Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

Bonjour ninetta,  moi aussi j'ai été ds le deni très longtemps, trop  mais c'est une erreur mais je te comprends surtout après une annonce par courrier, inadmissible à mon sens mais bon c'est fait

il faut effectivement te trouver un bon neuro j'ai cru comprendre que tu étais de la région lyonnaise vois avec l'hopital neuro ils sont bien 

moi je suis de la loire et à un moment j'ai pris contact avec le dr petitjean en cabinet privé, c'est une dame super très à l'écoute enfin quelqu'un qui écoute et qui prend le temps de t'expliquer avec des mots simples

bon courage à toi

Bonjour Ninetta,

Tu es en plein désarroi et c'est normal  mais ne te laisses pas aller, surtout ne reste pas seul , si tu peux aller sur Lyon c'est très bien prend contacte avec l’hôpital neuro-cardio de Bron. (ils ne m'ont annoncé le diagnostique que quand ils en ont été sur et de vive voie avec tact ) et avec le réseau rhone-alpes SEP : www.rhone-alpes.org .

Se n'est pas la SEP ni les traitements qui vont t’empêcher d'avoir un enfant, il faut que tu sois bien dans ta tête  pour cela , donc il te faut de l'aide , ne reste pas seule face à la maladie et tout ce qui en découle, il te faut un médecin à l’écoute. si tu travaille va voir le medecin du travail , il ma été de bon conseils .tu peu demander de l'aide à une assistante social.

je sais que c'est difficile , mais reprend courage , et reste avec nous le temps qu'il faut 

à bientôt

Marie

À tout le monde je vous souhaite de trouver un bon neurologue, et toujours d'avoir des divertissement pour oublier la maladie.

Xavier666

@haiva42 bonjour et merci pour ta réponse je suis suivi deja a neuro mais que quand je fai des poussée et c'est l'as bas qu'on m'a annoncé par courrier le diagnostic depuis je veux plus y retourné et le je cherche un neuro a l'écoute pour tout reprendre etc....sa me fais du bien depuis quelques jours de discuté ici vraiment des gens qui comprennent gros bisous et à très vite

ninetta je suis choquée de cette façon de faire mais franchement c'est INADMISSIBLE si tu en as le courage reprend contact avec eux pour leur faire part de ton désarroi, ça ne changera rien mais moi ça me "défoulerai"

tu sais moi à plusieurs reprises je me suis prise la tête avec mon neuro et maintenant c’est nettement mieux je sais que ce genre de chose ne devrait pas exister mais il faut toujours se battre et leur montrer qu'on est pas un "pion" mais un humain comme eux

je te souhaite bon courage et surtout ne baisse pas les bras   

Bonjour à Tous,

Ninetta,  j'ai été diagnostiquée en mars 2017 à Saint-Joseph à Paris, le médecin m'à annoncé que j'avais une maladie démyélinisante, comme je connaissais j'ai crié et me suis mise à pleurer, il a reçu un appel, m'à dit qu'il revenait, 30 minutes plus tard j'ai été le chercher, il m'à dit qu'il arrivait et je ne l'ai jamais revu !!!

Effectivement cela dépend de ton caractère, soit tu retourne les voir en leur balançant leur bêtise à la figure (et ils le méritent) soit tu te concentre sur toi et cherches quelqu'un de mieux. 

Mais ne sois surtout pas dans le déni car cela ne t'aidera pas.

Je me suis aussi pris la tête avec un médecin du service spécialisé à la Pitié-Salpetrière qui me prennait franchement pour une imbécile et ils sont pourtant les plus réputés dans notre maladie (mais il n'y a pas encore la matière Humain au programme de médecine 😉 !). Alors ne lâche rien et cherches celui qui te correspond, vas y au culot s'il le faut, prends la liste de ta région sur Doctissimo, appelle les un à un (ça ne te coûte rien, c'est gratuit ;) ) et explique ton cas, il y en aura forcément un qui aura son serment d'Hippocrate dans les tripes et qui comprendra l'importance de te prendre en charge. Si tu es croyante, fais une petite prière avant ou demandes à l'univers ou à ta bonne étoile ou à ce que tu veux, pourvu que tu y crois vraiment. 

Je te dis ça car cela m'à été diagnostiquée à 44 ans et je vois plein de symptômes se sur ajouter de jours en jours. Donc je suis traitée pour une remittente (comme souvent pendant les 2 premières années ), ils disent que tout ce que j'ai sont des séquelles mais on dirait vraiment une primaire progressive. 

Alors tout ce qu'il me reste c'est ma foi et mon obstination. Je médite, je fais de la sofrologie, du yoga chez moi avec youtube, la salle de sport, j'ai arrêté les laitages et le gluten, je nourris un max mes mitochondries, je fais de la neurostimulation, je lis, je fais des recherches et je me tape mes 6 étages à pied tous les jours malgré les douleurs ! Car je sais que je ne peux pas me laisser tomber !

