Humira et effets secondaires, parlons-en !

Charlie , bonjour 

Le fait que les signes radiologiques apparaissent signifient que ta spa evolue .Tu l as senti sur tes douleurs aussi puisque ton ancien traitement ne fonctionne plus .Je suis un peu dans le meme cas que toi ..mais je ne suis pas sous antitnf ..je les ai toujours refuses ...apres plus de 13 ans de spa sans veritables signes radios , je sentais depuis plusieurs moi que la spa ouvrait un peu plus sa grande g....ou du moins , elle essaye ..les irms que je viens de faire confirment qu elle progresse puisque c est desormais visible ..du coup , la question de la biotherapie revient sur le tapis ...sachant qu avec mon job, je cotoie des infections en permanence , je fais quoi ???

J en sais rien ....:((

Bonjour Fanny

merci de ta réponse. Oui je pense que ma SA évolue, meme si j'ai peur de le dire....je vois la rhumato cet aprem, j'en apprendrai peut etre plus....Pour te répondre ainsi qu'à lido54, concernant les effets secondaires ça dépend vraiment des gens. Honnetement je ne lis meme pas la liste tellement elle est longue comme le bras : ils sont obligés de tout noter, des plus fréquents aux cas rares et je pense qu'au bout d'un moment ça ne veut plus rien dire....En ce qui me concerne pour avoir été 1an sous enbrel je n'ai eu aucun effet secondaire : pas d'allergies, de nausées, de problemes de santé particuliers ou de chute de cheveux. On est en plus surveillés par des prises de sang mensuelles et une visite annuelle (au lieu de tous les 5ans) chez le dermato car le risque de cancer concerne les mélanomes (cancer de la peau) donc il faut surveiller les grains de beauté et se protéger du soleil avec de vraies cremes solaires.

Le vrai problème des anti-TNF c'est effectivement les infections. Je pense fanny que si tu es dans le milieu médical ou de la petite enfance, donc très exposée, il faut vraiment peser le pour et le contre avec ta rhumato. De mon côté lors des premieres semaines sous Enbrel j'avais fait rhino-pharyngites et sinusites à répétition (j'avais déjà un terrain favorable) mais ça s'est calmé seul et je n'ai plus rien eu ensuite. Pour Humira je n'ai pas assez de recul pour le dire mais peut etre que ma bronchite actuelle c'est pareil juste le début du traitement qui met un coup à mes défenses immunitaires.

Sinon je pense que les anti TNF valent la peine. Quand on me les a proposé j'étais dans un sale état et je ne pouvais pas imaginer de ne pas essayer quelque chose qui pouvait me soulager. Je pense que prendre des anti inflammatoires et anti douleurs au quoitidien n'est pas préférable donc que ça vaut le coup de franchir le pas meme si ça modifie un peu notre quotidien....Ne serait-ce que pour l'année d'accalmie que j'ai eue et qui a surement contribué a ralentir l'évolution de ma SA je ne regrette pas en tout cas.

Et si d'autres veulent bien me donner leur avis sur cette soudaine apparition de l'inflammation sur les IRM merci merci!

Merci Charlie pour ton commentaire .Je verrais tout ca en janvier ....bon courage a toi ..

Fanny

@Charlie, grand classique et premiers signes radios sur une spa, avec les sacros iliaques bien entendu.

Coucou le pote

Oui je sais que c'est normal mais je me posais la question de l'inflammation : je comprends bien que les lésions puissent n'apparaitre qu'au bout de qq années d'activité de la maladie mais je pensais que l'inflammation soit on la voyait soit on ne la voyait pas, je ne savais pas qu'elle pouvait d'un coup devenir visible....a moins que ça veuille dire que l'inflammation devient plus forte?

Bonjour, je suis passé au stylo Humira. Résultat gros hématome aujourd'hui sur le ventre.

Quelqu'un a t il une astuce pour le résorber ?

Bon courage à tous

qd j'étais sous enbrel, les réactions au point d'injection étaient fréquentes.. la rhumato m'avait conseillée de masser la zone avec une pommade antiinflammatoire, 3fois par jour, jusqu'à résorption. prends-tu bien le temps d'appliquer de la glace avant, par exemple le temps que le stylo "réchauffe"?  la différence de réaction est flagrante à chaque fois que j'oublie de le faire, même avec humira en seringue.

courage...

Oui, un stylo à température et de la glace au besoin !

Bonne continuation.

Bonjour à tous

Quelques petites nouvelles de mon traitement, j'en suis actuellement à la 6e injection d'Humira, 7e la semaine prochaine. Comme pour l'enbrel, les deux premiers mois de traitements ont été marqués par des rhinopharyngites, bronchites à répétition (avec traitement antibio pour enrayer la chose car j'avais de la fievre) qui ont fini par me laisser tranquille. A part ça, je constate une nette amélioration depuis la 4e injection : pas de réveil nocturne, toujours rouillée le matin mais très peu de douleurs en journée. Et surtout nette différence pour l'activité sportive : je peux de nouveau faire kiné en piscine et yoga (1h30 de chaque, chaque semaine + du yoga/étirements chez moi dès que j'en ressens le besoin, de 10 à 20min). Ca redevient difficile la veille de l'injection, comme pour l'enbrel mais je note quand meme un mieux par rapport à l'enbrel, notamment beaucoup moins de douleurs aux articulations périphériques. J'ai des journées complètement normale ce qui m'étonne à chaque fois (rester debout dans le bus sans douleurs !)

Pour la 5e injection, le stylo a mal fonctionné, ou alors j'ai fait un faux mouvement à cause de la douleur qui m'a surprise : le produit n'a donc pas complètement été injecté, et résultat j'ai vraiment souffert pendant 15jours...ça montre donc (meme si je me serais bien passée de l'expérience!) que l'Humira est actif et me permet ces phases d'accalmie...

Voilà, prochain bilan avec la rhumato dans deux semaines, je pense qu'on va en conclure qu'on continue l'Humira! en tout cas pas d'effets secondaires notables pour le moment, à part une baisse continue de mon Volume Plaquettaire Moyen (VPM) dans les analyses de sang, sans pourtant de baisse des plaquettes....a priori ça expliquerait que je cicatrise moins bien et que je fasse beaucoup de bleus au moindre coup...quelqu'un a déjà eu ça? J'ai d'ailleurs trouvé sur le sujet un article assez interessant, que je vais poster dans la bibliothèque...

Bonne journée à tous

bonjour moi j'ai pris humira pendant 6 mois et j'ai  crus changer de vie; mais mes chevilles et pieds sont mis à enfler et surtout je n'avais plus de souffle

au scanner ils ont découvert des ganglions et maintenant j'attends pour savoir si j'ai un lymphome (cancer) ou une sarcoïdose

moi je conseille à ceux qui veulent prendre de l'humira de savoir s'il vont etre bien suivies

Actuellement la spondylarthrite est vraiment secondaire par rapport à mes problèmes pulmonaires

bien amicalment

spondyl