviter Prolia c'est évident...je n'en voulais pas mais j'ai été obligée car une cascade fracturaire des vertèbres lombaires m'a mise au pied du mur. Les médecins Suisses avaient reconnu les dangers de Prolia. Il ne faut pas arrêter Prolia sans continuer sur un autre traitement mais ma rhumato me dit que c'est l'accumulation de tous les biphosphonates depuis 10 ans qui sont responsables. de ce qui m'arrive.... Que va-t on me proposer?

Bon courage à vous.

@mamipapi54 Bojour, bonjour à tous

Merci pour votre réponse,

Oui je suis vosgien né à Bruyères et mon adolescence à faucompierre petit village à côté de tendon, lépanges et docelles .

En vous lisant je constate qu'en effet la maladie ne vous pas épargné du tout et en suis vraiment désolé.

En effet je ne comptais pas prendre Prolia , mais lequel prendre ? Fin mars je verrai d'après mon résultat d'ostéodensitiométrie. et l'avis du rhumatologue de Colmar. Mais l'attitude visant à ne rien prendre tout en suivant des méthodes alternative pourrait-elle être une solution acceptable ? je ne sais pas ? Tout cela nous fait réléchir sur notre devenir car cette maldie est un piège d'où onse sort pas.

Tenez moi informé sur l'évolution et sur le médicament que vous allez reprendre.

Je vous souhaite tout le bien

Bon courage et à bientôt.

Bonne santé à tous.

@jeandhur l'ostéoporose est différente de l'arthrose. L'ostéoporose ne fait pas mal l'arthrose si même beaucoup.

@gerard89

Bonjour,

En effet et pour ma part je cumule l'ostéoporose et l'arthrose

Avec l'arthrose je ne peux plus marcher comme avant c'est très invalidant.

Bonnes fêtes à tous.

@sasufi

bonjour,

y a t-il des vidéo semblables à celle du prolia pour le forstéo ou la tériparatide

cela fait réfléchir continuer ou pas ?

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@sasufi

Merci pour ces informations .

Et vous avez vous une ostéoporose sévère ? comment vous traitez vous ? suivez vous un régime ?

prenez vous des décoctions de plantes?

@jeandhur

Non, pas sévère, je pense. mais je refuse d'aller voir un charlatan de big pharma.

Perso, c'est surtout au niveau des os des machoires qui partent javel, que cela se voit.

Mon ostéoporose étant totalement iatrogéne, j'ai choisi de me désintoxiquer.

Les médicaments pétrochimiques étant liposolubles, ce n'est pas facile.

Bonsoir @Keke43 ,
Désolé pour ces soucis que vous avez...

Je ne suis pas médecin, donc entourez vous de tous les conseils médicaux appropriés.

Oui, le syndrome de Klinefelter peut entraîner de la déminéralisation osseuse, donc de l'ostéoporose et de l'ostéopénie.
Habituellement, chez les personnes plus âgées que vous (c'est une maladie de personne beaucoup plus âgée que vous, en moyenne : il y a toujours des exceptions), le traitement de base se fait avec des bisphosphonates.
Les bisphosphonates sont des médicaments qui "tuent" les celles qui démontent l'os (ostéoclastes) et qui figent donc l'os dans sa situation actuelle pendant des périodes très longues, bien au-delà du traitement.
De ce fait, l'os arrête de se renouveler, donc de croître ou de décroître suivant les situations.

Suivant les molécules (il y en a plusieurs de différentes générations), les traitements durent de 3 ans (injections) à 5 ans (comprimés ou gélules).
Je vous mets un article ci-dessous.
Il y a assez souvent des états grippaux de quelques jours après les injections que l'on peut anticiper en buvant beaucoup et avec du paracétamol.

Normalement, la densité osseuse croît jusque vers 30/35 ans puis elle a plutôt tendance à diminuer chez les personnes sans atteintes particulières.
Il est possible de renforcer ses os après 35 ans en les stimulant intelligemment par des exercices physiques ciblés chez les personnes sans affections particulières.
Je ne connais pas le syndrome de Klinefelter. Je vous invite simplement à vous assurer auprès de vos médecins que, dans votre cas, il est pertinent pour vous de prendre un traitement de ce type (qui bloque la vie osseuse) à votre âge ou s'il ne vaut mieux pas faire de la prévention encore pendant quelques années, quitte à prendre le traitement ultérieurement.