Et tu ne peux pas te laisser tomber non plus !!! Alors fais toi aider psychologiquement, c'est très important. Je te conseille vivement la sofrologie, c'est le plus abouti. Et médite si tu peux. Vraiment, je ne prendrais pas les choses de cette façon si je n'avais pas tout ça. 

Alors courage et bas toi ! J'attends de tes nouvelles (et tous ceux qui t'ont répondu aussi ☺) !

À Tous, vous êtes tous les jours dans mes prières, je prie tous les jours pour votre bonheur, votre santé et votre guérison ☺ !

Jessica

Cela fait 35 ans que je vis avec ma SEP, ma dernière poussée en juin 2017 m'a fait réaliser que j'étais mon meilleur médicament,

Au moment de la poussée j'ai accepté un bolus de cortisone, ensuite j'ai pris la décision de me prendre en main, j'ai refusé le TTT de Tecfidera que proposait le Neuro, il a bien entendu mon désir d'essayer à ma façon, je ne dit pas que c'est la bonne, mais pour moi ça marche plutôt bien,

après moulte lectures , témoignages, j'ai changé mon alimentation,

Aujourd'hui je vais bien, je vous souhaite plein de santé

Martine M

Bonjour,

Rassurez-vous, je refuse aussi ma SEP PP et de me voir dépérir physiquement, nous perdons une bataille mais nous gagnerons la guerre de notre vivant,  continuez le combat.

Perso je cherche des pistes en biologie (pas mon métier), réclamez à votre médecin des analyses microbiennes (EBV, Herpès Virus 1, 2 et 6, Clostridium perfringens et d'autres), offrez-vous un test génétique (non remboursé) à la recherche de facteurs génétiques auprès d'un labo spécialisé, qu'on en reparle ... faut faire bouger ce monde !

Perso diagnostiqué gènes HLA A2, A 226(A10), B38, B50(B16,B21), CW6W12, DR7, DR13, (DR6), DQ2, DQ6(DQ1). 

C'est encore trop compliqué pour moi mais si un médecin peut donner son avis ... ainsi va ma vie, recherche acharnée ...

Bon courage et faites progresser la recherche en poussant avec vos questions.

N'oubliez pas la kiné, le vélo d'intérieur, les A/R dans l'escalier (plusieurs étages) ...

Je me ravise : "faites progresser la recherche" est insuffisant, il doit bien y avoir des soins disponibles, je pense aux antibiotiques (déjà lu à ce sujet), le sujet est délicat car le microbiote intestinal est un savant mélange fragile ... je découvre:

https://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Dossiers/DossierComplexe.aspx?doc=tube-digestif-role-dans-emergence-maladies

Si les chercheurs vous demandent d'attendre 5 ans une AMM, c'est qu'ils ne comprennent pas l'urgence, l'ANSM m'inquiète quand je lis le rapport :

http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-publics/154000361.pdf

A plus tard. Espérance !

@SepSepien Bonjour je viens de te lire et suis très intéressée mais j’ai besoin que tu m’éclaire sur la signification des abréviations que tu utilises... 🙏

Je suis atteinte de la SEP depuis 2012 mais diagnostiquée seulement depuis mars dernier.

mon thérapeute m’a parlé de la relation entre le cerveau et l’intestin et je recommande d’ailleurs la lecture du site du docteur Perlemutter. Il y a également des vidéos sur YouTube. Elle m’a également suggérée de faire des recherches d’IGG, quelqu’un a déjà fait ça ? Si oui quels ont été les résultats? Et après ?

en lecture je recommande : l’intestin, notre deuxième cerveau du docteur Joly Gomez ou encore Ces glucides qui menacent notre cerveau de David Perlemutter.

pour ma part j’ai supprimé le gluten et le lait de vache de mon alimentation et je tente toujours de comprendre les autres facteurs responsables de la maladie.

on m’a beaucoup questionnée sur le stress, un choc traumatique... je n’en ai pas mais par contre un stress, une tension pesant sur moi depuis plus de dix ans ça oui. J’ai beaucoup de difficulté à accepter la chose car elle touche directement une personne très proche de moi et malgré toutes les déceptions que j’ai pu vivre à son contact je ne peux me résoudre à accepter ce que beaucoup de personnes pensent autour de moi, c’est mon poison.

est-ce que quelqu’un vit ou connaît une personne dans une situation similaire? Ne lisant jamais quoique ce soit de ce style je m’interroge... vais-je trop loin ? Est-ce que je me laisse influencer ? 

Il est à noter que la personne dont je parle ne réagi pas et j’en suis récemment venue à couper les ponts mais c’est dur tout de même.

jai pas mal perdu confiance en moi. Ce sentiment d’abandon, cette maladie qui semble nous guetter pour attaquer au moins où nous serons fragiles. Dur dur!

 Je viens de me relire, c’est long et dense alors merci à toi si tu m’as lu jusqu’au bout 😉

bonne journee