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Patients Spondylarthrite ankylosante
Humira et effets secondaires, parlons-en !
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cindy94
cindy94
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:55
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15 commentaires postés | 10 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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salut matvic
apres ma visite chez mon rhumato arret d humira et il ne veut pas essayer d autres anti tnf d apres lui si il n y a eu aucune amelioration avec humira ca ne sert a rien ...
super decue en sortant de mon rdv ... il m a dit qu il me contactais si il y avait une etude ou un essai sur un nouveau medoc !! mais je n ai pas tres envie de jouer les cobaye ...
en attendant je vais me faire reclasser dans peu de temps dans un bureau car les creches c est vraiment plus possible ...
et puis voila ! je continue le tramadol et le celebrex qui ameliorent a eux deux de 30% a peu pres ( ce qui est deja enorme )
et puis j attend que les labos inventent la pillule miracle ( j aime pas trop me piquer !!)
a bientot, cindy
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Cindy , quand je te lis , j'en ai la chair de poule !
Désolé mais ton rhumato , a t'il essayé Humira personnellement pour dire cela ou était il sponsorisé par les laboratoires Abbott ?
Bonne continuation , en espérant que le celebrex agira suffisamment sur l'inflammation !
Le pote .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
cindy94
cindy94
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:55
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salut le pote
pourquoi dis tu cela ?
il aurai du essayer les autres anti tnf tu pense ? il m a dit aussi que la secu surveillai de plus en plus l administration d anti tnf !! je m en fou je lui ai dit ...
j ai aucune envie de jouer les cobaye mais j ai bizzarrement l impression qu il me garde sous le coude pour un essai d un medoc qui doit bientot sortir en test en milieu hospi !!il m a dit dans quelques moi et en plus j ai deja participé a une etude la bas ...mais c etait juste 2 prise de sang ...
cindy
Utilisateur désinscrit
c'est bizarre cindy que ton rhumato te dise que "d'après lui si il n y a eu aucune amelioration avec humira ca ne sert a rien
pour ma part, c'est enbrel que j'ai eu comme anti-tnf. il s'est révélé inefficace, et ma rhumato ne m'a pas tenue le même discours. elle m'a indiqué qu'il me fallait rester un mois sans anti-tnf, puis qu'on refaisait toute la série d'examens radio, irm, etc en hospitalisation de jour. on "voit" où j'en suis avec cette "réactualisation", et si la spa est à nouveau confirmée, on part pour un autre anti-tnf.
elle ne m'a jamais parlée d'un contrôle de la sécu ni du coût de ce traitement. manquerait plus qu'on culpabilise de coûter cher à la société!!
matvic
matvic
Dernière activité le 26/03/2021 à 09:52
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Cindy,
mon avis et il vaut ce qu'il vaut c'est de changer de suite de rhumatologue. On ne leur doit rien et il existe de bons médecins.
Mon cas: un rhumato très connu, hospitalier et avec une excellente réputation. Pendant 13 ans j'ai du aller le voir en moyenne au moins 3 fois par an; il m'a manipulé dorsales et cervicales, m'a prescrit du kiné pour des douleurs de dos intenables, m'a prescrit des tonnes de relaxants et d'ains, m'a dit de prendre des vacances, de voir un gastro-entérologue, un psy, de faire de la relaxation! et puis un jour mon médecin traitant m'a fait faire des examens plus poussés: bilan sanguin gêne HLAB27 positif + IRM. Et le rhumato a son retour de vacances a dit "mais pouquoi avoir fait ça ? ...ah oui je m'en doutais c'est une SPA....bon alors on va prendre du méthotrexate et de la cortisone....mais pas besoin du 100% pour la prise en charge ça vous poserai des pbs pour un prêt immobilier!"
Et puis: allergie alors il m'a donné de la salazopyrine et puis après la seconde allergie (urticaire géant et photosensibilisation) il m'a simplement dit " vous êtes difficile à soigner !).....j'ai quitté le cabinet en pleurs et ma généraliste est la seule à me suivre depuis. Elle me connait bien, me prend au sérieux, m'écoute et me prend mes RDV quand besoin de scintigraphie ou IRM. On parle des différents médicaments et elle n'hésite pas à m'en trouver de nouveau comme les patchs de VERSATIS (très chers...mais pris en charge dans le 100%) qui endorme les zones douloureuses sans ains puisque lidocaine.
