Votre avis sur le Fampyra

Ah ben ça alors !et si on n'a pas de handicap physique c aussi obligatoire ?

Bonjour à Toutes et à Tous,

et bien voilà, ainsi que je le pressentais, j'ai du arrêter la prise du Fampyra le 3 novembre au soir après consultation de ma neuro. en effet, j'ai constaté, en plus des autres effets secondaires, une diminution de l"appétit apparue il y a une semaine. Moi qui ne suis pas très gros déjà (51 kg) je ne peux pas prendre le risque de perdre du poids !...

le lendemain, aucun effet particulier de l'absence de ce traitement.

en revanche, le jour suivant, en me levant j'ai tout de suite senti que ça n'allait pas : je marchais avec énormément de difficulté. (je rappelle, toutefois, que depuis quelque mois je ne me déplace plus qu'avec un déambulateur, à tous petits pas, et à l'extérieur, avec un scooter). j'ai néanmoins pu aller prendre mon petit dej' à la cuisine puis aller à la SdB pour prendre ma douche. mais, lorsque j'ai voulu retourner au salon pour m'habiller, la fatigue accumulée depuis le levé m'a quasiment paralysé les jambes. impossible de faire un pas même en faisant bouger mes hanches. ce que je fais d'habitude !.. heureusement, mon appartement est petit : aussi, au prix de gros efforts... et de risques, j'ai réussi à sortir de la SdB afin de retrouver mon scooter qui est garé dans le couloir et j'ai pu me laisser tombé sur le siège. cela m'a permis, avec pas mal de manœuvres, de reculer jusqu'à la pièce salon/cuisine ou j'ai pu me laisser tomber dans le fauteuil où je me repose habituellement. inutile de vous dire que tout cela s'est fait en utilisant des phases de repos pour récupérer la fatigue dans les jambes et dans les bras : il me fallut au moins 45 mn pour aller de la SdB au salon (environ 6/8 m) !... il était 7 H.30

en fin de matinée, j'ai appelé une voisine qui a les clés de l'appartement pour aller chercher mon repas chez le traiteur et m'aider à aller manger. ces 4 H. de repos m'avait permis de retrouver (tout) petit peu de force pour pouvoir marcher. de même, le soir, après une A.M. de repos j'ai pu aller manger et me coucher.

le jour suivant, avec un peu de difficulté et beaucoup de phases de repos, j'ai pu prendre mon petit dej', ma douche et m'habiller pour partir en scooter  en ville boire mon kfé et faire mes mots croisés. toutefois, à mon retour, la fatigue était là et j'ai du me reposer. heureusement, c'est le jour de mon aide ménagère qui s'est fait un plaisir d'aller chercher mon repas et de le préparer pour midi. ce matin, samedi, mêmes activités matinales sauf qu'en plus je suis allé faire des courses au supermarché du coin et je suis allé chercher mon repas. mais là, rideau ! j'ai du me mettre dans le fauteuil en arrivant : j'étais vidé, plus de forces ni dans les bras, no dans les jambes ! c'est le voisin qui est venu décharger les courses qui étaient dans le panier du scooter pour les ranger dans le frigo.

depuis le repas de midi, je suis dans mon fauteuil pour récupérer... la neuro que j'ai contacté hier m'a assuré que je devrais retrouver mes" moyens habituels" d'ici 5 ou 6 jours. je l'espère vraiment !...

pour autant je ne regrette pas d'avoir essayé ce traitement qui n' a pas eu beaucoup d'effets positifs et qui m'a même fait perdre - pour l'instant - le petit équilibre physique qui me permettait de vivre pas trop mal... plutôt que regretter le contraire et, en lisant ce forum, me dire : ah, si j'avais su !

il faut tout tenter. l'espoir fait vivre !...

denis, que de volonté, ton témoignage m'a beaucoup émue,quelle force de vie! bravo et plein de courage! ta neuro n'a pas eu l'air étonnée...alors ca va revenir...courage et repos maximum..

Bonjour à toutes et tous

Je suis nouveau sur ce blog et sur les blogs en général. Sépien diagnostiqué depuis 2006.

