Vos avis sur le Gilenya

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Édité le 10/04/2016 à 13:13

voila cela fait 2 semaines que je suis sous gilenya.

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mustang76000

11/04/2017 à 11:36

mustang76000

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Bonjour Nathali57,

Non pour lui d'autres malades ont ce "problème" mais c'est un signe que les neurones se refont !

Je prends les deux TT depuis presque un an et je revois mon neurologue en fin de mois après une IRM ...

@bientôt

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-04-11 11:36:14

johanc

14/09/2017 à 11:01

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johanc

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Bonjour tout le monde,

J'ai une sep secondaire progressive et j'ai commencé le Gylénia en avril 2012. Pas d'effets secondaires et je suis resté assez stable. En principe ça n'aide pas pour une sep progressive, mais chez moi apparemment oui. Comme mon neuro à Verdun est parti, le 23 septembre le neuro à Nancy m'a fait arrêter le Gilénia, 2 mois plus tard ma sep a commencée d'évoluer dans le mauvais sence, j'ai perdu beaucoup, je ne peut par exemple plus faire des promenades avec mon chien comme je faisait avant. Le 13 avril 2017 j'ai retrouve mon ancien neuro à Chaumont. Il m'a de nouveau prescrit le Gylénia et le Quizenday. Je suis de nouveau assez stable, mais ce que j'ai perdu entre-temps ne revient pas. En 2016 une étude prouve que dans certain cas le Gylénia peut aider dans une sep secondaire progressive, en plus ils testent un médicament, Siponimod, variante du Gylénia pour ssp. Avec la Biotine j'ai plus d'énergie et moins de troubles urinaires, j'ai arrêté le Visicare et OK. comme ça vous voyez la différence entre les idées des neurologues. J'espère que le Siponimod viendra vite en France.

Johan

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-09-14 11:01:33

TexAvery

11/10/2017 à 16:20

TexAvery

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bonjour

A mon tour de m'y lancer ici, car je vais bientôt commencer ce nouveau traitement de fond : le Gilenya.

J'ai une SRR depuis 22 ans : Avonex 1 an avec des poussées, puis changement par nécessité Betaferon 15 ans avec 1-2 poussées, puis par choix pour le "confort" (oh! combien agréable) de l'Aubagio depuis 23 mois. J'ai arrêté Aubagio sur ordre de ma neuro suite à l'apparition d'une nouvelle plaque par IRM le mois dernier. Flûte !

Ma nouvelle neuro m'a dit d'arrêter ces traitements de 1ere ligne, pour passer à plus agressif en 2eme ligne. Entre le Tysabri et le Gilenya, elle m'a finalement proposé de commencer le moins "fort", à savoir le Gilenya. Je ne sais pas encore si je suis porteur du virus JC, c'est en cours d'analyse.

Je verrai bien ce que ça va donner.

par ailleurs, je ne connaissais pas l'autre nouveau traitement de fond que j'ai lu dans vos posts. Je vais demander à ma neuro.

Je suis sous vésicale et baclofene.

belles journées à vous

Nicolas

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Stic4001

12/10/2017 à 07:51

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Stic4001

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@TexAvery Bonjour Nicolas, je suis comme toi mais j’etais Sous copaxone. Tous les tests ont été faits pour gylenia. J’attends donc la première administration avec angoisse. J’ai peur du virus JC et les examens (labo au Danemark) me donnent un résultat positif aux anti corps index 3.3 apparemment pour le tysabri je serais rejetée car ils ne prennent pas au dessus de 3 trop de risques de Lemp. Bien moins avec Gylenia mais risque présent quand même. Et c’est un immuno suppresseur nos traitements précédents sont des immuno modulateurs ce n’est pas anodin. Je connais très bien ces traitements n’hesite pas et courage, compagnon de bataille ! Il faut peser le bénéfice-risque et il y a plus de risques de nouvelles lésions et donc handicap que les effets secondaires.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-10-12 07:51:37

TexAvery

12/11/2017 à 18:16

TexAvery

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@Stic4001‍ Bonsoir

c'est parti, je vais commencer le Gylenia demain matin et je vous donnerai de mes nouvelles. Je ne sais même pas ce qu'il en est coté virus JC. Je le serai certainement demain.

Et toi, tu en es où ?

Bonne semaine!

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-12 18:16:26

Stic4001

12/11/2017 à 20:09

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Hello ! Zen tu vas rester 6h sous scope et tout va bien se passer c’est juste la première administration qui est un peu délicate. Moi j’attends qu’on m’appelle pour la première ça ne saurait tarder. Tiens moi au courant stp et demande quand même ton taux d’anticorps anti virus JC. (Si tu en a son positifs)

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-12 20:09:11

TexAvery

14/11/2017 à 13:56

TexAvery

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@Stic4001‍

Alors, ça a "mal commencé" pour commencer: rdv à 9h, puis on me demande les résultats d'une prise de sang. Je n'étais pas au courant. mince... Finalement ce n'est pas la peine. Prise du Gilenya à midi. Sortie vers 18h30. Ma fréquence cardiaque oscille entre 52 et 54, avec des moments à 50. Ca fait bizarre mais pas d'inquiétude. Il suffit que je me bouge pour faire travailler un peu plus mon coeur ;)

A propos du virus JC... J'ai insisté pour savoir ce qu'il en est pour moi: je suis positif... Argh! C'est à porter l'épée de Damocles. Ok je vais demander mon taux d'anticorps anti virus JC, car je ne sais pas. On m'avait parlé de la Varicelle. Vous savez pourquoi ?

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-14 13:56:49

Stic4001

14/11/2017 à 15:05

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Bonjour deja une bonne nouvelle pour toi la première prise est faite. Je l’attends aussi avec angoisse. Pour la varicelle ou la tuberculose oui ils essaient vraiment de savoir si on n’a pas ça latent car le fait de supprimer l’immunité laisse le champ libre aux virus latents et la varicelle est méchante pour les adultes. Question virus JC mon neuro m’a dit en gros pour un risque de 1 sur 1000 sous tysabri c’est 1 sur 15000 sous gylenia. Seules les irm détectent la lemp déclenchée par le virus jc

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TexAvery

20/11/2017 à 15:30

TexAvery

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@Stic4001‍

Bonjour

à part le lendemain de ma première prise, qui était une journée un peu migraineuse, il n'y a rien à signaler, sauf la petite jaunisse depuis hier. Prise de sang fait aujourd'hui, je vais revoir mon toubib pour diagnostic.

merci pour ces % de risque par rapport au virus JC. C'est assez rassurant.

Et oui il faut faire gaffe aux différents virus: herpès, varicelle, zona et j'en passe.

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-20 15:30:28

Stic4001

20/11/2017 à 15:42

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Stic4001

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Bonjour Nicolas en effet c’est rassurant. Contente pour toi. J’essaierai de te retrouver le lien D’un doc très intéressant sur les traitements. T’ont ils dit de voir l’ophtalmologue après 3 mois ? Il y a un risque d’oedeme Macculaire donc si tu as une gêne visuelle ne laisse pas traîner. Certains ont des douleurs de dos mais il faut voir ça individuellement tout en ayant le plus de données possible

Vos avis sur le Gilenya https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vos-avis-sur-le-gilenya-20499 2017-11-20 15:42:01

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