Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Bidulou04000

11/09/2021 à 14:10

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Bidulou04000

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@Chris31 malheureusement ce genre de chose nous arrivera encore...je me rappele il y a 35 ans à Ste maxime le Dr Bondil adepte de Kousmine voulait me vendre sa casserole vapeur hors de prix ...ou découvert il y a peu Dr Olivier Soulier dont les conférence sur la SEP sont dans les 300 ou 600 € je crois ...c'est tellement indécent tout ça !!!!!

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claudine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-09-11 14:10:17

Bidulou04000

11/09/2021 à 14:36

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Bidulou04000

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@Chris31 bonjour

À noter que le prix entre mars 2021 et septembre 2021 pour 1 boîte de Biotin 100 chez nutree est passée de 59,64 € à 80,35 €.....

Décidément ce covid va aussi nous ruiner !!!!

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claudine

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Bidulou04000

14/09/2021 à 12:54

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Bidulou04000

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@Deblat bonjour sur Ebay biotine 100 mg site nuutree 80€ ttc les 100 gelules

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claudine

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raymondfougerolle

16/09/2021 à 10:28

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raymondfougerolle

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@Bidulou04000‍ est tu sûr que se soit vraiment de la biotine ?

Parce que si je me souvient bien de mes relevé Amélie s'était facturé 1957 Euro.

Pour 80Euro tu a sucre glace ou du plâtre dans le gélule..

Méfiance sur internet.

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Raymond

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lolavstein

16/11/2021 à 00:38

lolavstein

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À la fondation rothschild lls m ont enlevé qitenzay disant que l effet thérapeutique n'est pas validé.

Bizzare.

J en ai pris plusieurs années et maintenant non.

Comprend pas.

Un traitement bien pour les cheveux et qui se révélait efficace contre la sep ok

J ai de très beaux cheveux naturels, le qitenzay leur donnait plus de soyeux

Je m en fous

Enfin c est, juste un plu

Comment marche ce genre de decisions. Ça sert oui. Ça sert plus, ah bon ?

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isabelle Nhidi

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Kounda

Édité le 22/11/2021 à 07:10

Kounda

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@serena2416 exactement comme mon petit frère en l'espace de même pas 2 ans il a perdu la marche et aujourd'hui après 13 ans de maladie il peut même pas se mettre debout,il a pas de force au niveaux des jambes,il ne les ressent même plus d'ailleurs.Il a perdu l'usage de 3 doigts aussi.Il est vraiment mal en point mais possède un courage extraordinaire il aime la vie et repousse toujours ses limites, il sort presque tout les jours avec ses copains malgré son énorme fatigue.

Il n'a plus aucun traitement depuis 4 ans maintenant même plus la cortisone qui lui convient pas a cause des effets secondaires.

J'aimerais savoir si il existe des personnes ayant perdu leurs capacités motrices qui ont déjà réussit a les récupérés svp.

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Obélix

22/11/2021 à 09:53

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Obélix

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50 ans, je ne marche plus. Pas de récup pour le moment. EDSS 7.5. Je garde l'espoir de .... avec le masitinib quand il sera dispo.

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Obélix

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Anrib28

22/11/2021 à 11:19

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Anrib28

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@lolavstein‍

bonjour

le Qizenday était prescrit dans le cadre d’un essai de cohorte contrôlé par l’ANSM ATU il a été retiré faute d’efficacité le 15 avril 2019

le laboratoire a continué de le délivrer aux pharmacies hospitalières jusqu’à épuisement de ses stocks ( vers août 2020)

je suis surprise que vous ayez été approvisionnée jusqu’à maintenant

Les traitements les plus efficaces à ce jour pour arrêter la sep et peut-être avoir des améliorations sont

HSCT (greffes de cellules souches hématopoïétiques)

et CSM (greffe de cellules mesenchymateuses)

renseignez vous auprès du Mathec

https://mathec.com/

Fin de l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) de QIZENDAY (biotine)

La biotine (QIZENDAY) attendait une confirmation des données des premiers essais sur de faibles effectifs de patients atteints de SEP progressive.
En raison de résultats d’une nouvelle étude clinique de phase 3 multicentrique et internationale (SPI2) montrant l’absence d’efficacité de la biotine à fortes doses pour améliorer le handicap des patients atteints de sclérose en plaques progressive, l’ANSM a décidé d’arrêter l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) de QIZENDAY (biotine).
Depuis 2019 et les restrictions de l’ATU en attendant ces nouvelles données, seuls les patients ayant ressenti un bénéfice maintenu dans le temps de ce traitement continuaient de le prendre. Ces résultats ne laissent pas le choix aux patients et à leur Neurologue que de l’arrêter. Cet arrêt de traitement par biotine peut être réalisé sans risque de syndrome de manque ou de sevrage. En cas d’apparition de symptômes lors de l’arrêt de la biotine, il faut contacter son Neurologue traitant.

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Martine

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2021-11-22 11:19:36

Utilisateur désinscrit

22/11/2021 à 13:49

@Kounda bonjour,

La motricité perdue peut être contrée un moment (je crois) mais même la volonté ne peut rien à long terme . Le pot de fer c'est la SEP.

Bon courage à votre frère

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Kounda

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Kounda

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@serena2416 merci pour ta réponse

Cela veut dire qu'au début de la maladie la motricité perdue aurait pue être récupérable?

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