Bientôt sous Jinarc

Bonjour, je suis un homme de 30 ans. Je débute le traitement la semaine prochaine après une mure réflexion d’un an, notamment concernant les effets secondaires liés à l’urine fréquente. Ma fonction rénale est normale malgré une polykystose décelée en 2013. Reins qui augmentent en volume.

Je travaille en bureau et je conduis des auditions qui peuvent parfois durant jusqu’à 2h ou 3h. J’ai des réunions qui peuvent durer plus de 2h. Du coup, je me demande comment je vais gérer les besoins fréquents d’aller aux toilettes. 

Le Nephro m’a recommandé une prise à 7h puis la seconde à 13h, une heure après le déjeuner en débutant sur du 45-15, puis évoluer sur des paliers plus élevés toutes les deux semaines (60 puis 90).  J’apprehende un peu, notamment pour le travail et les éventuels voyages... je vous remercie pour vos témoignages qui ont pu un peu me rassurer. Je vous tiendrai au courant des premières semaines lorsque j’aurai commencé ! 

En vous souhaitant de joyeuses fêtes ! 

Mhdeen, 

Il est vrai que les premiers temps les aller retour aux toilettes sont fréquents.... Maintenant, je tiens 2h maximum... c'est un peu plus confortable. Je suis un peu étonné que le néphro propose une prise à 7 h et l'autre à 13h. Il est nécessaire d'avoir 8 h entre chaque prise... Moi je prends ma première prise à 5h et la seconde à 13h les jours où je ne travaille pas, et à 6h et 14h les jours où je travaille... Cela coupe moins mes heures de sommeil. Mais chacun règle ses prises entre en fonction de son rythme journalier et son rythme de sommeil.

J'ai commencé le traitement il y a presque un an... En quelques mois je suis passé au dosage 60/30 puis 90/30. Ce dernier dosage a été difficile à supporter, beaucoup de fatigue... Je suis donc redescendu au 60/30 ce dosage me convient, je ne souhaite pas remonter.

Ce traitement fut pour moi une petite révolution, moins fatiguée, moins lassée... J'ai repris le sport, je ne vais plus travailler à reculons, j'aime recevoir.... c'est une nouvelle vie... alors les petits inconvénients ne sont rien vis à vis de la qualité de vie qu'il m'apporte.

Bonnes fêtes de fin d'année à tous les contributeurs du site

@Eretrya‍ 

Moi aussi j'ai de très gros reins des deux côtés. Environ 30 cm de haut. Oui c'est très gênant, pour dormir, pour me baisser, mes autres organes sont comprimés ce qui me donne donne des douleurs ça et là. Mon diaphragme est remonté vers le haut du côté gauche ça fait mal dans les côtes. Je parle même pas des difficultés que j'ai pour digérer...maux d'estomac, ventre gonflé... Et esthétiquement je ressemble à une femme enceinte.

Je n'ai pas pris le Jinarc très longtemps, juste un mois, et j'ai l'impression que mes reins ont beaucoup grossit après l'arrêt du Jinarc, comme s'il y avait eu un effet rebond.

Je suis maintenant en pré dialyse, je dois commencer le 05 janvier. Et je vais subir une nephrectomie gauche pour faire de la place pour la grêfe.

Voilà de ce qu'il en est pour les problèmes qu'occasionnent le gros volume des reins.

Bon courage à tout le monde. 

Passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Bonjour à tous, 

Voici un petit retour après 10 jours sous Jirnac, La première semaine avec la dose minimale fût perturbante car il a fallu trouver le rythme entre hydratation et aller retour aux WC surtout la nuit. Mais hormis cela ça s'est bien passé. Pour la nuit le réveil toutes les 1h30 à 2h pour filer aux toilettes puis 2 grands verres d'eau et je me rendort et pourtant j'ai un très mauvais sommeil. Et à 6h le réveil sonne pour la première prise ensuite selon le planning je me rendort ou je m'active.

Après une semaine je suis passé au dosage intermédiaire samedi dernier (oui je sais c'est court mais c'est le néphrologue qui a planifier la montée en puissance tous les 7 jours) et pas de changement particulier maintenant je vais tenter le dosage le plus fort à partir de samedi, je vais voir ce que cela donne sur le trajet et les pistes de ski.

A suivre..... 

Un bon réveillon à toutes et à tous. 

