- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Avis et conseils Copaxone
Avis et conseils Copaxone
- 1 083 vues
- 6 soutiens
- 45 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
faby35
faby35
Dernière activité le 21/08/2024 à 20:03
Inscrit en 2012
5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
Moi j ai eu copaxone pendant 15ans ,mis à part quelques desagrements au niveau des injections rien à dire
Maintenant j ai aubagio c est plus simple à prendre mais j aurai préfère gardé copaxone c est que ma sep était plus gérable maintenant elle est passé au stade plus agressif
Clemence91
Bon conseiller
Clemence91
Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30
Inscrit en 2015
46 commentaires postés | 26 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Je suis sous copaxone depuis presque 3 ans. Quelques désagréments aussi au niveau des injections. J'ai pris l'habitude de me piquer tous les jours après la douche du matin..c'est devenu un rituel comme je prends un comprimé de Fampyra toutes les 12 H. C'est vrai qu'il faut être organisé pour le transport !!.
Après une énorme poussée en 2013 qui m'a réduit la marche d'environ 90 % ..mon état se serait stabilisé (d'après ma Neuro) et elle ne me proposera pas d'autres traitements de fond tant que la Copaxone marche car les autres traitements sont plus agressifs ; ce qui confirme le constat de FABY35.
Je dois faire une IRM prochainement qui me renseignera plus sur l'évolution de la SEP depuis 3 ans.
En ce qui te concerne CLARA6 il faut voir avec ton Neuro car la Copaxone ne fait pas de miracle, elle réduirait seulement de 30 ou 40 % les poussées. Est ce que ton neuro a diagnostiqué une SEP par poussées ou attend-il de voir l'évolution pour te prescrire un autre traitement correspondant à la forme de SEP. De toutes les façons la copaxone n'est pas agressive, même si elle réduit très peu les poussées elle peut avoir son petit bénéfice.(c'est le discours d'une neuro que j'ai vu une fois et qui pensait que j'étais en "forme progressive" pour laquelle il n'y a actuellement pas de traitement.. mais on peut avoir des poussées avec cette forme).
Amitiés à tous
Clémence91
Voir la signature
Clémence91
Tételle66
Bon conseiller
Tételle66
Dernière activité le 02/08/2024 à 09:28
Inscrit en 2013
22 commentaires postés | 13 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Copaxone est le 1er traitement que j'ai testé : il m'a bousillé le foie... Donc arrêt rapidement pour Avonex (mais plusieurs poussées pendant ce traitement) puis Rebif, que je prends toujours : aucun effet secondaire, pas de poussée depuis le début.
Chacun réagit différemment aux traitements. S'il y en avait un mieux que les autres, ça se saurait...Il faut tester !
faby35
faby35
Dernière activité le 21/08/2024 à 20:03
Inscrit en 2012
5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Question à clemence 91 vous prenez fampyra avez vous vu des effets positifs?
Moi je le prends depuis environ 2 ans et je me rends compte que pour moi il n'y a pas grand chose de bien je vais l arrêter, je verrais si il y a du changement
Clemence91
Bon conseiller
Clemence91
Dernière activité le 03/07/2024 à 23:30
Inscrit en 2015
46 commentaires postés | 26 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Réponse à Faby35
au sujet du FAMPYRA, je ne sais pas si c'est l'effet placébo mais il m'arrive de sauter une prise et j'ai l'impression d'avoir les jambes encore plus faibles qu'elles ne le sont habituellement. J'avoue que je suis tentée d'arrêter au moins 1 semaine mais j'ai la "trouille" de descendre un peu plus et de ne pas remonter avec la reprise du Fampyra.
Ma neuro m'avait chronométré la marche sur quelques mètres (sans canne) avant puis au bout de 15 jours de prise et c'était positif.
Si tu l'arrête fais nous part des changements et moi de mon côté également. S'il n'y a pas de discussion ouverte sur le Fampyra on pourrait en ouvrir une, nous aurions peut-être une plus large remontée sur ce sujet.
Amicalement
Clémence91
Voir la signature
Clémence91
faby35
faby35
Dernière activité le 21/08/2024 à 20:03
Inscrit en 2012
5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Moi aussi ça l est déjà arrivé d oublier de le prendre,je n'ai vu aucunes difference, il me reste l équivalent d un mois environ à prendre
Je te tiendrais au courant clémence
niquen
Bon conseiller
niquen
Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47
Inscrit en 2013
94 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour à tous je marchais peut-être normalement sans canne et mon neurologue à voulue que je prenne (alors que je ne voulais pas) frampyra je l'ai arrêté au bout de 6 mois car je ne pouvais plus marcher maintenant je marche difficilement avec une canne.
SOS
SOS
Dernière activité le 16/02/2024 à 08:00
Inscrit en 2012
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Gilenya comme frein des poussées avec 1 comprimé /jour.... ça change la vie! Fini les injections.
Fampyra demande une hygiène de vie top.... stop à tous les sucres,avoir une alimentation riche en fibres et aller chez le kiné. Avec 1 prise toute les 12h a 30m des repas, ça nécessite de l'organisation!
mouchette2014
Bon conseiller
mouchette2014
Dernière activité le 09/01/2021 à 12:04
Inscrit en 2014
100 commentaires postés | 34 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
moi il y a 12 ans on m'a donné des injections solumédrole pendant un an puis mis sous copaxone pendant un an aussi, puis endoxan et plus rien. Je suis en fauteuil depuis. Donc rien n'y a fait la maladie a avancé très vite. Depuis aucun traitement car c'est la forme primo progressive que j'ai. Aucun traitement agit sur moi ; j'ai maintenant le bras gauche qui ne fonctionne plus très bien. Je ne veux plus rien prendre car tous ces traitements ont précipités mes handicaps. Je suis dégoutée !
Voir la signature
mouchette2014
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @mouchette2014 , est ce que tu es régulièrement suivie par un neurologue depuis que tu as arrêté l'Endoxan ? Tu es en fauteuil depuis combien de temps ?
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Clara6
Clara6
Dernière activité le 18/12/2018 à 14:11
Inscrit en 2016
10 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
Messager
Ami
Que pensez vous de la copaxone ? Je la prend depuis 10 mois et j'ai déjà fait 5 poussées je ne sais pas si c'est le traitement qui ne me convient pas ou bien ma maladie qui est de plus en plus active ?