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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Chris31

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@davy79‍ pourquoi cette mise à jour de la pétition emoticon Annonce ? Il ne fallait pas , le lien était fourni pour information ici c'est tout ! Les gens vont y voir une défaite et c'était d'autant plus important afin que les signatures continuent à grimper , ce qu'elles faisaient ! D'ailleurs depuis ta MAJ ça a freiné pas mal !

https://www.change.org/p/agn%C3%A8s-buzyn-continuez-le-remboursement-du-qizenday-biotine-contre-la-scl%C3%A9rose-en-plaques-progressive/u/24277583

heureusement qu'il y a toujours la pétition de France MS emoticon Arrogant

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 12:15:38

davy79

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@Chris31 mon but était aussi de sensibiliser au travers des associations. Il est vrai qu'on peut y voir une défaite et c'est le cas pour le moment. Mais nous devons faire comprendre qu'il faut que ça change. Encore une fois si vous avez des idées, aidez-moi. Honnêtement je vis dans la peur depuis la semaine dernière je ne sais plus trop quoi faire pour obtenir une solution. On sait que ce gouvernement ne recule devant rien et ça n'est pas réjouissant.

Peut-être que l'arrêt du traitement ne va rien changer chez moi, mais le message envoyé par le gouvernement est complètement négatif. Et je pense à ceux qui profitent avantageusement du traitement.

Je ne comprends pas pourquoi on nous maltraite comme si cette maladie ne suffisait pas.

L'espoir fait vivre, donc on veut nous empêcher de vivre.

Courage, bisous

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Davy

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 13:12:40

Chris31

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12/03/2019 à 13:43

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@davy79 tu as malheureusement complètement raison , mais ça ne peut que bouger avec tous les messages joints aux signatures collectées , il faut que ça bouge et il ne faudra rien lâcher ...N'aies pas peur , et déstresse car pas bon pour toi et en plus ça ne changera rien , au contraire garde ton énergie pour te faire "entendre" ! Bon tu as inséré ce lien et ça n'était à mon avis pas la chose à faire mais j'ai vu que les signatures reprennent emoticon Gros sourir alors cool Raoul emoticon Clin d'oeil

Des idées ? depuis 3 jours partages pétition avec assoc° groupes SEP patient expert Facebook...et aujourd'hui rebelote avec France MS ... et prévision d'envoi message à MedDay ds la journée ...

Surtout ne stresse pas tu as fait ton lot d'efforts et c'est très bien ! Ne rajoute plus rien à la pétition ou demande avant emoticon Clin d'oeil

Bisous emoticon Embrassé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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davy79

12/03/2019 à 13:53

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@Chris31 Merci de ton soutien. Moi aussi j'essaie de contacter les associations et Medday je leur ai envoyé un message hier mais fais le aussi, plus on est de fous plus on rit 😉. La patiente expert de mon département est contactée aussi d'ailleurs je me suis demandé si c'était pas par elle que le message de l'association LFSEP était apparu.

Je vais à l'hôpital cet après-midi chercher mon traitement, je vous tiens au courant.

Bisous

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Davy

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12/03/2019 à 14:28

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Courage les filles vous faites un super travaillent,mais bien sur nous sommes tous tendus. J'avais aussi alerté le délégué régional de L' AFSEP en général il font bougé les choses et celui de L'ARSEP.On me conseille aussi d'alerter nos députés ou sénateurs en plus le labo est Français et le made in France est a la mode. emoticon Sourire

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12/03/2019 à 14:46

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@jean69 perso je ne suis pas une fille 🤣 mais peut-être en ai-je l'air 🤔

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Davy

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Excuse moi (la myélite optique) emoticon Sourire

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@davy79 😂😂😂😂😂😂

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J'ai été à la pharmacie de l'hôpital , pas d'infos supplémentaires si ce n'est qu'ils ont prévenu les neurologues de l'hôpital mais je ne suis pas dans une grande ville. J'ai eu ma boîte pour ce mois-ci, mais la pharmacienne m'a avoué que le mois prochain, même avant le 15 avril, vu qu'ils vont limiter le stock, pas sûr de l'obtenir.

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Davy

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@davy79 moi ma dernière boîte je suis allée la chercher lundi 😡 ds 21 jour à compter du 11 c'est à dire de lundi il n'y en aura plus 😢 à moins que d'ici là les choses bougent ! Mail à MedDay ce soir....😉

Bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2019-03-12 20:18:13

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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