Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Merci Jean , ces explications de la ligue ont le mérite d'être claires et prévisibles de part la logique attendue 
" En novembre 2017, le laboratoire MEDDAY a préféré retirer sa demande d'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) Européenne en attendant les résultats d'une étude de phase III qui se déroule aux États-Unis et dont les résultats seront connus en 2020. A ce moment-là, l'Agence Européenne du Médicament n'était pas satisfaite des données fournies et risquait de refuser purement et simplement la mise sur le marché en Europe.
Sans demande d'AMM, il ne peut plus y avoir d'Autorisation Temporaire d'Utilisation. C'est pourquoi l'ANSM a tout d'abord limité le nombre de personnes pouvant se voir prescrire de la Biotine (QIZENDAY) aux personnes qui y trouvent un bénéfice. Mais cela ne pouvait être qu'une solution temporaire.
Le 13 février 2019, l'ANSM a dû interrompre l'Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU). A partir de cette date, aucun patient ne pourra bénéficier d'une prescription et du remboursement de la Biotine (QIZENDAY).
Nous espérons que cette situation s'améliorera avec l'arrivée des nouvelles données en 2020. " mais pour autant ne devraient pas concerner les patients qui en retiraient un bénéfice , orphelins de tout traitement équivalent en ce sens pour leur SEP progressive , et qui méritaient d'être protégés de cette interruption brutale !
....................
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Les neuros proposent comme alternative un flash mensuel de corticoides 
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@davy79
Ce serai un vrai miracle mais connaissant la prudence qui caractérise notre système de santé, nous ne pourrons bénéficier de ce traitement dans 10 ou 20 ans et sera t'il prise en charge par la sécu ... Et à quel prix ?
Mais je suis volontaire pour faire les essais 
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Raymond
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Bonjour 
, je rejoins @raymondfougerolle , ces essais menés uniquement sur nos pauvres souris , ne représentent donc qu'un espoir d'ici la mise au point du traitement chez l'homme 
, à savoir dénicher et synthétiser une protéine capable de cibler uniquement les cellules dans lesquels une protéine PD-1 défectueuse est produite. Ils y sont parvenus chez la souris en mettant au point une arme à trois coups: le premier est celui asséné par un anticorps, qui serait chargé de « déverrouiller » les cellules immunitaires malades, et permettrait à une toxine d’y pénétrer : le deuxième acte de l’attaque. Pour parachever ce travail de sape, une troisième substance permettrait quant à elle de faire persister le plus longtemps possible l’action de la toxine sur la cellule défectueuse ; et ce, jusqu’à ce que mort s’ensuive.
Des résultats prometteurs mais trio choc, je le répète uniquement testé sur des souris. Chez l'homme entre sa mise au point et les essais cliniques , .... de très longues années à venir !
Pour en revenir à la biotine , voici le message laissé ce matin sur la pétition de France MS , que j'ai signée également :
" Je signe car il faut absolument maintenir le remboursement de cette spécialité pharmaceutique qu'est le biotine à forte dose = Qizenday ! Atteinte d'une sep progressive de forme secondaire SEP SP , et extrêmement affaiblie par cette dernière, la biotine m'a permis de retrouver ce qui est indispensable à la qualité de vie : moins de douleurs, disparition de symptômes divers et stabilité de ma SEP aux IRM depuis l'initiation de ce traitement dénué d'effets secondaires indésirables ...
Pourquoi MedDay a t'il retiré sa demande d'AMM dans ces conditions ,et pourquoi n'a pas suivi ses patients en les protégeant contre le risque qu'ils se retrouvent brutalement amputés de ce traitement , et donc orphelins de tout traitement pour leur SEP progressive ???
Pourquoi le prix demandé pour Qizenday par MedDAY n'a t'il au contraire pas été revu à la baisse dans l'attente des résultats d'essais cliniques actuellement menés dans 90 pays ? résultats attendus pour 2020 qui permettront une nouvelle demande d'AMM en France et auprès de l'agence Européenne ?
Je signe car je suis furieuse et choquée de pareille situation , situation inadmissible car mettant des milliers de personnes dans un profond désarroi , celui de perdre en qualité de vie et voir leur handicap progresser , celui de perdre tout espoir d'amélioration de leur état , celui de perdre confiance en la recherche , en notre système de santé et sa bienveillance ."
Bonne journée à tous et que la force soit avec vous 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
