Avis et conseils Copaxone

bonjour,

Je suis sous copaxone depuis 8 ans, depuis que l'on m'a diagnostiqué ma SEP (qui s'est dévoilée tard, 47 ans, suite à une grosse fatigue et un gros stress). Je me suis adaptée bien que ce ne soit pas toujours facile à gérer lors des déplacements qu'ils soient locaux ou plus lointains. La maladie me rappelle toujours qu'elle existe.

Néanmoins, je peux gérer les injections seule, je n'ai pas besoin de prendre RDV avec l'infirmière. J'ai eu plusieurs poussées (2 à un an d'intervalle puis une au bout de 4 ans et une autre très difficile au bout de 2 ans) malgré le traitement qui m'ont diminuée. Je marche désormais avec une canne pour des longs déplacements et je dois me concentrer beaucoup pour marcher droit lorsque je n'ai pas de canne.

Cependant, le plus important, à mon avis, est de bien gérer sa fatigue en se mettant au sport "doux" et à la kiné et en plus, très difficile, de bien gérer ses émotions.

La maladie n'empêche pas les poussées et je me rends compte que tous les traitements ont des inconvénients. Le traitement sous copaxone est ancien et le recul est important. Les nouveaux traitements paraissent bons mais qu'en est-il sur le long terme ?

Fichue maladie qui bloque toute progression (personnelle et professionnelle) que l'on devrait éradiquer au plus vite mais nous ne sommes pas encore assez nombreux !

L'essentiel est de garder courage et de se soutenir les uns et les autres.

Allô!

Pour ma part, je suis atteinte depuis 3 ans et cela gait maintenant 2 ans et demi que j'utilise ce médicament parce que je veux avoir des enfants et mon neuro m'a suggéré de tendre ce médicament parce que c'est le seul médicament que je peux ptendre en essayant de tomber enceinte. Les piqûres ne me gênent pas, je n'ai pas de douleurs mais mon neuro le dit que lorsque j'aurais mon premier wnfant, de changer de médication parce qu'il voudrait me changer de médication parce que le Copaxone ne serait pas asse fort pour moi. 

bonjour, j'ai 43ans, j'ai une sclérose depuis 5ans. Je suis moi aussi sous copaxone et fait des poussées même avec le traitement, je suis maintenant stabilisé plus de poussée depuis 1ans et demi. La copaxone est très bien, le côté négatif son les piqures tout les jours. J'ai maintenant des trous a certains endroit des cuisses c'est horrible, apparement sa ne partira jamais. Faite surtout attention de ne pas piqué trop bas dans la cuisse car moi j'ai fait cette érreur. J'ai moi aussi cru que le traitement ne me convenait pas, mais ma neurologue ma confirmé le contraire et ma demandé d'attendre étant donné que je supportais très bien ce traitement sans effets secondaire. Courage a tous gardé la foi et essayé de resté le plus possible zen sa aide.

bonjour, j'aurais besoin de vos conseils a tous, j'ai 43ans divorcée ,atteinte d'une sclérose depuis 5ans (avec plusieurs poussées), j'ai 3 enfants, j'ai refait ma vie mais mon compagnon est plus jeune que moi et n'a pas d'enfant, nous avons décidé d'un commun accord dans faire un. J'envisage de tombé enceinte et d'arrêté la copaxone pendant la grossesse puis de la reprendre a l'accouchement quelqu'un as t il été dans ma situation? J aurais souhaité une péridural mais pensez vous que celà est conseillé? Merci d'avance pour vos témoignages

Pour Katline21 qui veut un enfant, tu as une partie de la réponse en lisant le post juste au dessus écrit pas zazoo mais c'est quand même ton neuro qui peut te conseiller au mieux. Il me semble avoir lu qu'une femme enceinte de faisait pas de poussée pendant la grossesse..a vérifier.

pour les piqûres de Copaxone as tu les grilles de zone d'injection fournies par Teva et le petit carnet de suivi. Elles nous permettent d'avoir plus de confort pour piquer dans les bonnes zones. En 3 ans j'ai quelques petites bosses sur les cuisses et le ventre mais pas de trou comme toi.

J'espere que tu pourras avoir le bonheur d'offrir un enfant à ton compagnon.

Clemence91

Pour clémence91 merci de ta réponse, oui j'ai bien les zones de piqures ,mais je pense les avoirs fait trop souvent au même endroit, comme je suis menue ça a creusé ma peau. J' ai moi aussi parfois des boules elles s estompe au bout d'un certain temps. Oui je vais demandé conseil a ma neurologue pour me future grossesse, je dois dire que je me pose beaucoup de questions et que j'ai peur que ma maladie s'aggrave après l'accouchement de part mon âge je vais avoir 44ans en fin d'année. Merci beaucoup de tes conseilles. bonne journée

Bonjour Karine 21 bientot la copaxone sort en trois injections par semaine normalement d ici la fin de L année 

Fampyra que je prends depuis 8 semaines + Aubagio, + Norset, + Mysoline, + stylnox.....Enfin SEP depuis 15 ans, tout  pris ; plus de poussées depuis  10 ans

2 Conseils

1/ lire `le placebo c vous`

2/ s`apercevoir que s CLE rose en plaques , est donc la CLEF, a reflechir, vraiment,

A bientot de vous lire,

Savanna

Bonjour @mouchette2014

j'ai la forme primaire progressive, et depuis 16 ans tout les six mois à l'hôpital on me fait des injections de solumedrol pendant 5 jours, et je revis car je récupère une force, une énergie ; mais je ne comprend pas pourquoi copaxone ? et endoxan ? qui n'ont rien à voire avec la sep primaire progressive, le professeur Pelletier qui s'est toujours occupé de moi ne me ferra jamais prendre copaxone et endoxan, normale que tu te sente perdu car le neurologue que tu as vu as fait n'importe quoi, ça me fait de la peine que tu sois dans cette situation.

Du fond du cœur voit le professeur Pelletier un des meilleur neurologue de France qui travail au chu de la Timone Marseille, regarde:

C la santé interviewe professeur Pelletier

Courage, vie le mieux possible qui soit, Xavier666

Bonjour mouchette214

J'ai la sep forme primaire progressive, et pour cette forme de sep il ni a que solumedrol qui marche, normal que copaxone et endoxan ne marche pas car ils ne sont pas fait pour la sep primaire progressive.

Donc change de neurologue, courage mouchette214

Xavier666