Il faut se battre, changer de médecin et faire le pied de grue au tel our obtenir le droit d'être soigner par de bons médecins dans de bonnes structures. Dernier point: la sécu ne peut remettre en cause les traitements que l'on te donne ...c'est lui qui n'est pa ssûr de lui ;)
Utilisateur désinscrit
Ma rhumato de ville était septique a me faire essayer un 2ème anti-tnf après Humira mais elle m'a quand même renvoyé vers mon rhumato hospitalier qui lui était beaucoup plus optimiste.
Aujourd'hui j'ai enbrel depuis plus de 3 mois et je vais mieux.
Ne laisse pas ton rhumato avoir tout le pouvoir sur ta vie!
cindy94
cindy94
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:55
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oui je pensai bien aussi que l echec d humira ne justifiai pas un arret total des anti tnf !!
mais mon rhumato c est le professeur claudepierre a henri mondor et c est un specialiste des spondylarthrite ...
je c est plus vraiment ... mon prochain rdv avec lui n est quand novembre et de toute facon pour les anti tnf il faut passer par un rhumato hospitalier ...
je vais contacter sa secretaire et insister ... je sais plus trop la
cindy94
cindy94
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:55
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a oui et le plus "marrant " a la fin de ce supeerrr rdv : mon suupeerrr rhumato que je viens de voir sur youtube
me conseille de faire de la sophrologie !!!!!! heureusement pour lui que j etais a la porte en train de sortir sinon je lui sautai a la gorge je crois !!!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je suis sous humira depuis 1 an 1/2 et j'ai pris 5 kg
et pourtant j'ai vu une diététicienne je fais très attention, mais rien n'y fait.
Depuis quelques temps, j'ai une bosse au front, ou disons un gonflement eu niveau du front, avez-vous déjà eu cet éfeet secondaire ?
Je suis fatiguée souvent et dois voirr un dermato régulièrement
Utilisateur désinscrit
je suis sous humira depuis 6mois et tout en faisant attention a mon alimentation j'ai pris près de 10 kg .le traitement atténue un peu mes douleurs .sauf a mes épaules ,les douleurs sont intenses et par moment insupportables .d'après l'irm le rhumato pense a un problème mécanique d'après ses dires ,et me dirige vers un chirurgien pour avoir son avis .sinon je devais passer sur le billard!!!et pour mes deux épaules !!enfin j'en serais mieux après avoir vu ce chirurgien .
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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adrien93160
adrien93160
Dernière activité le 22/03/2024 à 09:13
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16 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Evaluateur
Ami
Bonsoir,
J'ai été sous biothérapie dernièrement d'humira mais suite au résultat de ma dernière prise de sang j'ai les transminase SGOT qui sont montés à 80 U/L (avant j'étais à 15) et pour les transminase SGPT je suis passé à 60 ********u/L (avant 15).
Après en avoir parlé avec ma rhumatologue qui m' a rassuré car pour elle il faudrait que l'augmentation soit plus importante. Elle m'a fait arrêter l'humira et m'a prescris une autre prise de sans pour dans 15 jours pour voir si cela baisse ou pas. Elle m'a expliquées les raisons de cette augmentation cela voudrait dire que peut être l'humira en est la cause et cela veut dire qu'un de mes traitements me pose des problèmes au niveau du foie d'où l'augmentation. Par contre j'appréhende beaucoup la prochaine prise de sang, j'espère que cela reviendra à la normal, mais je me dis si ce n'est pas le cas, s'il faut que je fasse cela pour chacun de mes médicaments surtout vu le nombre que j'en prends, c'est pas gagné lool!!! Mais c'est vrai que les médecins se veulent rassurant en disant que l'augmentation est minime, mais où là j'ai peur c'est qu'elle m'a parlé de possibilité d' hépatite médicamenteuse.
Donc j'aimerai si d'autre personne on se problème, car déjà je ne suis pas rassurée mais là c'est trop. Qu'est ce que pour vous pourrais l'expliquer alors que quand ma rhumato a vu ça elle avait l'air très embêter mais a voulu le cacher je trouve maintenant je me fais peut être un film.
J'espère malheureusement qu'il y aura d'autre cas pour partager cette expérience, dur à vivre mentalement et physiquement. Surtout quand certains me rabaisse quand je pense que je faisais beaucoup de sport à plus rien du tout.
Adrien
;-)