Bientôt sous Jinarc

bonjour a tous

aujourd hui sous jinarc depuis 1an 1/2 , je ne fait plus que tous les 3 mois une analyse des parametres lies au foie

et je ne fait qu une analyse de creat tous les 6 mois.

RAS jusqu a present je vais bientot prendre 51 ans - je fais beaucoup de sport aujourd hui et le jinarc ne me procure tjs aucun souci de sante - je bois bien sur dans la journee mais c est comme si je l avais completement oublie.

je vous souhaite bon courage a tous -

@olinet bonjour un encouragement pourmoi  ça fait du bien d avoir du positif je suis à la dose 45 15 je n est pas de sensation de soif je bois entre 3 et 4 l et vous ? J'ai repris mes cours de danse tout va bien seul problème toujours avoir des toilettes à disposition une petite question quand on vous a augmenté le traitement buviez vous beaucoup plus bon dimanche

Florence 

bonjour des le debut j ai eu beaucoup soif et cette soif a un peu diminue au fil du temps mais elle reste

quand meme tres presente - mais en augmentant les dose je n ai pas senti une augmentation de la soif

par contre cette augmentation de dose doit se faire progressivement 

bon courage

Bonjour, 

j ai débuté le jinarcq mi juillet et en gros à part dés moments ou j ai extremeby soif surtout la nuit , je peux dire je n habitue doucement au traitement sans trop de grosses contraintes .., sauf la nuit lorsque j ai très soif du coup je me lève souvent pour aller au wc et du coup grosse fatigue le lendemain.

au travail j ai la change de bénéfices pour l instant d un horaire adapté car je travail à pause ce qui me permet d être moins fatigué ... j arrive à gérer mon apport en eau j ai toujours une bouteille d eau avec moi 

le mieux c est que j ai presque plus de douleurs a mon rein ( celui qui était énorme ) et ça c’est super 

Bref à part la fatigue mamis c’est le soucis avec notre maladie je peux dire que à final j’en me sens mieux qu avant mon traitement.

bon courage à tous 

Bonjour a tous la fatigue peut venir de deux choses 1) vous dormez mal la nuit 2) vous etes en insuffisance renale ce qui vous cause de la fatigue mais le medicament en lui meme ne vous fatigue pas.

je l utilise depuis longtemps et je pense qu il ne fatigue pas l organisme - par contre il faut absolument eviter la deshydratation qui elle peut fatiguer enormement.

bon courage a tous

@olinet merci pour votre réponse bonne journée 

Bonjour tout le monde!

Ma néphro m'a augmenté la dose du Jinac depuis une semaine soit 60/30.Elle m'a dit que la dose ne fait pas augmenter la diurese et je le constate effectivement. Biensur je bois à peu près 3 à 4 litres par jour .La fatigue est présente, notamment liée aux nuits entrecoupées par l'envie d'aller aux wc (3 fois /nuit).Mais franchement je me sens bien voir mieux depuis qqs temps.Ma creat est stable même si elle est bien avancée ... 

Je vous souhaite bon courage à toutes et à tous,

A bientôt!

Stéphanie 

Bonsoir.je viens vous dire ou j en suis . Ca y est j ai rdv vers un nephrologue mi decembre , je vai voir ce qu il me propose.  

Bonjour, 

Je suis nouveau sur le forum et comme vous avec une PKAD, dans mon cas diagnostiqué à 16 ans mais ma mère était également atteinte et son père et sa grand-mère également, et bien entendu de mon côté je l'ai refilé à mes 2 enfants .

Ma tension est devenu trop forte il y a 2 ans et depuis 1 ans ce sont les reins qui fonctionnent un peu moins bien. Mon néphrologue me propose le Jirnac et je vais voir la présentation de cette molécule demain.

J'ai pris le temps de lire les 38 pages de cette discussion et c'était très instructif. Merci à tous les contributeurs. Cette lecture m'a permis de me faire un premier avis et je suis plutôt partant pour suivre le traitement. 

J'ai listé plusieurs questions que je poserai demain à la présentation, mais il y en a quelques unes que je vais vous poser ici quand même car je pense que vous êtes mieux placé pour me répondre. 

1 J'ai lu qu'Olinet et Marie Andrée avaient une activité sportive avec ce traitement. Pour ma part je pratique le VTT qui implique des entraînements et des efforts soutenus. Pensez-vous que ce soit compatible avec le traitement ? Et je ne parle pas pour l'eau car j'ai toujours 3litres dans mon sac à eau et pour vidanger tous ça je suis dans la nature et je suis un mec 

2 Je bois essentiellement de l'eau en carafe filtrante. De votre côté y a t'il des eaux plus recommandées voir  peut être déconseillées ? 

3 Côté alimentation vous avez un régime particulier ? Je précise que j'ai bien pris note du site mentionné quelques pages en amont. 

4 Pour le début du traitement, pensez vous qu'il y a une période plus propice ou une saison?   J'ai lu quelques pages plus haut qu'avant les congés, et hors période très chaude c'était préférable. Mais j'ai pas envi de poser 3 semaines en Janvier 

Par avance merci pour vous réponses et à bientôt  

aucune priode propice pour debuter le jinarc - emmene un peu plus d eau que ce que tu as l habitude de boire - pas besoin de regime particulier ni de qualite d eau speciale si tu es au debut de la degradation de tes reins -

c est le nephrologue qui va le savoir en regardant tes anaylyses - le cafe doit etre proscrit lorsque l on a la polykystose renale car il accelere le developpement des kystes -les efforts ne posent aucun probleme avec les kystes des reins - meme si tu peut etre gene car certains sont plus gros tu peut continuer a pratiquer - 

bon courage a toi - ritchy600