Vos avis sur le Gilenya

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Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

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20/11/2017 à 16:21

@JulienP bonjour ma fille est sous gylénya depuis février 2017 dernière analyse de sang bilan hépatique pas très bon à part celà pas d'autres effets secondaires je vais revoir son neurologue pour plus de sécurité courage à vous et à tous les malades

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Stic4001

21/11/2017 à 10:59

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Stic4001

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Merci Julien c’est vrai que le foie est à surveiller de près (mais analyses à faire très souvent) car en fait le gilenya bloque les lymphocytes à ce niveau. J’espere que ça va rentrer dans l’ordre pour votre fille car parfois il faut quelque mois pour que cela se stabilise mais l’impact sur le foie reste permanent quand meme

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hypnotic

11/03/2018 à 04:12

hypnotic

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Bonjour a tous et toute je suis sous gilenya depuis 1 an et j ai assez souvent des saignement de nez et saignements des gencives tout les jours je sais que tout ça a un rapport avec le foie mes prise de sang son bonnes mes je constate que ma peau et moins blanche plus jaune que avant avez vous ça aussi ?? Merci de vos réponse car l a je flippe un peu

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Sabrina

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hypnotic

11/03/2018 à 04:14

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@mafra10 bonjour comment va ton foie et tu toujours sous Gigi ??

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Sabrina

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galou88

26/03/2018 à 11:54

galou88

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Bonjour ,

J'ai commencé gilenya fin 2016 , et au bout de 3 mois : fièvre , infection urinaire ,trés mal en point donc atterrissage aux urgences ......... Mon neuro me le réintroduit 6 mois après . Je l'ai toléré pendant 1 an , mais retour aux urgences pour zona ophtalmique car lymphocites trop trop bas , idem pour les monocytes ........Franchement , j'ai trop trop souffert , et ce n'est toujours pas teminé !!!!!! Donc conclusion : arret total gilenya pour moi !!!! trop cher payé , et pas d'améliorations constatées .....

Bonne journée à tous !!!!

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Laurenoel

12/07/2018 à 10:57

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Laurenoel

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J'étais sous tysabri depuis 2012. Le virus JC a été signalé en février. Depuis je fais de la résistance pour reprendre un traitement.

Ma neuro m'a proposé un RV en octobre pour la mise en place de "Gylenia" mais bon, j'ai un peu peur. Quel médicament vous a été prescrit après Tysabri mais également après Gylenia.

Je compte sur vous pour vos retours. Par avance, merci.

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Laurenoel

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Jo0203

22/06/2019 à 13:03

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Jo0203

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Bonjour mon neuro m’a fait arrêter gilenya depuis 1 moi et demi car lymphocytes et leucocytes trop bas aujourd’hui ils on remonter mais beaucoup de fatigues et de vertiges. J aurai souvaiter des témoignages de personnes ayant arrêter gylenia comment sa c passer pour vous? Pour le moment pas de nouvelle de mon neurologue donc je ne sais pas si je vai avoir un nouveau traitement ou rester tel quel

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23/06/2019 à 16:51

@Jo0203 Bonjour Je te réponds ... sans te répondre ! En fait, je suis dans le flou moi aussi quant à "l'après Gilenya". Comme toi, j'ai dû arrêter le ttt car taux de lymphocytes / leucocytes bien trop bas. Cela fait maintenant presque 2 mois, ça remonte extrêmement doucement et je suis encore bien en-dessous du seuil (par contre je suis au-dessus pour les hématies !!!). Ma prochaine prise de sang est dans 2 jours (mardi) et je vois ma généraliste jeudi pour faire le point et un éventuel bilan hématologique (au cas où j'aurais un pb autre que celui causé par le Gilenya).

Tout ça pour dire que je ne sais pas ce qu'il va se passer maintenant au niveau des ttt ... !

On se tient au courant, si tu veux bien ...?

Bises.

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Jo0203

23/06/2019 à 22:46

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Jo0203

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Pas de soucis :-) pour ma part j ai vraiment peur qu une poussée arrive je me sent pas au top du top en ce moment :-(

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