Je vous souhaite tout le meilleur dans votre vie.
Prenez soin de vous !
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Pardon je me prénomme Ginette

@gerard89 pas facile c'est sûr, vous avez quel âge si ce n'est pas indiscret ? moi 61. merci de votre réponse

@Louve62 j'ai 77 ans menauposee depuis l'âge de 30 ans . Je n'ai jamais voulu prendre de traitements alors mes os sont friables . Je me suis juste fracturées côtés. Je revois ma rhumato début de l'année.

@gerard89 Merci de votre témoignage, j'ai quand même un T-score de 4,1 aux lombaires et j'ai perdu 3 cm depuis 2018, alors j'hésite beaucoup...

Ils m'ont vu de l'arthrose aussi.

Mais je ne ferai rien sans avoir bien réfléchi et discuté avec mon dentiste, chirurgien et médecin.

Bonjour à tous

j'espère que vous allez bien et je viens aujourd'hui sur le site pour vous faire part de

mon cas

traité au forstéo (tériparatide)depuis 1/10/2022 à priori sans effet secondaire

directement lié au traitement et maintenant depuis 2 mois par le générique de

biogaran. Cela fait maintenant 1.5 semaine que j'ai 2hémoroides grosses comme

le doigt douloureuses au début et beaucoup moins avec de la pommade et supo au

titanoreine mais le problème c'est qu'elles dégrossissent pas malgré l'ajout

d'un traitement supplémentaire au générique du daflon des flavonoïdes 6

comprimés par jour.

Bref je vous parle de cela car les hémorroïdes sont un effet secondaire du forstéo

et biogaran tériparatide à raison d'un cas sur 100 alors comme mes problèmes de

genoux et d'hernie hiatales sont-ils liés à la téripartide (fortéo ou biogaran)

difficile de le dire car lorque j'étais adolescent j'avais déjà de très petites

hémorroïdes qui partaient très vite . Si une personne a eu des hémorroïdes sous

traitement tériparatide qu'elle nous fasse part de son cas.

Par ailleurs comme je vous l'avais promis dernièrement j'ai fait une analyse de

sang et une ostéodensitométrie le 28/3/24 avec

-une amélioration de mon ostéoporose le T score axiale ( ma colonnevertébrale)

de 2 à 3 avec une augmentation de la DMO(densité de la masse osseuse) de 0.763

à 0.876g/cm2

-une DMO périphérique (hanche gauche) de 0.751 versus 0753 en avril 2022

Donc maintenant je n'aurais plus d'ostéoporose mais seulement de l'ostéopénie. Mais honnêtement

avoir une amélioration de 0.113g/cm2 de masse osseuse on ne peut pas dire que

c'est la lune! Mais je ne vais pas me plaindre car pas de dégradation.

Comme je l'avais lu notamment à travers carenity et dans de la doc scientifique

concernant la tériparatide il y a lorsqu'on arrête le traitement tériparatide

car il faut l'arrêter au plus tard 24 mois après la 1ère prise il y a un effet

rebond et c'est souvent dans cette période comme qu'on a une fracture d'os. Je

vois cet après midi pour avis complémentaire un autre rhumatologue spécialisé

dans l'ostéoporose à l'hôpital de Colmar et peut être qu'il va me dire de 

-continuerla tériparatide jusqu' au 1/10/2024 (j'aurai à cette date 24 mois detraitement) 

-d'arrêterle tériparatide et me proposer un bisphosphonate mais lequel ? et selon les

membres de Carenity pas le prolia car risque de nécrose des mâchoires mais lequel ?

Voilà où j'en suis 

Vos commentaires seront les bienvenus

De mon côté je vous ferai part de ce que dira le rhumatologue spécialisé de Colmar

Portez-vous bien et à bientôt.