Bientôt sous Jinarc

Bonjour,

Après un peu + de 2 ans au dosage maxi, je suis redescendue au 60/30 il y a un peu + d'un an car je ne supportais plus et j'avais l'impression de ne plus avoir de vie. Ce dosage me convient mieux, moins de fatigue. Et mon DFG n'a pas bougé depuis 3 ans et demi, (à part quelques petites variations + ou -) alors que j'avais peur qu'en diminuant le dosage, mon DFG ne recommence à dégringoler...

Bonne journée !

@Jinette05 

merci Jinette pour ce retour d’experience.  Cela me redonne de l’espour pour la suite. Bonne continuation. 

Bonjour, je suis sous jinarc à la dose maxi 90/30 depuis mars 2017. Je bois un peu plus de 6 litres par jour.  A l’époque mon DFG était à 31. En 3 ans il a régulièrement baissé pour être à 26 (normal : 5 points en 3 ans). 3 mois, plus tard je perds 5 points pour être à 21, et 1 mois plus tard je reperds 2 points pour être aujourd’hui à 19. 
Est-ce que quelqu’un a connu pareil situation sous jinarc : une chute de DFG de 7 points en 4 mois ? A ce rythme là, la suppléance n’est plus très loin. 

bonjour vous etes en inssuffissance renale severe allez sur le forum vivre avec une inssuffissance renal  il y a beaucoup d aide allez voir votre nephrologue . Je ne veut pas vous faire peur je suis a 18 de dfg et je suis dans le protocole renal pour une transplentation  . je ne suis pas sous jinac car pour moi c etait deja trop tard .  Petit rappel dfg en dessous de 60 inssuffissance legere et moderer  vers 30 dfg  inssuffissance a risque jusqu a 20 dfdg et en dessous inssuffissance severe et en dessous de 16 ca se complique je les fait mais je suis remonter  a 18 en 1 mois et en dessous de 10 inssuffissance terminal et la c est les dialyses . meme avant voir votre nephrologue et aler voir le forum moi ca m aide beaucoup . et attention les effet de l inssuffissance renal severe vont arrivee et c est pas agreable . 

@Pkrmoebius Bonjour. Je prends Jinarc depuis décembre 2019. À la dose maxi, de février à avril mon DFG est passé de 36 à 26 ! Avec des effets secondaires importants affectant ma qualité de vie : fatigue énorme, nausées, reflux gastriques, crampes, vertiges et chute de tension. Mon Néphrologue m’a diminué la dose et je prends 60/30. En 2 mois mon DFG est remonté à 31 et la plupart des effets secondaires ont disparu. Encore fatigue et quelques nausées. Je bois entre 3,5 et 4,5 l par jour dont 1/2 l la nuit. J’ai une petite anémie due  à l’insuffisance rénale et j’ai perdu 6 kgs. Je vous conseille de voir votre Néphrologue qui pourra sans doute vous diminuer la dose. Mon médecin traitant m’a dit que selon le métabolisme de chacun il convient d’adapter les doses. Bon courage.

@Korsica‍ @valous‍ Bonjour, merci pour vos réponses. Je vois ma nephro demain matin. A ce jour, je n’ai aucun effet secondaire. C’est ce qui m’étonne vu mon DFG, ni fatigue, ni nausée, pas d’infections, pas de douleur.... Je travail normalement. 

pkrmoebius   bonjour  moi aussi je travail je suis assistante maternelle  maintenant la fatigue arrive  en 2019 juillet exactement mon dfg est descendu a 16 a causes d une infection urinaire je n ai rien senti sauf une tres grande fatigue on m a mi sur un anti biotique pour enfants avec la pipette  je comprennais pas  mais le nephro lui oui mon reins avait arreter de fonctionner  c est l autre qui avait pri la releve et tous c est remi en ordre  depuis les docs me lachent pas  tous les deux mois je vois mon nephro et on ne s entend pas tout les deux car j ai un sacrer caractere .  mon dfg est remonter mais fait des yoyos  la il est a 18 je vis normalement pas trop de douleurs ; moins de fatigue mais par contre des demangaisons tete et surtout le nez .  J ai perdu beaucoup de poids plus de 10 kg en 1 ans je me sens mieux .  j ai des fois un gout amer dans la bouche et des fois du mal a respirer et ca repart .  ca despend des jours je me leve le matin  je me dit on va profiter de la vie .  Je me suis aussi apercu c est ce que je manges donc je fait attention . Selle dur infection irinaire et trop liquide attention danger le rein fonctione mal ou plus a ses capacitees .  Lundi je vais faire une eco des reins il y a longtemps que j en ai pas fait faut savoir que avec ma polykistose hepato renal les kistes sont enormes ils etait a 11cm il ya plusieur annee  et mes reins 20 cm au lieu de 9cm pour les personnes normal j ai  l impression d etre un extraterrestre .  Le plus dangereux ce n est pas les kistes mais bien inssuffissance renal .  Mon nephro m a dit qu il me rester 2 ans a vivre je l ai tres mal pri et ca c est mal passer . On ne sens rien avec inssuffissance renal c est sournois donc faut faire attention .  

Bonjour, j’ai vu ma nephro ce matin. La chute de mon DFG (7 points en 4 mois) viendrait d’un médoc : Aprovel qui serait trop dosé et que les reins auraient du mal à supporter. La dose va être diminuée de moitié avec re contrôle dans 1 mois. 

Bonjour à tous. Cela fait déjà maintenant 3 ans que je suis sous Jinarc et que je n'ai pas donné de mes nouvelles depuis longtemps. Je peux vous dire que je vais bien même si les tous premiers mois avaient été difficiles. Les effets secondaires sont beaucoup moins atténués qu'au début et que tout cela fait partie maintenant de mon quotidien. Mon corps et ma tête se sont vraiment habitués. Mes résultats sont stables. A bientôt

@Pkrmoebius Ton néphrologue t'a dis qu'il ne te restait que 2 ans à vivre. Il blaguait j'espère. Tu vas sans doute rentrer dans un protocole de greffe ou de dialyse...