Bientôt sous Jinarc

@Carouge 

Je ne peux pas te répondre je ne peux pas prendre le jinarc mais pour mon fils tout se passe bien jusqu'à présent il commence la dose maxi le mois prochain. Il ne se ĺeve plus que 2 fois la nuit au début c'était 4 fois. Il ne ressent aucuns symptômes tel que tu les decrit. Mais on sait aussi que tout le monde ne réagit pas de la même façon . Bon courage à toi 

Bonjour, 

La peau atrocement sèche chez moi aussi... et les tendons n'aiment pas la déshydratation. 

Courage !

@mara mon père à 73 ans. Il n'est pas encore sous dialyse il doit avoir un rdv pour lui poser le dispositif de dialyse. Donc ça ne va pas tarder. Je ne sais pas si ils vont reprendre le protocole de greffe. Il fait 10 ans de plus que son âge et je ne sais pas si il tiendra la secousse d'une opération lourde. Il a déjà fait 2 embolie pulmonaires sans doute du à la compression des veines par ses reins. Il ne se plaint presque jamais mais il est très fatigué.

Moi je trouve bizarre qu'ils ne lui ont pas proposé d'autre chose avant d'en arriver à ce point de détérioration.

Mais c'est un homme et il n'est pas de nature curieuse quand ça concerne sa maladie. Certains préfèrent ne pas savoir ce qui leur pend au nez. 

En ce qui concerne les tendinites, je ne prends pas encore jirnac mais j'y suis sujette depuis quelques années. les 2 épaules il y a 10 ans et plus récemment les coudes et poignets qui m'on fait arrêter mon métier d'assistante maternelle.

@woody31  Vous dites que vous êtes à 80% et que vous percevez l' AAH, est ce que vos 80% correspond à votre polykystose? je dois faire une demande, et je m'inquiète car je ne peux plus faire grand chose..... Je suis en stade 3A, j'ai signé le protocole en été dernier, mais je n'ai toujours osé franchir le cap du traitement; car j'ai un foie très gros, qui d'ailleurs m'empêche de vivre normalement et de manger correctement..... ça m'angoisse donc énormément de le prendre...... merci à tous (tes) pour vos témoignages, ça aide, on se sent moins seul (e) .....

@shanangie‍ 

Viens nous rejoindre dans le groupe Facebook "La vie sous Jinarc", tu y trouveras témoignages et soutien !

@mymy74  Courage à vous deux. On ne réagit pas tous de la même manière. Ce que ton papa doit affronter ne sera peut être pas pareil pour toi. Il faut vivre au jour le jour et profiter des bons moments tant que l'on sait.

@Jinette05  Merci!! j'ai rejoins le groupe et je vais bientôt me présenter ; à bientôt  ;)

 Bonjour 

Je suis aussi atteinte d une polikystose rénale héritée de ma maman sous jinarc depuis 10 jours . Pour le moment tout se passe bien très soif je bois environ 4 litres par jour souvent aux toilettes mais la nuit qu un seul réveil je suis à la petite dose 45 15 j espère que ça va continuer à bien aller quand la dose sera augmentée

bonjour gros souci ce week end gastro chez moi c est une catastrophe je me vide direct et mon rein et mon foie n aime pas du tout  je deviens jaune et a du mal a marcher aujourdhui ca va mieux  avez vous la meme chose ? ? je viens de faire une prise de sang en esperant que tout va bien  par contre je suis encore en petard contre les docs je fais de hypertention et prenez du fozitec 10 qui n exixte plus arret sans dire pourquoi c est un medoc qui protege les reins  on m a mi sur ramipril 5 dose trop forte  effet secondaire et maintenant le doc a descendu a 2 et demi  ce qui m enerve c est que ca fait 20 ans que je prend des medoc pour lhypertention et que c est aujourdhui que l on me dit que  faut surtout arreter les medicaments pour la tention quand on n a une diarhee  comme de l eau  ca habime les reins  c est juste pour vous prevenir moi j ai une polykistose hepato renale et inssuffissance renal severe et de hypertention  ca commence a etre lourd  je me sens malade et des fois mon moral est en baisse  etes vous aussi malade  avec la gastro que moi ?

Bonjour 

j’ai pris le jinarc pendant 1 semaine - malheureusement j’ai eu de grosses diarrhées , abdomen gonflé , crampes aux intestins et vomissements - j’ai donc du stopper le traitement - pourtant je buvais bien mais rien à faire - je pense que ce traitement n’était pas fait pour moi dommage - et ce que qqn a eu les mêmes symptômes ? Bon courage