Ritchy 

Bonjour à tous

Cela fait quelques mois que je ne vous ai pas donné de mes nouvelles. Pour rappel, je suis sous Jinarc depuis plus d'un an et demi et j'arrive depuis pas mal de temps déjà, à bien gérer les effets du traitement. C'est devenu une habitude, et j'y pense maintenant de moins en moins souvent même si mon organisme me le rappelle notamment la nuit...

Mes résultats sanguins sont globalement stables depuis 2 ans même si mon taux de créatinine est passé de 110 à 127 puis 132 micro mole /litre ces 3 derniers mois . Par contre, pour la dernière analyse, le résultat est retombé à 108. D'après mon néphrologue, il s'agirait peut-être d'un problème lié à l'étalonnage des appareils de mesure, car ce n'était  pas les mêmes laboratoires d'analyse, mais je ne suis pas très convaincu par cette hypothèse.

Avez vous de votre côté, remarqué des différences significatives, à la hausse comme à la baisse, du taux de créatinine? Et si c'est le cas, avez vous eu une explication  (ex teneur en protéines de l'alimentation, efforts physiques, autres...) par votre néphrologue ? 

Bonne année 2019 à vous tous et surtout bonne santé !

Bonjour Syloub

Bon courage pour votre pré dialyse.

Laurence

@Hélase Bonjour, je réponds à ta question concernant la hausse et la baisse du taux de créatinine, mon néphrologue me dit à chaque fois que je ne bois pas assez... depuis le début du traitement et à chaque fois le taux change mais l'avantage il n'est pas redescendu au niveau 50 DGF lors du début du traitement.

Bonne année 2019 à vous tous

@Eretrya Bonjour, je suis comme toi mes reins me gênent et surtout le foie car j'ai des kystes énormes gros comme des oranges. Mon rein gauche ne fonctionne presque plus il y a que des kystes et rien d'autre le contour du rein est détruit par les kystes. je viens de faire une écographie et depuis le traitement sous JINARC on aperçoit une légére diminution des reins mais pas des kystes.  mon foie me gêne il écrase l'estomac et le rein droit les kystes sur les foies sont très gros ils continuent à grossir !!!! 

Je dois voir mon néphrologue le 29 janvier et mon cardiologue car le JINARC me donne des palpitations et des problémes respiratoires.

Belle journée !!!

 Bonjour Valous

Je vous souhaite une bonne année 2019 avec plein de bonnes choses et que votre santé ne vous ennuie pas trop 😮😮J'ai hérité de mon père la PKD. Je l'ai su à 20 ans après un gros effort sportif. Toute ma vie j'ai ignoré cette maladie car tout était normal. J'ai eu 2 enfants sans problème. Malheureusement j'ai transmis maladie à ma fille. Depuis quelques années la maladie s'est aggravée de façon significative. J'ai toujours su, avec  l'exemple de mon père, que dialyse et transplantation seraient sur ma route 😣😣 l'acceptation ne s'est pas fait du jour au lendemain. Donc j'ai commencé Jinarc il y a peu et j'espère que ce traitement tetardera la dialyse que j'appréhende beaucoup. J'ai mis plus de 1 an pour me décider à prendre  Jinarc. Au début je ne voulais pas en entendre parler. Et au fur et à mesure des discussions avec mon nephro j'ai accepté. C'était le tout dernier moment pour commencer car je suis à la limite au niveau de mes analyses.... 

A bientôt Laurence 

Bonjour 

je suis sous jinarcq depuis juillet et je me sens mieux bien malgré ma contraite de boire énormément d eau mais je buvais déjà beaucoup avant donc je gère assez bien . J ai parfois très très soif si je pars me promener ou faire du shopping si j oublié de boire ou au boulot même , j ai toujours une petite bouteille d eau avec moi mais parfois ça ne suffit pas et je suis déshydraté et donc mal de tête mais bon ça arrive de temps de temps . 

J ai presque plus voir quasi plus de douleurs aux reins chose que j avais beaucoup avant 

avant j étais sous traitement de somatuline par piqûre tous les mois et j avais des terribles maux de ventre à chaque injection 

bref  à par boire beaucoup surtout la nuit du coup beaucoup de réveils pour uriner ,

j ai réussi à adapter plus ou moins les horaires pour être moins fatigué car je travail à pauses décalés

 ce traitement est au final positif 

j attend de voir les résultats au scanner 

bon courage à vous