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Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

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Ninetta

09/08/2018 à 18:57

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire

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SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:24

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Bonjour Krikrj ,

J'ai un peu de mal à comprendre ce qui te concerne et ce qui concerne la personne proche de toi.

Beaucoup de choses en commun en tous cas : stress(++++), intolérance au lait (j'ai supprimé, sauf lait de bufflonne - mozarella), je mange des yaourts au soja mais ai lu des réserves à ce sujet. Ne pas abuser, comme pour tout.

Regarde l'énorme page récapitulative que j'ai rédigé, prends le temps de lire, ça m'a pris des années pour recueillir ce petit peu de connaissances.

Concernant la relation entre le cerveau et l’intestin, on peut lire bien d'autres infos que celles-ci :
11) A propos de l'alimentation, du microbiote intestinal, etc :
- https://presse.inserm.fr/lorganisation-du-microbiote-intestinal-regie-par-les-anticorps/31263/
- https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=tube-digestif-role-dans-emergence-maladies-p5

Précaution : N'étant pas médecin ni dans la profession de santé, ce que j'écris n'est que le fruit de l'évolution de ma pensée, liée à ma propre expérience, car il n'est pas possible de systématiser, tellement les symptômes de SEP varient de l'un à l'autre. Je cherche l'état de l'art et des ressources pour pouvoir questionner mes médecins.

Concernant les abréviations (acronymes ?), il te faudra passer du temps sur Internet mais si tu me donnes une liste je pourrai commencer à t'aider. Mais la carte n'est pas le territoire, derrière chaque mot il y a tellement de savoir que je n'ai pas, chacun doit être exploré ...

Garde espoir, perso je suis très combatif.

Amicalement.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 11:07:44

Chris31

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27/08/2018 à 11:13

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Chris31

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@Krikrj Bonjour , tu viens de te relire emoticon Yeux roulant et moi de te lire emoticon Ne sais pas emoticon Gros sourir afin d'essayer de te comprendre , en effet tes écrits sont très confus : tu dis avoir la SEP depuis 6 ans avec un diagnostic de 6 mois , et tu dis aussi avoir une personne proche touchée dont tu t'es écartée "... J’ai beaucoup de difficulté à accepter la chose car elle touche directement une personne très proche de moi et malgré toutes les déceptions que j’ai pu vivre à son contact je ne peux me résoudre à accepter ce que beaucoup de personnes pensent autour de moi, c’est mon poison. est-ce que quelqu’un vit ou connaît une personne dans une situation similaire? Ne lisant jamais quoique ce soit de ce style je m’interroge... vais-je trop loin ? Est-ce que je me laisse influencer ? Il est à noter que la personne dont je parle ne réagi pas et j’en suis récemment venue à couper les ponts mais c’est dur tout de même..."

C'est quoi exactement ta question ? Et te concerne t 'elle ou bien cette personne avec qui tu as coupé les ponts ? très "chelou" lol ...J'attends tes précisions pour essayer de t'aider emoticon Sourir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 11:13:54

Krikrj

27/08/2018 à 12:01

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Krikrj

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@Chris31 oups en effet je suis très confuse dans mon écrit.

La maladie ne touche que moi mais semble liée, causée par cette personne qui m’a fait vivre dans un stress de très longue durée.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-08-27 12:01:06

SepSepien

Édité le 09/09/2018 à 20:26

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@Krikrj‍ ,

Concernant l'alimentation et ces fameux IgG, j'ai fait des tests sanguins (non remboursés par la Sécu) qui ont donné (catégorie "à éviter"):

Intolérances alimentaires aux IgG (U/ml) : Caséine(165), lait de vache(97)/chèvre(106)/brebis(99), sarrasin(58), couscous(82), semoule de blé(81), malt(60), farine de blé(83), moules(62), noix de cola(104), levure de bière(62).

J'ai alors fait un régime alimentaire très strict (08/2014 à 01/2015), sans effet visible.

Depuis, en tous cas j'évite le lait, les algues wakamé (sauf exception : une cuiller à soupe) (pour en avoir abusé car c'est délicieux, rejet quasi-immédiat - hum), le sel (autant que possible), l'abus de blé (gluten) et de sucre.

Mozarella : au lait de bufflonne seulement.
Alcool occasionnel et en très faible quantité (1/2 verre).

Il y a plus orthodoxe et certainement plus avisé que ça.

Bonne soirée.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-07 17:42:53

Nanard51

09/09/2018 à 18:18

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Stress , bouffe , médocs, alcool activité physique adaptée... ok tout ça N’est pas négligeable , mais à la question posée dans le thème...(je ne sais plus quoi faire !!!) La première réponse le premier remède en quelque sorte, c’est de tout faire pour « accepter sa maladie » essayer de tout faire ,ou presque, comme avant, mais en mode sep. Nous sommes de nouveau personnages, il faut se recreer une image de soi avec de nouveau challenges, une échelle de valeurs certe un peu modifiée , mais tout aussi intéressante, avec des plus , parfois des moins ,finalement comme chez tout le monde. Bon ne soyons pas bisounours , c’est parfois compliqué, mais bon! les « plus reviendront,c’est sur !. Par exemple les fortes chaleurs de cet été m’ont déglingué, dans le noir toute la journée, à ne rien pouvoir faire ...dur... on se pose des questions...mais la fraîcheur de septembre me requinque carrément et voili voilou...

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-09 18:18:13

SepSepien

09/09/2018 à 20:29

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We shall Never surrender! *

* https://en.wikipedia.org/wiki/We_shall_fight_on_the_beaches

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-09 20:29:26

Nanard51

10/09/2018 à 10:47

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-?-???????????????????

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 10:47:49

SepSepien

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@Nanard51

Bonjour Nanard,

Cela veut dire aussi "Never give up!" ... bon, en français : "Ne renonce pas".

OK, il faut adapter sa vie, j'ai un déambulateur, etc.

Mais je ne renonce pas au rétablissement. Je me suis aussi enfermé dans un frigo tout l'été.
C'est temporaire !

Espoir !

Amicalement.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:12:24

Marie.53

10/09/2018 à 12:14

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Marie.53

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@aylamatilla Bonjour,

Je voudrais savoir en quoi consiste votre alimentation ? Avez-vous supprimé le gluten, les produits laitiers et la viande ? J'ai été diagnostiqué SEP, il y a plus de 20 ans, et je refuses les traitements de fond, (aubagio, tecfidera etc....) . J'ai peur d ' être encore plus mal avec ces traitements... le dernier bolus a été fait trop vite à mon avis, les 3 perfusions sont passées en 1 heure pendant 3 jours, je n'ai pas récupéré comme les autres fois, Les autres perfusions passaient sur 3 ou 4 heures....je ne ressens que des fourmillements, dans la main gauche et dans le pied gauche.Ce n'est pas permanent....

D'avance, je vous remercie de votre réponse.

Marie

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Marie53

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:14:07

kimkim

10/09/2018 à 12:20

kimkim

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A vs tous qui marchez, enjoy! Depuis un an fauteuil, et ÇA CHANGE TOUT, le reste n’était rien…envolée la vie de rêve…

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-09-10 12:20:35

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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