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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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Lilia974

Édité le 26/11/2018 à 11:37

Lilia974

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@Chris31 bonjour,

je suis une novice sur ce réseau voire tous les réseaux en fait. Bref, je suis atteinte d'une sep diagnostiquée depuis 2012 et progressive en 2017...

essai biotine sans effet sous rituximab depuis janvier 2018.. douleurs ++++++ gérées sous patchs Duroségic et actiskenan.

j'aimerais essayer le cbd mais pas d'adresses sûres pour éviter des mauvais effets...

merci pour l'aide que l'on pourra m'apporter..

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-21 16:11:59

Semiranis

22/11/2018 à 17:23

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@Chris31 Merci Chris pour tes informations et tes conseils, je donne des nouvelles après une interruption due à des ... vacances ! c'est bon signe :) Je fais partie des chanceuses qui ont une évolution lente de la maladie , 8 ans après un démarrage brutal par hémiparésie et névralgie du trijumeau j'ai une autonomie de marche d'une heure qui permet de faire du tourisme, avec des pauses régulières et une sieste de mi journée. Je suis sous Biotine depuis 16 mois et cela a fait disparaitre la fatigue que je ressentais dès le lever du lit. Ce qui est nouveau c'est la spasticité sur ma jambe gauche, difficile de descendre les escaliers ... la force musculaire et la fatigabilité à la marche malheureusement se détériorent lentement. Je n'est pas de traitement de fond, au vu des IRM sans lésion évolutive. Je témoigne comme toi du bénéfice +++ de l'exercice physique sur la fatigue, enfin pas n'importe quel exercice, le jardinage est éreintant sans effet pour moi !

Sémiramis

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-22 17:23:27

jean69

23/11/2018 à 10:44

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jean69

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Bonjour Lilia974 ,moi aussi je vais essayer l'huile CBD le mois prochain,tu trouvera des infos dans la discussion traitement au CBD,Bonne journée

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-23 10:44:54

Frodine

24/11/2018 à 09:57

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Bonjour

j'ai moi aussi un flacon de CBD dans mon placard ; j'attends d'avoir des douleurs plus importantes quand elles ne seront plus calmées par la prise d'une gel de lamaline + une gel de doliprane 500 ( car la lamaline contient déja du paracétamol ) ; j'en prends le matin et l'après-midi quand je sais que je vais sortir . J'ai acheté l'huile de CBD à Lyon ou il y a un magasin .

pour ce qui concerne ma SEP progressive , j'ai des problèmes urinaires (2 sondages /jour depuis mars surtout pour essayer d'éradiquer des infections répétitives , mensuelles avec hospitalisation ...)Bonne amélioration de ma vie . Manque de chance , j'ai depuis quelques semaines des problèmes de transit car je ne sens plus le besoin . Quelqu'un aurait-il des solutions ? . la neurologue , me parle de suppo, de lavement , des nerfs esquintés .....bref rien pour me garder avec un moral correct .

Bonne journée à tous et surtout ne lachez pas !!!!

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 09:57:36

Chris31

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24/11/2018 à 10:10

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Chris31

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Bonjour

S'il vous plait noubliez pas

Ne pas faire du hors sujet

ON EST SUR LES RESSENTIS QIZENDAY ICI !!!! et pas sur le CBD😠😡

Bon WE😊

Merci.

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 10:10:53

jossdidier

24/11/2018 à 17:47

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@Frodine

Bonjour

J'ai également des problèmes intestinaux je mets un suppo Eductyl tous les matins c'est un suppo péteur comme ils disent c'est un suppo qui vide ton rectum ce n'est pas un laxatif et je fais une demi h apres .J'ai aussi des problèmes urinaires je faisais beaucoup d'infections urinaires et depuis que je prends 2 cp de candbery tous les matins plus aucune infection urinaire depuis 2 ans .A voir.Ma SEP a 22 ans

A+ peut etre

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 17:47:33

Frodine

24/11/2018 à 23:37

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Bonsoir

désolée d'avoir fait un "hors sujet" ; je suis nouvelle sur le réseau et je ne m'étais pas rendue compte qu'il y avait une liste de sujets . Merci Chris 31 pour cette remarque qui m'a permis aussi d'aller plus loin dans la découverte du réseau.

merci aussi à Jossdidier pour les infos

bon week-end

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frédérique Coulon

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-24 23:37:09

Chris31

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25/11/2018 à 00:19

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@jossdidier Bonsoir

Tu n'es pas nouvelle ici ! N'as tu pas lu les derniers messages de la file ? Si tu as des choses à dire concernant ce que tu as exprimé ( suppo et incontinence ) fais le par MP directement aux personnes concernées où sur la bonne discussion 😠😡

Ça commence vraiment à être ch...t ce non respect et marre de faire le gendarme !!!! Cette discussion est exclusivement réservée aux ressentis Biotine=Qizenday !

De rien @Frodine‍ Pas fais attention que tu étais nouvelle et comme je reçois les alertes sur mon smartphone.... Si tu rencontres des soucis n'hésite pas à demander de l'aide à l'animatrice du forum @Louise-B‍ ou aux membres Ambassadeurs par MP😉

Bon we 😊 à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 00:19:00

Chris31

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Édité le 25/11/2018 à 00:22

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Chris31

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😴😪

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 00:20:12

jossdidier

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@Chris31‍

Excuse ms comment je fais pour écrire a quelqu'un sans que vous lisiez je croyais que je le faisais excuses encore pas bonne du tout en informatique

‍

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2018-11-25 10:24:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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