Humira et effets secondaires, parlons-en !

es tu sur de ne pas être dans le 44 ,g l'impression que tu parles du mien de rhumato lol quand même

Je suis à 100 % d'accord avec vous .

Oui Hurricane , tu as raison c'est loin d'être un traitment banal , pour ma part je ne l'ai obtenu qu'après 25 ans de médicamentation de folie et parceque j'étais arrivé au bout du bout ... du bout .

De plus j'ai attendu ... attendu ... encore attendu avant d'avoir ce putain de RV .

Et pour finir , je suis arrivé avec un dossier béton le tout dans une brouette au point ou j'avais du mal a passer les portes . Je m'en rappellerai à vie ... batiment des tondus (pas tordus) en sous sol à l'hôpital Pellegrin à Bordeaux avec un Professeur devant moi et trois assistantes .

Et ce fameux tableau où il faisait ses schémas et expliquait mon cas jusqu'au moment ou il a tamponné : Avis favorable aux traitements par Anti Tnf . (comme à l'armée : APTE et merde tiens !)

Je me suis dit " ouf " , tout en pleurant c'était tellement nouveau et soit disant un truc de ouf . Je suis parti heureux mais avec une peur que je n'avais jamais eu à ce jour . C'est du passé à présent !

ps : 3 heures de retard ce jour là , et avant moi tout le monde sortait en pleurant : " c'était , un NON et pour certains après être déjà venus 3 fois "

Tout a bien changé ... Personne ni moi même , ne s'imagine comme dit Hurricane qu'est ce que l'on s'injecte !

Qu'ils respectent les étapes , bordel ...!  (j'en ai la larme à l'oeil rien que d'y penser)

Pareil pour moi !

Avant de passer aux anti-tnf, j'ai passé des années à épuiser tous les cachetons possibles jusqu'à avoir une multi-ulcération de l'intestin. Quand je suis arrivé devant la rhumato hospitalier pour voir ce qu'il était possible, je ne pouvais me déplacer qu'à béquille et très péniblement. Une vraie loque. La décision a été rapide puisque c'était les anti-tnf ou rien ! Je rappelle que le diagnostique avait été confirmé depuis 2004.

Très franchement, devant les effets secondaires possibles, j'avais peur, très peur. Mais les examens d'avant traitement m'ont été bien expliqué, avec des recommandations précises (suivi dermato, dentiste,...). Je suis donc vigilant mais plus serein. Ce n'est pas un produit ordinaire mais au moins je marche.

Et comme dit le pote à Héliot : Qu'ils respectent les étapes ET informent bien les patients !

Non le sage, je suis du 51, mais des médecins comme celui la on en trouve partout, même en CHU !

Pote d'Heliott, depuis que j'ai commencé à être malade, j'ai très vite entendu parlé des anti-TNF comme le traitement miracle. Le rhumato y est vite venu n'ayant plus d'autre traitement à me proposer. Personnellement pas de miracle pour moi. Il est tout à fait incompréhensible pour moi que l'on puisse laisser quelqu'un pendant autant d'années avant de l'inclure dans un protocole d'anti-TNF. Il y a des énormités incroyables : tu as un diagnostic bien établi mais pas droit aux anti-TNF, traitement que l'on m'a donné 3 ans après le début des symptômes pour que le rhumato m'avoue ensuite qu'il ne sait pas ce que j'ai !!!

Lorsque l'interniste à pris le relais, mon bilan immunologique était complètement perturbé par les anti-TNF. J'ai du rester un an sans traitement pour que mon corps élimine les produits et que mon diagnostic puisse être enfin posé, un an pendant lequel j'ai déguste !

Je travaille à l'hôpital et j'entend parler des anti-TNF souvent, notamment en gastro-entérologie et en médecine interne. Ces traitements sont devenus "courants", j'ai l'impression qu'on les dispense assez facilement. Personnellement, j'en suis revenue et je ne tiens pas en reprendre (sauf en dernier recours). Le metoject me convient même avec ses effets secondaires (le bénéfice obtenu l'emporte sur les désagréments).

J'ai tire une leçon de mon suivi en rhumato : je ne sors pas d'une consultation avec le spécialiste sans avoir eu toutes les explications concernant mon traitement et pourquoi on me donne celui-ci plutôt qu'un autre.

Il y a des medecins qui dispensent les médicaments comme on distribue des bonbons aux enfants. Ils ne te disent pas quel goût ils ont, ni si tu vas les aimer, et surtout pas qu'ils risquent de te rendre encore plus malade ... d'ou l'importance d'avoir un bon médecin et ne pas hésiter à en changer s'il n'y a pas d'écoute, de communication,ou tout simplement de relation de confiance.

ho tu sais chris68 mon rhumato par en retraite dans deux mois alors je crois qu'il s'en fiche un peu car comme je l'ai déjà dit ,je ne suis pas un bon client ,je viens tjs au dernier moment 

le sage 56 44 . Ma rhumato est sur Nantes aussi et semble plus à l'écoute que le tien. Fais moi signe si tu veux ses coordonnées ...

je prends note ti-mo ,merci à toi

je ne pense pas que les bio therapie soient distribuees comme ca. en tout cas moi j'ai du passer dvt une commission apres une serie d'examens etc avant d'avoir Humira,puis Enbrel.

je trouve cependant que le suivi n'est pas tjrs adequat.

Bonjour

Pour les personnes sur Paris, je vous conseille d'aller a Ambroise Paré à Boulogne Billancourt

dans le service du Professeur BREBAN et prendre un RDV avec le Dr QUEMENEUR.

C'est une tres bonne rhumato ! à l'écoute, qui prend le temps, et surtout qui répond à tout nos doutes

sur les traitement ANTI TNF.

Il y a un an je voyais un rhumato en ville, je l'est vite laisser tomber !! pour lui ce n'été pas possible que j'avais une SA malgrès la confirmation sur le scanner et l'IRM !! c'était juste une sciatique qui trainait !!

moi aussi mon rhumato est sur nantes et je suis suivie par le CHU de nantes

j'ai du aussi faire une serie d'examens et je suis passée en commission pour obtenir l'humira qui m'a permit d'aller beaucoup mieux ; mes prises de sang sont bonnes