J'ai lu une partie de vos messages, Vos témoignages expriment bien vos difficultés mais aussi vos espoirs.

Concernant le Frampyra ma neuro m'en a parlé (surtout de ses avantages!!) elle m'oriente vers un autre neuro (question pratique) mais ce rendez-vous ne pourra se faire que dans 3 à 6 mois. C'est la raison pour laquelle vos expériences sont pour moi très utiles. D'autre part j'ai trouvé un site sur le Frampyra : http://www.uniprix.com/fr/sante/medicaments/6080/ Il me semble intéressant  même si il fait par un fabricant de médicaments. 

Le site canadien: http://mssociety.ca/fr/ donne lui aussi beaucoup d'informations. 

Avez-vous des précisions à me donner concernant la vitamine D?

Mon expérience personnelle pour le permis de conduire: j'ai été orienté pour un médecin rééducateur vers un centre de rééducation. Là j'ai fait une heure de conduite avec une ergothérapeute une monitrice d'auto école spécialisée, sur une voiture automatique. cela m'a permis de revalider mon permis. (J'ai une voiture boite auto). Lors de cette heure de conduite elles m'ont fait tester différentes adaptations au volant pour pouvoir conduire sans utiliser les pédales. Même si aujourd'hui je n'ai pas besoin de ces dispositifs il faut savoir qu'il existent, et qu'ils fonctionnent très bien. Pour info les modifications à faire sur les véhicules peuvent être prit en charge financièrement.

J'habite la Loire Atlantique, je pourrai conseiller le remblais de saint Nazaire pour les personnes en difficulté à la marche ou en fauteuil. En effet il a été refait de façon exemplaire par sa qualité de sol, cela permet de marcher en regardant le paysage au lieu d'admirer  ses pieds.

Il me semble que les différentes expériences de chacun au travers de vos témoignages, sont d'une rare richesse pour faire progresser l'amélioration de la prise en charge de cette maladie.

Enfin, moi, je ne suis pas malade j'ai juste une SEP.

Bonne journée

Jean-Marc

D'après ce que je comprends, le fampyra améliore la marche - pour ceux qui marchent déjà, même mal.  Qu'en est-il pour les autres ?

Quelqu'un est-il, comme moi, en fauteuil roulant, et  a remarché après prise de fampyra ?

Annelise

Bonsoir à tout le monde,

Denis, bon courage, c'est très poignant ton témoignage...

Pour ma part, depuis la prise de fampyra, tout s'est aggravé alors que j'étais...hum...normale avant....Alors que peut-on en penser?!? 

Bjr  Jean-Marc

je suis sous avonex depuis 13 ans ,mon neuro vient de me donner du neurotin et je dois passer 2 IRM ensuite elle va voir pour me donner famfyra d'aprés ce que je te lis on peut avoir des aides financiers pour avoir une boite auto c'est tu ou et a qui faut faire la demande? Car j'ai de plus en plus de mal a passer les vitesses

merci sandrine 

Bonsoir Sandrine

Il me semble que les aides financières ne sont que pour l'équipement des voitures mais non pour l'achat. Renseignes toi au niveau de l'Agephip de ton département si tu as une reconnaissance handicapée.

Bonne soirée

Jean-Marc

bsr Jean-MARC

J'ai une reconnaissance handicapée je suis a l'invalidité cat 1 et je touche AAH car je ne peux plus travailler donc je pense que personne ne peut m'aider pour mettre une boite auto sur ma voiture

bonne soirée

Bonjour Sandrine

Bien évidement il faut posséder une voiture en boite auto pour pouvoir réaliser les transformations nécessaires. Contactes la MDPH de ton département, ils te donneront toutes les informations.

Si je comprend bien tu es reconnue en Cat N°1, et tu touches AAH. Donc j'imagine que tu ne touches pas de pension d'invalidité, (les deux ne seraient pas cumulables).

Pour mon cas ma demande d"AAH a été refusée, étant donné que je touche une pension.

Bonne journée.

Jean-Marc